Moje życie zostało zniszczone przez przewlekły ból. Odpowiedzią była tabletka za 10 pensów - ale lekarze nie dawali mi jej przez trzy lata. Oto powód, dla którego MUSISZ o tym wiedzieć: ETHAN ENNALS

Ból był paraliżujący i nieunikniony. Leżąc zwinięty na podłodze, mając na sobie jeden półzawiązany but, zdałem sobie sprawę, że po raz kolejny nie będę w stanie dotrzeć do pracy.

To bolesne uczucie pieczenia pochodziło dokładnie z tego samego miejsca, w którym odczuwałem je przez ostatnie półtora roku: z linii mięśni po lewej stronie dolnej części pleców – tuż nad kością biodrową.

Przez cały czas miałem wrażenie, jakby ktoś ściskał go między dwoma gorącymi metalowymi szczypcami.

Nasilało się, im bardziej próbowałam. A gdy posunęłam się za daleko, cierpiałam na poważne zaostrzenia, które pozbawiały mnie tchu, mdłości i uniemożliwiały mi wyjście z domu przez kilka dni.

To było w kwietniu zeszłego roku, w moim najgorszym momencie. Niedawna wizyta u nowego fizjoterapeuty – ostatniego z długiej serii specjalistów medycznych, których szukałem w desperacji i za ogromne pieniądze – pogorszyła sprawę jeszcze bardziej, do tego stopnia, że ​​teraz wiłem się z bólu, półnagi na podłodze w salonie.

W desperacji zadzwoniłam do mojego lekarza rodzinnego, prosząc o pomoc. Kiedy w końcu się dodzwoniłam, odpowiedź od lekarza była brutalna.

Wyjaśniłam, że nie mogę się ruszyć z bólu i że jestem w takim punkcie, że fizycznie nie będę w stanie pójść do pracy. „Według twoich zapisów, miałeś już skan, który nic nie wykazał” – odpowiedział chłodno lekarz rodzinny. „Nie mogę cię wysłać na kolejne, chyba że to nowy problem. Nie są tanie”.

Poczułem, że wniosek był taki, że sobie to wyobrażałem. Straciłem panowanie nad sobą z frustracji.

„Wydajesz się bardzo zły, Ethan” – odpowiedział lekarz rodzinny. „Dlaczego?”

„Ponieważ” – powiedziałam przez zaciśnięte zęby – „od prawie dwóch lat żyję w bólu, moje życie wywróciło się do góry nogami i nikt nie może mi pomóc, albo najwyraźniej nie chce”.

Oczywiście nie byłem sam. Ponad milion osób w Wielkiej Brytanii jest obecnie zwolnionych z pracy, na dłuższą metę z powodu bólu pleców lub szyi, którego nie można wyleczyć.

Gdybym nie był dziennikarzem medycznym, pewnie znalazłbym się w tej samej sytuacji. Ale w wieku 27 lat byłem zdeterminowany, aby dotrzeć do sedna problemu. I dziś, rok i jednego nowego lekarza rodzinnego później, mogę teraz powiedzieć, że przyjmowanie 10-pensowego leku przeciwbólowego na receptę dziennie odmieniło moje życie.

Były pewne niepowodzenia, ale zaczynam znowu żyć normalnie. Dlaczego więc minęło prawie trzy lata, zanim moje objawy zaczęto traktować poważnie?

Wszystko zaczęło się w 2022 roku, kiedy mając 25 lat, trenując do półmaratonu, nagle poczułem palący ból w lewym biodrze podczas biegu wzdłuż Tamizy.

Zbagatelizowałam to jako drobny uraz, przestałam biec i wróciłam autobusem do domu. Ale z upływem tygodni zdałam sobie sprawę, że dyskomfort nie ustępuje.

Każda aktywność fizyczna wiązała się z dniami agonii. Zacząłem odczuwać inne niewyjaśnione objawy, w tym silny ból pleców, który uniemożliwiał mi sen. Doszło do tego, że kostka spuchła tak bardzo, że przestałem nosić eleganckie buty i żyłem w trampkach (to było jedyne, co nosili, ponieważ w tym momencie całkowicie zrezygnowałem z ćwiczeń). Mój lekarz rodzinny skierował mnie do fizjoterapeuty, który po dwumiesięcznym oczekiwaniu po prostu zasugerował mi krótsze biegi.

Rezonans magnetyczny nie wykazał oznak uszkodzeń pleców ani biodra. A ból ​​nadal się nasilał.

Potem nastąpiła fala nadwyrężających konto prywatnych fizjoterapeutów i osteopatów (niebędących lekarzami, którzy pomagają w problemach z bólem), z których każdy pewnie przedstawił inną diagnozę i nowy plan leczenia, obejmujący różne rozciągania i ćwiczenia, które okazały się bezużyteczne.

Ich wyjaśnienia dotyczące mojego bólu były jednak zabawne: jedna z moich nóg była odrobinę krótsza od drugiej, spałem na brzuchu, w plecach kumulował się stres związany z pracą, a co szczególnie zapadło mi w pamięć, był to przejaw stłumionej traumy z dzieciństwa.

W miarę postępu tego procesu ból zaczął mieć ogromny wpływ na jakość mojego życia.

Ból pleców sprawiał, że rzadko przesypiałam całą noc, co oznaczało, że byłam cały czas zmęczona.

Moje życie towarzyskie cierpiało. Po kilku wyniszczających atakach choroby, które przeżyłam poza domem, zaczęłam się niepokoić, czy będę wychodzić z domu na zbyt długo.

Zacząłem więc szukać wymówek, żeby nie chodzić na urodziny i inne uroczystości.

Praca stała się walką. Przytłoczony bólem, trudno mi było przetrwać cały tydzień w biurze. Żyłem na lekach przeciwbólowych dostępnych bez recepty.

Straciłem już wszelką nadzieję, gdy przypadkowa sugestia fizjoterapeuty, że może powinienem udać się do reumatologa (specjalisty od chorób stawów, mięśni i kości) zapoczątkowała zmianę. Wróciłem więc ponownie do mojego lekarza rodzinnego, aby błagać o kolejne skierowanie, tym razem do reumatologa. Na szczęście się zgodziła.

W końcu, po półrocznym oczekiwaniu – i prawie dwóch latach od momentu, gdy po raz pierwszy pojawił się u mnie ból biodra – w maju 2024 roku udało mi się zgłosić do specjalisty w lokalnym szpitalu w północnym Londynie.

Zajęło jej to zaledwie pięć minut, aby mnie zdiagnozować. Zadała mi serię pytań.

Czy ból był w dolnej części pleców i pośladkach? Czy budził mnie w nocy? Czy ból był zazwyczaj najsilniejszy rano, ale miał tendencję do poprawy w ciągu dnia?

Na każde pytanie moja odpowiedź brzmiała tak.

„Myślę, że jest jasne, na czym polega problem” – powiedziała, odrywając wzrok od komputera. „Masz osiowe zapalenie stawów kręgosłupa”.

Stan ten z pewnością był trudny do opisania, ale nie pierwszy raz o nim słyszałem. Właściwie pisałem o nim wcześniej, ale nigdy nie skojarzyłem go z moimi własnymi objawami.

Osiowe zapalenie stawów kręgosłupa jest formą zapalenia stawów, które ma tendencję do atakowania kręgosłupa i otaczających stawów. Uważa się, że około 200 000 osób w Wielkiej Brytanii cierpi na tę chorobę.

Czasami może również powodować zapalenie stawów w innych częściach ciała, np. w stopie. Objawy pojawiają się zazwyczaj u młodych ludzi, częściej u mężczyzn, poniżej 45 roku życia.

Przyczyna jest nieznana, ale wiele przypadków uważa się za genetyczne, co oznacza, że ​​choroba jest przekazywana w rodzinie. Z czasem osiowe zapalenie stawów kręgosłupa może być niepełnosprawne, ponieważ może powodować zrastanie się kości kręgosłupa.

Do niedawna to zrastanie się kości było odrębnym schorzeniem zwanym zesztywniającym zapaleniem stawów kręgosłupa. Jednak w 2024 r. termin ten został odrzucony, ponieważ lekarze twierdzili, że tworzy on błędne przekonanie, że zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa jest poważniejszą chorobą, a nie zaawansowaną postacią osiowego zapalenia stawów kręgosłupa.

Co najważniejsze, we wczesnym stadium choroba ta często nie jest widoczna na skanach, co znacznie utrudnia jej diagnozę.

Wiedziałem o tym wszystkim, ale, co dziwne, w żadnym momencie nie pomyślałem, że to może być problem. Niemniej jednak, jakkolwiek dziwnie by to nie brzmiało, byłem uradowany, że w końcu dostałem jakąś diagnozę bólu, ponieważ zacząłem myśleć, że tracę rozum.

Mój lekarz wyjaśnił, że istnieje kilka leków, które mogą znacznie zmniejszyć objawy. Pierwszy, adalimumab, znany pod nazwą handlową Humira, jest najczęściej przepisywany. Lek w cenie 750 funtów za zastrzyk zmniejsza produkcję białek w organizmie związanych ze stanem zapalnym (patrz panel poniżej).

Trzy miesiące później zacząłem przyjmować zastrzyki dwa razy w miesiącu, które trzymam w lodówce. Ostrzegano mnie, że u wielu pacjentów może minąć kilka miesięcy, zanim nastąpi jakakolwiek zmiana objawów.

Ale zauważyłam różnicę w mniej niż dwa tygodnie. Osłabiający obrzęk w lewej pięcie zaczął ustępować. Ból pleców zaczął ustępować. Nie budziłam się już w nocy z bólem.

To była ulga. Ale jeden poważny problem pozostał. Najgorszy ból – ten w biodrze – nadal nie ustępował.

Wymagało to kolejnej wizyty u reumatologa, który wyjaśnił, że to, czego doświadczam, jest najprawdopodobniej przewlekłym cyklem bólowym, w którym organizm błędnie sądzi, że nadal jest kontuzjowany i nadal wysyła sygnały bólowe do mózgu.

Mój lekarz powiedział, że jest pewien, że ból w końcu minie. Dodał jednak, że może to nastąpić w ciągu kilku tygodni, a nawet lat.

A w międzyczasie nie musiała mi proponować żadnych dodatkowych leków, które mogłyby mi pomóc.

Im więcej czasu mijało, a ból nie ustępował, tym bardziej zastanawiałam się, czy kiedykolwiek poczuję się lepiej. Czułam się bezradna, beznadziejna i wiedziałam, że popadam w depresję.

Z niechęcią zdecydowałem się na wizytę u lekarza rodzinnego w celu przepisywania mi krótkotrwałej kuracji lekami przeciwdepresyjnymi.

W tym momencie los zdawał się wkroczyć do akcji. Miałem szczęście i tego dnia trafiłem na innego lekarza rodzinnego, który wyjaśnił, że biorąc pod uwagę moje objawy, jego zdaniem standardowe leki przeciwdepresyjne poprawiające nastrój, czyli selektywne inhibitory wychwytu zwrotnego serotoniny (SSRI), nie są dla mnie odpowiednie.

Zamiast tego uważał, że najbardziej skorzystam na rodzaju leków przeciwdepresyjnych zwanych trójpierścieniowymi. Leki te, do których należą amitryptylina i nortryptylina, były stosowane już w latach 50. XX wieku w leczeniu depresji.

Wraz z pojawieniem się SSRI trójpierścieniowe leki wyszły z łask. Jednak obecnie są coraz częściej stosowane w leczeniu przewlekłego bólu, którego doświadczałem, po tym jak naukowcy zauważyli, że niektórzy cierpiący odczuwali znaczną redukcję objawów bólu.

Nadal nie wiadomo, dlaczego działają w ten sposób, ale jedna z teorii głosi, że tłumią sygnały bólowe przesyłane za pośrednictwem nerwów do mózgu.

Mój lekarz rodzinny wypisał mi receptę na nortriptylinę i ostrzegł, że może minąć kilka miesięcy, zanim odczuję jakiekolwiek efekty, jeśli w ogóle.

Można śmiało powiedzieć, że miałam niskie oczekiwania. Kiedy zaczynałam leczenie, zmagałam się również z napadami senności i miałam okropną suchość w ustach. Jednak robiłam to, co mi kazano i trzymałam się tabletek. I powoli zaczęłam zauważać różnicę.

Na początku zmiany były niewielkie. Nie bolało mnie tak bardzo pod koniec dnia pracy. Nie odczuwałem ostrego, pulsującego bólu, jeśli zbyt szybko wchodziłem po schodach.

Ale na początku tego roku zdałem sobie sprawę, że minęły tygodnie bez zaostrzenia. Ostrożnie zacząłem forsować swoje ciało. Zacząłem pływać – początkowo tylko przez dziesięć minut na raz. Wróciłem też do podnoszenia ciężarów na siłowni.

Za każdym razem, gdy kończyłem te sesje, przygotowywałem się na wybuch. Ale eksplozja bólu nigdy nie nadeszła.

Było tak, jakby nortriptylina zmniejszyła mój ból, na tyle, żebym mogła to przeczekać. Dziś wróciłam do biegania, pływania i ćwiczeń na siłowni, a mój ból – choć wciąż gdzieś tam w tle – jest do opanowania.

Podsumowując, wpływ nortryptyliny w połączeniu z adalimumabem był cudowny.

Martwi mnie, że gdybym nie miała energii i determinacji, by próbować rozwiązać zagadkę mojego własnego bólu, ja również mogłabym zostać zwolniona z pracy i poddać się życiu naznaczonemu bólem.

Gdzie bym teraz był, gdybym nie nalegał na skierowanie do reumatologa lub nie wrócił do lekarza rodzinnego, żeby zapytać o leki przeciwdepresyjne?

Przeczytaj więcej

Organizacje charytatywne twierdzą, że pacjenci cierpiący na zapalenie stawów zbyt często muszą w ten sposób bronić swoich praw.

Pacjenci cierpiący na spondyloartropatię osiową czekają średnio siedem i pół roku na diagnozę, co oznacza, że ​​miałem szczęście.

Pacjenci cierpiący na bóle pleców są dwa razy bardziej narażeni na depresję, lęk, psychozę i niedobór snu niż przeciętna populacja. Jedna piąta osób cierpiących na długotrwały ból rozważa samobójstwo, a aż 14 procent podejmie próbę odebrania sobie życia. Podobnie jak w przypadku wielu problemów, z którymi boryka się NHS, nie ma prostego rozwiązania na liczbę osób w Wielkiej Brytanii żyjących w bólu.

Myślę jednak, że lekarze powinni przemyśleć na nowo sposób, w jaki radzą sobie z problemami zdrowotnymi młodych mężczyzn.

Oczywiście istnieją dowody na to, że problemy z bólem u kobiet – na przykład te wywołane endometriozą – są zbyt często bagatelizowane.

Ale nie da się zaprzeczyć, że mężczyźni mają znacznie gorsze wyniki zdrowotne niż kobiety. Mężczyźni są dwa razy bardziej narażeni na przedwczesną śmierć z powodu chorób układu krążenia, raka płuc i chorób wątroby niż kobiety. Trzy na cztery osoby popełniające samobójstwo to mężczyźni, co sugeruje, że otrzymują oni niewystarczającą opiekę psychiatryczną w Wielkiej Brytanii.

To na tyle duży problem, że w zeszłym miesiącu rząd ogłosił swoją pierwszą strategię zdrowia mężczyzn, plan mający na celu rozwiązanie problemu różnicy w oczekiwanej długości życia między mężczyznami i kobietami. Różnica ta od dawna była tłumaczona utartym powiedzeniem, że mężczyźni odkładają wizytę u lekarza w przypadku niepokojących objawów, aż jest za późno. Ale nie jestem pewien, czy to całkowicie wyjaśnia sprawę. Poszukałem pomocy tak szybko, jak mogłem.

Jednak nie zostałem nagrodzony za bycie proaktywnym. Zamiast tego zostałem zignorowany przez lekarzy i fizjoterapeutów, którzy uważali, że robię niepotrzebne zamieszanie z powodu kontuzji sportowej.

Fakt, że pacjenci cierpiący na spondyloartropatię osiową – z których dwie trzecie to mężczyźni – czekają tak wiele lat na diagnozę, sugeruje, że nie mogę być jedyną osobą, która miała takie doświadczenie.

Czy możliwe jest, że powszechne wśród lekarzy rodzinnych przekonanie, iż mężczyźni zgłaszają się do lekarza dopiero wtedy, gdy ich stan zdrowia ulegnie całkowitemu pogorszeniu, oznacza, że ​​pozornie zdrowi i sprawni mężczyźni, tacy jak ja, nie są traktowani poważnie, gdy już przychodzą do ich gabinetu?

Jedno jest pewne: zapewnienie lekarzom rodzinnym lepszej wiedzy na temat objawów chorób zapalnych, takich jak osiowe zapalenie stawów kręgosłupa, byłoby krokiem we właściwym kierunku.

Gdyby pierwszy lekarz rodzinny, u którego byłem w 2022 roku, skierował mnie do reumatologa, mógłbym rozpocząć leczenie znacznie wcześniej.

Eksperci są zgodni, że większej liczbie pacjentów należy oferować tabletki trójpierścieniowe, takie jak nortryptylina i amitryptylina.

Nie sprawdzą się u każdego, ale dla niektórych, tak jak dla mnie, mogą odmienić życie.

Istniały dwa leki, które pomogły mi zwalczyć objawy osiowego zapalenia stawów kręgosłupa.

Jednym z nich była tabletka nortriptyliny 10p dziennie, która zmniejsza sygnały bólowe w mózgu. Drugim jest lek na artretyzm adalimumab w cenie 750 funtów za zastrzyk, znany również jako Humira. Zastrzyk podawany dwa razy w miesiącu jest znany jako lek biologiczny, ponieważ oddziałuje na cząsteczki zapalne w organizmie.

W przypadku adalimumabu są to szkodliwe białka zwane czynnikiem martwicy nowotworu, czyli TNF.

Jednak ze względu na koszty NHS oferuje również alternatywne metody leczenia. Te „biopodobne” leki nie zawierają dokładnie tego samego związku, co czyni je tańszymi. Biopodobne leki dla adalimumabu to Yuflyma i Imraldi. Leki te kosztują około 320 funtów za zastrzyk.

U wielu pacjentów z zapaleniem stawów leki przeciw TNF mogą z czasem stać się nieskuteczne, ponieważ organizm wytwarza komórki obronne przeciwciał, które atakują lek. Następnie pacjentom podaje się nowy zastrzyk.

• Czy jesteś mężczyzną, którego ból został zignorowany?
• Napisz do nas na adres [email protected]