Тиль. Он страдает болезнью Крейтцфельдта-Якоба, его семья, «в отчаянии», ищет помощи.

«Всё началось в сентябре 2024 года с диагноза «депрессия», поставленного семейным врачом. Мой муж всё время проводил на диване, перед телевизором и перестал ездить на велосипеде. Однажды он поехал домой не по той дороге. Ситуация ухудшилась с ноября, когда он заметил проблемы с речью, а затем и спутанность сознания », — рассказывает Беатрис Мулен, жена Жан-Люка Мулена. В свои 64 года он страдает болезнью Крейтцфельдта-Якоба.

Потребовалось несколько анализов и визитов к специалистам, прежде чем в апреле 2025 года был поставлен диагноз. «Электроэнцефалограмма, МРТ, КТ и люмбальная пункция подтвердили наличие заболевания, результаты которой мы получили три месяца спустя. Это спорадическая форма заболевания , и в настоящее время медикаментозное лечение невозможно ». Бывший мастер компании Toray, исключает возможность профессионального заболевания.

Заболевание характеризуется значительной потерей автономии, сопровождающейся постоянными блужданиями, что требует постоянного и адаптированного наблюдения за пациентом для более эффективного ухода в конце жизни. В настоящее время Беатрис Мулен ищет место, где она могла бы разместить своего мужа, чтобы отдохнуть.

Я могу рассчитывать на Бернара, Женевьеву и Мирей, брата и сестёр Жан-Люка, на его друзей, а также на наших детей. Он всегда с нами, и его всё ещё можно выгуливать. За ним приезжает помощница по дому. Я ищу временное жильё, хотя бы на один день в неделю. У меня есть возможность провести пробный приём в Сент-Круа в сентябре.

Беатрис Мулен, в настоящее время находящаяся на поэтапной пенсии, взяла больничный. Будучи лицом, осуществляющим уход, она имеет право на дополнительный отпуск, но её запрос пока не решён. «Врач-эксперт до сих пор не прислал заключение, что блокирует административный процесс поиска решения по моим запросам».

Продолжительность жизни этих пациентов коротка, Жан-Люк Мулен может рассчитывать на неизменную поддержку своей семьи в надежде найти решение, которое подарит Беатрис минуты передышки.

«Мы также ищем людей, чьи близкие страдают от этой болезни. Мы хотели бы найти ответы на наши вопросы, на наши сомнения, но мы бессильны перед лицом этой редкой болезни», — говорит Женевьева, одна из сестёр Жан-Люка Мулена.

Контактное лицо: Бернар Мулен, тел. 06.95.62.80.86. Информация: www.diseasesraresinfo.org.