Cuidados paliativos para demência: é hora de apoiar os cuidadores desde o início

A fragilidade das pessoas que cuido como médico paliativista se estende, especialmente nos estágios mais avançados da doença, aos seus familiares e cuidadores. Apesar da Lei 38 de 2010, os cuidados paliativos ainda são pouco conhecidos e implementados tardiamente, especialmente para pacientes com câncer.

E quanto aos pacientes com doenças crônico-degenerativas? A quem recorrem? Pacientes com demência, por exemplo, frequentemente procuram nossos serviços quando já estão em um estágio muito avançado da doença. Isso significa que, para o cuidador, eles já suportaram muitos anos de sofrimento e solidão: uma jornada longa e difícil que transforma o tempo gasto cuidando deles em um fardo que recai inteiramente sobre seus ombros.

A Ipsos realizou recentemente uma pesquisa nacional sobre cuidados paliativos e demência para a Vidas, entrevistando uma amostra representativa de médicos e enfermeiros (em hospitais e instituições de cuidados residenciais) e cuidadores de pacientes com demência. Oitenta e seis por cento dos médicos e 85% dos enfermeiros estão familiarizados com cuidados paliativos e, com razão, os consideram um direito do cidadão e uma ferramenta valiosa de tratamento, enquanto a maioria dos familiares/cuidadores desconhece a possibilidade de oferecê-los aos seus entes queridos.

Cinquenta e seis por cento dos médicos e 68% dos enfermeiros acreditam que os cuidados paliativos devem ser implementados, especialmente nos estágios terminais da doença, mas — uma descoberta interessante e um sinal de uma mudança cultural muito necessária — 36% dos médicos, especialmente neurologistas, afirmam que os cuidados paliativos devem ser introduzidos no momento do diagnóstico. Os cuidados paliativos, de fato, são uma abordagem que melhora a qualidade de vida e alivia as famílias de um fardo que, se enfrentado isoladamente, se torna devastador, impactando a saúde física e mental.

"Graças a você, voltei a aproveitar o tempo com minha mãe depois de mais de 10 anos! E até consegui me sentir cuidada ao cuidar dela. Resumindo, desde que você chegou, não estou mais sozinha!" A pesquisa também revela o seguinte: os familiares se sentem sozinhos e despreparados. Eles querem respostas, apoio e orientação para lidar com a progressão da doença e planejar o futuro. Querem poder fazer escolhas por si mesmos e ajudar seus entes queridos a fazerem escolhas. E entre essas escolhas, destaca-se claramente o desejo de cuidar do ente querido em casa e de ser cuidado em casa no final da vida (73% dos casos).