A medida que la Administración Trump y los estados impulsan el intercambio de datos de salud, surgen desafíos familiares

La Corporación de Salud del Noreste del Valle en el condado de Los Ángeles podría ser un ejemplo de los beneficios de compartir datos de salud electrónicamente.

A través de una red de datos que conecta su sistema de registros con otros proveedores, el centro de salud recibe no sólo resultados de rayos X y de laboratorio sino también alertas en tiempo real cuando los hospitales de la red admiten o dan de alta a sus pacientes con diabetes o asma, lo que permite a los equipos de atención solucionar problemas y reducir significativamente las visitas a la sala de emergencias.

Pero Christine Park, directora médica del centro de salud comunitario, dijo que incluso con esos logros, el intercambio de datos está lejos de ser perfecto: los hospitales visitados por los pacientes del centro no están todos en la misma red y a menudo es necesario intercambiar registros por fax.

"Sabes que el paciente fue allí y que debe haber una nota", dijo Park, "pero sigues chocando contra esa puerta de vidrio".

A pesar de los miles de millones de dólares de impuestos y dos décadas de esfuerzo invertido en mejorar el intercambio de datos sanitarios, los defensores de la salud afirman que los historiales médicos de los estadounidenses suelen permanecer aislados, lo que genera pruebas duplicadas, aumento de costos y pérdida de tiempo para los pacientes y los equipos de atención. Y mientras la administración Trump y los legisladores de varios estados buscan impulsar el intercambio de datos sanitarios, se enfrentan a obstáculos financieros y operativos que han obstaculizado esfuerzos anteriores.

Para complicar aún más estos esfuerzos, se plantea la cuestión de si los proveedores y otras partes interesadas, ante la perspectiva de una reducción en los ingresos de Medicaid tras la aprobación de la importante ley de impuestos y gastos del presidente Donald Trump este verano, invertirán el tiempo y el dinero necesarios para mejorar el intercambio de datos. En algunos estados, legisladores y defensores de la privacidad han aumentado la preocupación por el intercambio de información debido a los casos en que los datos de los pacientes han sido utilizados por agencias de inmigración y de seguridad pública .

En julio, la administración Trump lanzó una iniciativa voluntaria centrada en la tecnología para modernizar el intercambio de datos de salud y brindar a los pacientes un mejor acceso a su información. Los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid anunciaron que más de 60 empresas de tecnología y atención médica se habían comprometido a eliminar el portapapeles. Las redes de datos de salud y los sistemas de historiales médicos digitales acordaron seguir normas comunes para el intercambio de información, los proveedores se comprometieron a compartir datos a través de estas redes y las empresas tecnológicas acordaron permitir que los pacientes extraigan sus datos de estas redes o aplicaciones.

Algunos ejecutivos de la industria de tecnología sanitaria aplaudieron el enfoque en el acceso de los pacientes, mientras que los escépticos cuestionaron si el plan voluntario motivaría suficientemente a los proveedores de atención médica a participar.

"En realidad no hay ninguna zanahoria aquí", dijo el capitalista de riesgo Bob Kocher, quien fue funcionario de salud en la administración Obama.

Las iniciativas anteriores se han topado con las sombrías perspectivas económicas que plantea el intercambio de datos para los proveedores: requiere inversión y conlleva riesgos debido a cuestiones de privacidad y seguridad, y el retorno financiero a menudo es limitado.

A la mayoría de los proveedores se les paga principalmente por el volumen de servicios que prestan, lo que limita el incentivo para compartir datos y reduce la atención innecesaria, a pesar de años de esfuerzos federales y estatales para avanzar hacia un sistema que recompense económicamente a los proveedores por mejorar los resultados de salud. Además, según Kocher, los sistemas de salud pueden perder pacientes ante la competencia cuando comparten datos.

En un comunicado, Amy Gleason, asesora estratégica de los CMS, reconoció que compartir datos requiere inversión y que algunos proveedores enfrentan presiones financieras. Añadió que los CMS utilizan todos los recursos disponibles para incentivar a los proveedores de atención médica a compartir datos, incluyendo la prueba de nuevos modelos de pago. Las nuevas iniciativas federales también buscan hacer cumplir las regulaciones que exigen el intercambio rápido de registros y mejorar el intercambio de datos en las zonas rurales .

El gobierno federal lleva mucho tiempo intentando agilizar el intercambio de historiales médicos. Tras la aprobación de la Ley de Tecnología de la Información Sanitaria para la Salud Económica y Clínica (o Ley HITECH) de 2009 durante la administración Obama, se utilizaron con éxito subsidios federales para impulsar a la mayoría de los hospitales y médicos a adoptar historiales médicos electrónicos y para que la mayoría de los estados establecieran o habilitaran una red de datos conocida como intercambio de información sanitaria.

Las administraciones posteriores trabajaron para que estos sistemas fueran más interoperables. La primera administración de Trump exigió a los proveedores que compartieran rápidamente los historiales médicos electrónicos con los pacientes y otros proveedores, y la administración de Biden creó una infraestructura nacional para conectar redes de datos nacionales, estatales y de otros tipos.

Sin embargo, los hospitales con menos recursos tienen dificultades para compartir datos, y las iniciativas federales de TI sanitarias históricamente han excluido a muchos proveedores de salud conductual y atención a largo plazo, afirmó Julia Adler-Milstein, profesora de medicina de la Universidad de California-San Francisco. Muchos médicos, especialmente aquellos que atienden a pacientes desfavorecidos, tienen dificultades para acceder a información en sistemas de historiales médicos distintos a los suyos. Los pacientes también tienen dificultades para consolidar sus historiales.

Los estados han avanzado en el intercambio de datos médicos de innumerables maneras, algunos utilizando incentivos monetarios o, con menor frecuencia, sanciones para obligar a los proveedores a compartir datos con sus bolsas.

Melissa Kotrys, directora ejecutiva de Contexture, el sistema de intercambio de información sanitaria designado por los estados de Arizona y Colorado, afirmó que la mayoría de los hospitales de ambos estados se conectan al sistema. Para fomentar la participación, Arizona ofrece incentivos anuales de Medicaid a los proveedores que se unen y alcanzan objetivos específicos, mientras que Colorado ofrece incentivos a los proveedores rurales.

Durante muchos años, el estado de Nueva York, que exige que hospitales, residencias de ancianos y otros proveedores regulados por el estado se unan a una red regional, compensó las tarifas iniciales con apoyo federal. El estado continúa financiando la plataforma que los conecta, también con el apoyo del gobierno estadounidense. Todos los hospitales del estado participan.

Este año, legisladores de al menos siete estados presentaron proyectos de ley destinados principalmente a mejorar el intercambio de registros digitales y reforzar la protección de la privacidad, según Alan Katz, líder de políticas de Civitas Networks for Health, un grupo nacional que representa los intercambios de información sanitaria. Algunos de estos proyectos de ley, como el de Michigan , proponen ampliar las capacidades de los intercambios ya existentes.

En California, la senadora demócrata Caroline Menjivar fue autora de una legislación que sentaría las bases para que el estado aplique mejor su mandato de 2021 de que las organizaciones de atención médica compartan datos de salud y servicios sociales en tiempo real.

Los partidarios dicen que el estado necesita más autoridad para asegurar el cumplimiento y apoyar prioridades como una mejor integración de la atención sanitaria y los servicios sociales.

"No diría que este es el último paso de ninguna manera, pero es un siguiente paso necesario", dijo Timi Leslie, directora ejecutiva de Connecting for Better Health, la organización sin fines de lucro que patrocinó el proyecto de ley SB 660.

En medio de la postura restrictiva de la administración Trump sobre la atención a las personas transgénero y los informes de que las agencias de salud están compartiendo datos de pacientes con funcionarios de deportación, el proyecto de ley eximiría de ser compartidos los datos sobre la atención de afirmación de género y el estado migratorio, así como otra información confidencial.

La Asociación de Hospitales de California se opone al proyecto de ley y afirma en una carta a la Asamblea estatal que impondría medidas coercitivas y costos a los hospitales en un momento en que enfrentan recortes federales y estatales.

Claudia Williams, ex líder de intercambio de información de salud, dijo que duda que el proyecto de ley pueda impulsar un intercambio significativo de datos sin proporcionar financiación continua para incentivos e infraestructura.

En un comunicado, Menjivar afirmó que el estado ya ha otorgado 50 millones de dólares a hospitales y otras organizaciones para ayudarles a cumplir con los requisitos del mandato y ha invertido significativamente en mejoras tecnológicas . El proyecto de ley fue aprobado por ambas cámaras y se encuentra en camino al gobernador para su aprobación.

Existe un amplio consenso entre los numerosos esfuerzos federales y estatales para mejorar el intercambio de historiales médicos en que el criterio de valoración debe ser que los datos estén en el lugar correcto en el momento oportuno, afirmó Adler-Milstein de la UCSF. "Pero el proceso real de alinear la tecnología, los incentivos y las políticas de todo un sistema de salud con este objetivo es extremadamente difícil".

Este artículo fue producido por KFF Health News , que publica California Healthline , un servicio editorialmente independiente de la California Health Care Foundation .