Bevroren in het lichaam. Wereld Sclerodermie Dag

Sclerodermie, ook wel sclerodermie genoemd, is een zeldzame auto-immuunziekte waarbij het lichaam te veel collageen aanmaakt. Dit leidt tot een geleidelijk verlies van elasticiteit in de huid en, in sommige gevallen, in de inwendige organen, waardoor deze verharden en hun basisfuncties niet meer kunnen uitvoeren.

Er zijn twee soorten sclerodermie:

• beperkt (bedekt één lichaamsdeel)
• systemisch (treedt geleidelijk op in het hele lichaam, inclusief de longen, het hart, de nieren en het spijsverteringsstelsel).

De ziekte komt het vaakst voor tussen de 25 en 55 jaar, vooral bij vrouwen, die er tot vier keer vaker last van hebben dan mannen. De geneeskunde heeft de oorzaken van systemische sclerose nog niet duidelijk geïdentificeerd, maar men vermoedt dat hormonale en genetische factoren (familiegeschiedenis van auto-immuunziekten) de ziekte kunnen beïnvloeden.

Een van de symptomen van systemische sclerose is het fenomeen van Raynaud, dat vrijwel altijd bij patiënten voorkomt. Het wordt gekenmerkt door plotselinge verbleking, blauwe plekken en vervolgens roodheid van de huid van de vingers en/of tenen als reactie op kou. Er is ook sprake van verharding van de gewrichten in de vingers, die jarenlang constant blijft, evenals atrofie van de rode lippen en algemene verharding van de huid. Na verloop van tijd gaan deze symptomen gepaard met spierzwakte, contracturen en veranderingen in de inwendige organen.

Mensen die ziek zijn, voelen zich bevroren in hun lichaam, dat geleidelijk minder flexibel wordt. Vergeet niet dat we het hebben over jonge vrouwen die vaak professioneel en sociaal actief zijn, een eigen gezin hebben, van het leven willen genieten en zich willen ontwikkelen. Terwijl hun dromen vooruitgang boeken, vormt hun lichaam een ​​obstakel. Ze voelen zich bevroren in hun lichaam – zegt Violetta Zajk, voorzitter van de vereniging "3majmy się Razem".

Naast het gevoel van gevangenschap in je eigen lichaam, kan de ziekte zeer ernstige, levensbedreigende gevolgen hebben. De betrokkenheid van sclerodermie in de longen veroorzaakt de ontwikkeling van interstitiële longziekte (ILD), die zich aanvankelijk manifesteert als kortademigheid en verminderde fysieke prestaties. Indien onbehandeld, zorgt het ervoor dat het littekenweefsel in de longen uitzet, wat tegelijkertijd het vermogen van de longen om zuurstof aan het lichaam te leveren vermindert en het moeilijker maakt om uit te zetten. De patiënt kan niet diep ademhalen, het zuurstofgehalte in het bloed daalt en elke ademhaling voelt als zwaar werk.

Momenteel zijn zowel systemische sclerose als de interstitiële longziekte die daarbij optreedt ongeneeslijk. Moderne therapieën kunnen de progressie van de ziekte vertragen en soms zelfs stoppen, maar vroege diagnose is belangrijk. Hiervoor is kennis over de eerste symptomen noodzakelijk.

Wereld Sclerodermiedag is een goed moment om meer over de ziekte te praten en mensen aan te moedigen er informatie over te zoeken. Ook willen we mensen die met de ziekte leven eraan herinneren welke rol regelmatige en goed begeleide longrevalidatie speelt bij het zo lang mogelijk behouden van een goede kwaliteit van leven. De campagne "Longen van Polen. Van hoest tot fibrose" heeft een reeks thematische berichten voorbereid die in de tweede helft van juni beschikbaar zullen zijn op het campagneprofiel op de sociale netwerksite Facebook.

Ondersteuning voor patiënten, empathie en de mogelijkheid om openlijk te praten over behoeften en hoe de patiënt te helpen, zijn ook essentieel. Er zijn momenten waarop een patiënt specifieke hulp nodig heeft en het is goed voor ons, als patiënten, om die te kunnen vragen – zonder ons te schamen. Maar er zijn ook momenten waarop je alleen een vriendelijk woord en de bevestiging nodig hebt dat iemand dicht bij je staat. Dit geeft je ook kracht en stelt je in staat om moeilijke dagen gemakkelijker door te komen, wat op elk moment tijdens de ziekte kan gebeuren. Dus als je weet dat er iemand met sclerodermie in je bedrijf is, is het de moeite waard om meer tijd te besteden aan het achterhalen welke ondersteuning ze nodig hebben, voegt Violetta Zajk toe. Het webinar, dat werd georganiseerd door de 3majmy się Razem Association en de campagne "Poolse longen. Van hoest tot fibrose", waaraan op het Facebook-profiel van de campagne wordt herinnerd, was onder andere gewijd aan hoe je met dergelijke uitdagingen kunt omgaan.

Bent u zelf patiënt en heeft u behoefte aan ondersteuning van een psycholoog of andere deskundige, dan kunt u gratis terecht bij de partner van de campagne, de Poolse Vereniging voor Ondersteuning van Mensen met Longfibrose. Deze is bereikbaar op 799 679 965, elke maandag van 17.00 tot 19.00 uur.

Meer informatie vindt u op de Facebookpagina van de campagne Longen van Polen.