«Я переживу нашего ребенка, нет слов»

Когда Аманда и Ник узнали, что у их сына неизлечимое заболевание, им не к кому было обратиться за помощью в такой же ситуации.

Джеку всего 11 месяцев, но он один из 16 детей в мире с генетическим заболеванием, которое настолько редко, что у него нет названия.

«Мы переживем нашего ребенка, и зная, что его братьям и сестре, возможно, однажды придется с ним попрощаться... Я даже не могу начать объяснять, как тяжело это осознавать каждый день», — сказала Аманда.

Но мама сказала, что встреча с женщиной в Джорджии, США, у которой была такая же болезнь, как у Джека, стала для них источником «силы», но добавила, что это было «очень горько и радостно», потому что, к сожалению, ее дочь умерла.