Przewrót kadrowy w CDC zakłóca projekty dotyczące HIV i marnuje pieniądze, twierdzą naukowcy

Dziesiątki ekspertów ds. HIV z Centrów Kontroli i Zapobiegania Chorobom otrzymało w środę e-maile z odwołaniem powiadomień, które otrzymali 10 tygodni temu i które ich zwolniły. Jednak szkody w ich projektach mogą być trwałe, a trwające ograniczenia w ich badaniach będą szkodzić życiu, powiedziało wielu naukowców ds. HIV z CDC KFF Health News pod warunkiem zachowania anonimowości z powodu obaw przed odwetem.

Badacze zostali zwolnieni na początku kwietnia, tuż przed tym, jak dokończyli szczegółowe, ogólnokrajowe badania dotyczące HIV. Urzędnicy służby zdrowia w całym kraju przeprowadzili wywiady z dziesiątkami tysięcy osób narażonych na zakażenie HIV lub żyjących z wirusem i zebrali informacje z gór dokumentacji medycznej.

Stany i miasta były przygotowane na przekazanie zebranych informacji do CDC w kwietniu, tak aby statystycy agencji mogli przygotować dane do analizy.

Urzędnicy ds. zdrowia i decydenci wykorzystują dane do projektowania programów HIV, które skuteczniej ograniczają rozprzestrzenianie się infekcji i ratują życie. Na przykład badanie z 2023 r. wykazało, że około połowa dorosłych poniżej 30. roku życia żyjących z HIV nie była poddawana leczeniu na tyle regularnie, aby zachować zdrowie i zapobiec rozprzestrzenianiu się wirusa na innych. Wskaźniki leczenia były znacznie wyższe w przypadku osób powyżej 50. roku życia. W rezultacie urzędnicy ds. zdrowia podwoili wysiłki na rzecz dotarcia do młodszych pokoleń.

Jednak w kwietniu urzędnicy ds. zdrowia na szczeblu stanowym i lokalnym zostali odcięci od swoich odpowiedników z CDC po zwolnieniach. E-maile z Departamentu Zdrowia i Opieki Społecznej informowały personel, że ich role były „albo niepotrzebne, albo praktycznie identyczne z obowiązkami wykonywanymi gdzie indziej w agencji”.

Marti Merritt, koordynatorka projektu w departamencie zdrowia stanu Illinois, była oszołomiona, że ​​ona i inni pracownicy państwowi zainwestowali ponad rok w badania, a one zostały przerwane w ostatniej fazie. „To tak, jakby dane wpadły do ​​czarnej dziury” – powiedziała. „Jak ustalasz priorytety, jeśli nie masz danych?”

Merritt obawia się, że jeśli badania nie zostaną wznowione, ograniczone budżety zostaną źle wydane — a liczba przypadków wzrośnie. Dane pozwalają departamentom zdrowia dostosować swoje działania do populacji najbardziej narażonych na infekcję lub postęp choroby.

Dowody pokazują, że zapobieganie HIV jest o wiele tańsze niż leczenie ludzi, którzy już są zakażeni. Zapobieganie jednemu zakażeniu HIV skutkuje 466 000 dolarów oszczędności w całym życiu . Merritt był również zaniepokojony zmarnowaniem czasu tysięcy ludzi, którzy otworzyli się na intymne szczegóły swojego życia w nadziei na walkę z epidemią HIV.

Lekarz i ekspert ds. HIV przywrócony do pracy w CDC w tym tygodniu powiedział, że późne zakończenie badań zmarnuje miliony dolarów podatników, które już zostały wydane na zbieranie danych. Dwa duże, długotrwałe przedsięwzięcia, Medical Monitoring Project i National HIV Behavioral Surveillance system, kosztowały około 72 milionów dolarów, powiedział.

„Dwa lata danych pochodzących od 30 000 uczestników będą bezużyteczne, a zatem zostaną zmarnowane” – dodał.

Aby wznowić badania, on i inni badacze CDC potrzebowali zgody przełożonych, ponieważ granty obejmujące te badania wygasły w maju, kiedy byli na urlopie administracyjnym.

Urzędnicy ds. zdrowia stanu stwierdzili, że nie otrzymali powiadomień CDC, które zazwyczaj odnawiają ankiety każdego czerwca. Merritt przeprowadza wywiady dla Medical Monitoring Project od około 20 lat, powiedziała, ale departament zdrowia stanu Illinois przydzielił jej teraz inne zadania. Inne departamenty zdrowia również zwolniły lub przeniosły pracowników zajmujących się nadzorem nad HIV.

Jeśli HHS pozwoli przywróconym badaczom wznowić projekty, mogliby spróbować uwzględnić 10-tygodniową przerwę w analizie. Ale zajęłoby to trochę czasu, dodatkowo opóźniając kolejną rundę badań — jeśli w ogóle się rozpoczną.

„Te ankiety to nie światła, które się włącza i wyłącza” – powiedział John Brooks, badacz, który w zeszłym roku przeszedł na emeryturę z Wydziału Zapobiegania HIV CDC. Jeśli ankiety zostaną wznowione, powiedział, „możemy uzyskać jakąś wartość z wszystkich wydanych pieniędzy”.

Jednak badania te będą jeszcze bardziej utrudnione z powodu działań związanych z rozporządzeniami wykonawczymi Trumpa dotyczącymi słów takich jak „płeć”, których naukowcy używają do ustalania, kto jest zakażony wirusem HIV, kto jest narażony na ryzyko i dlaczego.

Eksperci z CDC powiedzieli, że musieli już zrewidować wcześniejsze badania i przeliczyć wyniki, aby nie odnosiły się do płci. Oznaczało to zmianę danych na temat dwóch populacji nieproporcjonalnie dotkniętych wirusem HIV: osób transpłciowych i mężczyzn uprawiających seks z mężczyznami.

„Usuwanie ludzi z naszych danych szkodzi im” – powiedział badacz i lekarz, który został przywrócony do pracy w CDC. „Dbam o pacjentów transseksualnych, których widzę, i jest dla mnie bardzo bolesne, że rząd traktuje ich w ten sposób”.

Lekarz powiedział, że leczył pacjentów z HIV od początku epidemii w latach 80. ubiegłego wieku, a ból, który teraz odczuwa, jest gorszy niż za prezydentury Ronalda Reagana, który nigdy publicznie nie wspomniał o HIV w swojej pierwszej kadencji.

„Brakowało funduszy” – powiedział – „ale nie cenzurowano nauki ani nie próbowano jej kontrolować, jak to się robi teraz”.

Wielu badaczy HIV podjęło pracę poza rządem lub przeniosło się od czasu zwolnień w kwietniu. Niektórzy badacze powracający do agencji nazwali przywrócenia do pracy zagadkowymi, ponieważ w zawiadomieniach nie podano, co będą robić po powrocie i jak długo.

Zwięzły e-mail do pracowników CDC od Toma Nagya, dyrektora ds. kapitału ludzkiego w Departamencie Zdrowia i Opieki Społecznej, przejrzany przez KFF Health News, po prostu odnosi się do zawiadomienia dotyczącego redukcji sił zbrojnych i stwierdza: „Niniejszym zawiadomienie zostaje odwołane”.

W odpowiedzi e-mailowej na zapytania Andrew Nixon, dyrektor ds. komunikacji HHS, napisał: „HHS usprawnia operacje bez uszczerbku dla pracy o znaczeniu krytycznym dla misji. Poprawa zdrowia i dobrego samopoczucia wszystkich Amerykanów pozostaje naszym najwyższym priorytetem”.

„Cały czas dostawaliśmy wynagrodzenie, chociaż nie wolno nam było pracować, a to nie jest przyjemne, gdy jest się oddanym urzędnikiem państwowym” – powiedział jeden z przywróconych pracowników.

Chcielibyśmy porozmawiać z obecnymi i byłymi pracownikami Departamentu Zdrowia i Opieki Społecznej lub jego agencji składowych, którzy uważają, że społeczeństwo powinno zrozumieć wpływ tego, co dzieje się w federalnej biurokracji zdrowia. Prosimy o przesłanie wiadomości do KFF Health News na Signal pod numer (415) 519-8778 lub skontaktowanie się tutaj .