Więzienia rutynowo ignorują wytyczne dotyczące wyborów dotyczących końca życia umierających więźniów

Brian Rigsby leżał ze skrępowanym prawym nadgarstkiem przykutym do szpitalnego łóżka w Montgomery w Alabamie, gdy dowiedział się, że nie zostało mu dużo czasu.

Był wrzesień 2023 r., a 46-letni Rigsby został przywieziony do szpitala Jackson z więzienia stanowego w Alabamie 10 dni wcześniej po tym, jak skarżył się na ból i obrzęk brzucha. Lekarze stwierdzili, że nieleczone zapalenie wątroby typu C spowodowało nieodwracalne uszkodzenie wątroby Rigsby'ego, zgodnie z jego dokumentacją medyczną.

Rigsby postanowił zaprzestać leczenia swojej choroby i odrzucić opiekę ratującą życie, decyzję tę podjął wspólnie z rodzicami. A matka Rigsby'ego, Pamela Moser, próbowała uzyskać zwolnienie syna do hospicjum w ramach polityki urlopów medycznych w Alabamie, aby ich rodzina mogła zarządzać opieką nad nim pod koniec życia według własnego uznania.

Jednak nie było wystarczająco dużo czasu, aby rozpatrzyć wniosek o urlop bezpłatny.

Po tym, jak personel YesCare, prywatnej firmy zajmującej się opieką więzienną, dowiedział się, że Rigsby znajduje się pod opieką paliatywną, a która ma kontrakt o wartości 1 miliarda dolarów z Departamentem Więziennictwa Alabamy, poinformował szpital, że przestanie płacić za jego pobyt, a następnie przeniósł go z powrotem do zakładu karnego Staton Correctional Facility w Elmore. Wynika to z dokumentacji szpitalnej, którą jego matka udostępniła serwisowi KFF Health News.

Moser nigdy więcej nie widziała syna ani z nim nie rozmawiała.

„Ostatniego dnia, kiedy poszłam go zobaczyć do szpitala, miałam nadzieję, że wyda ostatnie tchnienie” – powiedziała Moser, była pielęgniarka hospicjum. „Tak bardzo nie chciałam, żeby trafił do izby chorych” w więzieniu.

Tydzień później Rigsby zmarł w szpitalu na skutek niewydolności wątroby, jak wynika z raportu sekcji zwłok.

Przedstawiciele departamentu więziennictwa i YesCare nie odpowiedzieli na prośby o komentarz.

W miarę jak populacja więźniów w kraju szybko się starzeje , tysiące osób umiera za kratkami każdego roku. Dla niektórych badaczy, dostawców usług medycznych i rodzin osób nieuleczalnie chorych w areszcie sytuacja Rigsby'ego — i frustracja Mosera — są znajome: uwięzieni ludzie zazwyczaj mają niewielki wpływ na opiekę, jaką otrzymują pod koniec życia.

Dzieje się tak pomimo szerokiego konsensusu wśród rad ds. standardów, decydentów i dostawców usług opieki zdrowotnej, zgodnie z którym osoby nieuleczalnie chore w areszcie powinny otrzymywać leczenie minimalizujące cierpienie i umożliwiające im aktywny udział w planowaniu opieki.

Ale takie wytyczne nie są wiążące. Polityka stanowa dotycząca opieki nad osobami na koniec życia jest bardzo zróżnicowana i generalnie daje dużo swobody funkcjonariuszom służby więziennej, zgodnie z badaniem z 2021 r. przeprowadzonym przez Georgia State University . W rezultacie funkcjonariusze służby więziennej i kontrahenci medyczni podejmują decyzje i koncentrują się bardziej na kwestiach bezpieczeństwa niż na łagodzeniu emocjonalnego, duchowego i fizycznego bólu umierających, twierdzą badacze i rodziny.

Jak powiedziała Nicole Mushero, geriatra z Chobanian & Avedisian School of Medicine na Uniwersytecie Bostońskim, która zajmuje się badaniem i pracą z pacjentami osadzonymi w więzieniach, ludzie często umierają przykuci do łóżek, oddzieleni od bliskich i otrzymujący minimalne ilości środków przeciwbólowych.

„Jeśli spojrzysz na to z perspektywy opieki zdrowotnej, to jest to szokujące” – powiedział Mushero.

Bezpieczeństwo kontra autonomia

Pacjenci są często zawieszani lub usuwani z ubezpieczenia zdrowotnego, w tym ubezpieczenia komercyjnego lub Medicaid, gdy są uwięzieni. Więzienia mają własne systemy świadczenia opieki zdrowotnej, często finansowane z budżetów stanowych i lokalnych, a zatem nie podlegają takiemu samemu nadzorowi jak inne systemy publiczne lub prywatne.

Krajowa Komisja ds. Opieki Zdrowotnej w Zakładach Karnych , która akredytuje programy w zakładach karnych na terenie całego kraju, twierdzi, że osoby nieuleczalnie chore przebywające w areszcie powinny mieć możliwość podejmowania decyzji o opcjach leczenia, takich jak przyjęcie opieki podtrzymującej życie, a także powinna wyznaczyć osobę, która będzie podejmować za nie decyzje medyczne.

Więzienia i areszty powinny również zapewnić pacjentom leki przeciwbólowe, które w przeciwnym razie nie byłyby dla nich dostępne, zezwolić na dodatkowe wizyty u bliskich i rozważyć ich udział w programach zwolnień lekarskich, które pozwolą im otrzymać opiekę hospicyjną w ich społecznościach, powiedziała Amy Panagopoulos, wiceprezes ds. akredytacji w komisji. Takie podejście często jest sprzeczne z zasadami bezpieczeństwa i ochrony w więzieniach i aresztach, więc liderzy placówek mogą być mocno zaangażowani w decyzje dotyczące opieki, powiedziała.

W związku z tym komisja planuje opublikować latem tego roku zaktualizowane standardy, które będą zawierały więcej szczegółów na temat tego, w jaki sposób placówki powinny sprawować opiekę nad osobami u kresu życia, aby zapewnić większe zaangażowanie pacjentów uwięzionych w ten proces.

Jak powiedział Gregory Dober, wykładowca etyki biomedycznej i kontroler więzienny w Pennsylvania Prison Society, organizacji non-profit wspierającej pacjentów osadzonych w więzieniach i ich rodziny, przepisy stanowe dotyczące podejmowania decyzji medycznych, świadomej zgody i prywatności pacjentów mają zastosowanie nawet do pacjentów odbywających karę pozbawienia wolności.

Jednak strażnicy więzienni i współpracujący z nimi lekarze często stawiają bezpieczeństwo na pierwszym miejscu – powiedział Dober.

Zgodnie z wytycznymi agencji dotyczącymi opieki nad pacjentami , Federalne Biuro Więziennictwa pozwala strażnikom na odrzucenie rozkazu o niepodejmowaniu reanimacji, jeśli zakłóca on bezpieczeństwo i prawidłowe funkcjonowanie placówki.

„To bardzo mało zbadany obszar” – powiedział Ben Parks, który uczy etyki medycznej w Mercy College of Ohio. „Ostatecznie chodzi o kontrolę państwa nad życiem więźnia”.

Według danych Biura Więziennictwa, uzyskanych przez KFF Health News na podstawie wniosku złożonego na podstawie ustawy o dostępie do informacji publicznej, około jednej trzeciej wszystkich osób, które zmarły w latach 2004–2022 w areszcie federalnym, miało nakaz niepodejmowania reanimacji.

Polityka więzienia polegająca na zmuszaniu pacjentów do resuscytacji krążeniowo-oddechowej jest okrutna, powiedział Parks. Resuscytacja krążeniowo-oddechowa może złamać żebra i uszkodzić narządy , przy niewielkim prawdopodobieństwie powodzenia . Dlatego ludzie podpisują nakazy niepodejmowania resuscytacji, odmawiając leczenia, powiedział.

„To jest odwrócenie kary śmierci” – powiedział Parks. „Reanimacja wbrew twojej woli”.

Odcięty od rodziny

Ponadto funkcjonariusze służby więziennej decydują, czy i kiedy skontaktować się z przyjaciółmi lub krewnymi pacjenta, powiedziała Erin Kitt-Lewis, adiunkt badawczy Penn State College of Nursing, która badała opiekę nad osobami starszymi w więzieniach. W rezultacie osoby śmiertelnie chore w areszcie często nie mogą angażować swoich rodzin w decyzje dotyczące opieki nad osobami na koniec życia.

Tak było w przypadku Adama Spurgeona, który był osadzony w więzieniu stanowym w Tennessee, powiedziała jego matka. Pewnego poranka w listopadzie 2018 r. Kathy Spurgeon odebrała telefon od pracowników szpitala w Nashville, którzy powiedzieli, że jej synowi zostało tylko kilka godzin życia, powiedziała.

Około miesiąc wcześniej dowiedziała się od syna, że ​​przeszedł operację serca i rozwinęła się u niego infekcja, powiedziała. Ale niewiele wiedziała o jego leczeniu.

Około południa dotarła do szpitala, około trzy godziny jazdy na zachód od miejsca, w którym mieszka. Adam, 32 lata, zmarł tego wieczoru.

Dorinda Carter, dyrektor ds. komunikacji w Tennessee Department of Correction, odmówiła komentarza w sprawie Spurgeona. „Naszą polityką jest niekomentowanie opieki medycznej nad poszczególnymi więźniami” – powiedziała w e-mailu.

Kathy Spurgeon powiedziała, że ​​lekarze leczący Adama poza więzieniem okazali zbytnią uległość strażnikom.

Lekarze pracujący z pacjentami osadzonymi w zakładach karnych twierdzą, że tak właśnie może być: nawet gdy śmiertelnie chorzy ludzie przebywają w aresztach i są leczeni w szpitalach, to funkcjonariusze służby więziennej nadal dyktują warunki opieki.

Pracownicy szpitala często nie rozumieją praw pacjentów uwięzionych i nie są pewni praw stanowych i zasad obowiązujących w szpitalach, powiedziała Pria Anand, neurolog, która leczyła pacjentów uwięzionych w szpitalach. „Największym problemem jest niepewność”, powiedziała.

Jak mówi Anand, strażnicy więzienni czasami mówią personelowi szpitala, że ​​nie mogą kontaktować się z najbliższymi krewnymi ze względów bezpieczeństwa, albo nie mówią pacjentom o planach wypisu ze szpitala, boją się, że ci uciekną.

Opieka często odbywa się w więzieniach, które nie są odpowiednio przygotowane, by poradzić sobie ze złożonością decyzji związanych z hospicjum, w tym z rodzajem leczenia, momentem jego przerwania i tym, kto może podejmować takie decyzje – powiedziała Laura Musselman, dyrektor ds. komunikacji w Humane Prison Hospice Project, organizacji zapewniającej szkolenia i edukację w celu poprawy opieki nad pacjentami terminalnie chorymi.

„Nasz system więzienny nie został zaprojektowany z myślą o zapewnianiu opieki komukolwiek, a zwłaszcza osobom przewlekle chorym, śmiertelnie chorym, starszym i aktywnie umierającym” – powiedziała Musselman, która zauważyła, że ​​szkolenie jej grupy składa się z 15 modułów obejmujących wszystkie aspekty opieki nad osobami w terminalnym stadium choroby, w tym wsparcie w żałobie, bezpośrednią opiekę i formalności.

Rigsby zmagał się z problemami psychicznymi i uzależnieniem przez większość swojego dorosłego życia, w tym z pobytem w więzieniu za napad związany z narkotykami. Naruszenie warunków zwolnienia warunkowego w 2018 r. ponownie wylądowało w więzieniu.

W szpitalu Jackson Hospital Rigsby'emu podano hydromorfon, silny lek przeciwbólowy, a także lek przeciwlękowy lorazepam. Zanim został przeniesiony z powrotem do więzienia, pielęgniarka z YesCare — jednego z największych w kraju dostawców opieki zdrowotnej w więzieniach, który został pozwany za opiekę poniżej standardu — zapewniła personel szpitala, że ​​otrzyma on taki sam poziom leków przeciwbólowych i tlenu, jaki otrzymał w szpitalu, jak wynika z jego dokumentacji medycznej.

Ale Moser powiedziała, że ​​nie wie, czy spędził ostatnie dni w bólu czy w pokoju. Państwo nie chciało udostępnić Moser dokumentacji medycznej Rigsby'ego z więzienia, powiedziała. Powiedziała, że ​​nie pozwolono jej odwiedzić syna w szpitalu — i nie powiedziano jej dlaczego.

Moser zadzwoniła do szpitala, aby pocieszyć syna przed jego śmiercią, ale personel powiedział jej, że nie zdąży podejść do telefonu, a oni nie mogą mu go podać.

Zamiast tego, jak powiedziała Moser, zostawiła wiadomości dla władz więziennych, aby powiedzieć swojemu synowi, że go kocha.

„To, że nie mógł porozmawiać z matką w ostatnich dniach życia, rozdziera mi serce” – powiedział Moser, którego syn zmarł 4 października 2023 r.

Dwa tygodnie później pojechała do Woodstock w Alabamie, aby odebrać jego szczątki z krematorium.

Do przygotowania tego raportu przyczyniła się redaktorka działu danych KFF Health News Holly K. Hacker.