Pracuję z dziećmi walczącymi z rakiem – to przytłaczająca rzeczywistość, z którą się mierzą
Wyobraź sobie strach, panikę i niepewność dorosłego, który otrzymuje diagnozę raka lub dowiaduje się, że potrzebuje przeszczepu komórek macierzystych. Teraz wyobraź sobie, że tę samą wiadomość przekazuje się sześcioletniemu chłopcu lub dziewięcioletniej dziewczynce. Dzieci te powinny być traktowane priorytetowo, biorąc pod uwagę wpływ tej informacji na ich samopoczucie psychiczne i emocjonalne.
Gdyby to było moje dziecko, chciałabym, żeby miało dostęp do kogoś, kto wspierałby je w tej podróży, kto pomógłby mu przezwyciężyć lęk , złość, niepewność i poczucie winy. Zapytałabym Cię, gdyby to było Twoje dziecko, wnuk lub członek rodziny – czy nie chciałbyś, żeby i on miał taką możliwość? Aby miał przyjazne, ciepłe wsparcie na każdym etapie podróży, aby pytał: „Jak się czujesz?”
Dla wielu młodych ludzi diagnoza raka może być niezwykle trudna. Ich życie ulega zakłóceniu. Nauka w szkole, przyjaźnie i ważne etapy rozwoju, które zdrowe dzieci traktują jako coś oczywistego, mogą zostać utracone lub zaburzone.
Szpitale mogą być przerażającymi miejscami dla młodych ludzi: pełno tam dorosłych posługujących się skomplikowanym językiem, straszne igły, ból i bardzo realne ryzyko traumy psychicznej.
Istnieje nadzieja na wyleczenie niektórych młodych ludzi cierpiących na nowotwory, takie jak białaczka, za pomocą przeszczepu komórek macierzystych.
Choć przeszczep komórek macierzystych może być promykiem nadziei, to jednak wiąże się z kosztami. Proces przeszczepu komórek macierzystych jest długi i trudny. Przeszczep wiąże się z dotkliwymi skutkami ubocznymi, takimi jak wyraźne zmęczenie, utrata apetytu, wypadanie włosów i nudności.
Doświadczenia związane z lękiem i smutkiem są powszechne, podobnie jak potencjalne urazy psychiczne wynikające z przytłaczających i bolesnych procedur lub doświadczeń.
Dzieci i młodzież są odizolowane przez prawie rok podczas przeszczepu. Tracą kontakt z przyjaciółmi, tracą znaczący okres edukacji i odcinają się od świata w ważnych latach swojego wzrostu i rozwoju.
Organizacja charytatywna Anthony Nolan, zajmująca się komórkami macierzystymi, apeluje o to, aby w każdym ośrodku transplantologicznym w Wielkiej Brytanii zatrudniony był psycholog kliniczny, który pomagałby pacjentom radzić sobie z tymi poważnymi wyzwaniami emocjonalnymi.
Choroba wywiera nieunikniony wpływ na system rodzinny, dlatego też wsparcie psychologiczne powinno obejmować także osoby niebędące pacjentami.
Rodzice i opiekunowie, którzy przyzwyczaili się do leczenia, troszczenia się o swoje dzieci i naprawiania ich problemów, nagle muszą zaufać zespołowi medycznemu, który zajmie się ich dzieckiem.
Obserwują cały proces przeszczepu, jak ich dziecko przestaje jeść, traci włosy, cierpi z powodu silnego bólu i choroby.
Po powrocie do domu rodzice i opiekunowie muszą przystosować się do funkcjonowania nie tylko w roli wyczerpanych rodziców, ale także pielęgniarki, która musi zorganizować leki i zapewnić wsparcie emocjonalne.
Rodzeństwo jest uwikłane w wir wizyt lekarskich i szpitalnych, ciągnięte przez pełną zajęć i nieustannego wysiłku podróż.
Na podstawie mojego doświadczenia jako psychologa klinicznego finansowanego przez Anthony'ego Nolana, pracującego w ośrodku przeszczepów komórek macierzystych, wiem, że mój nadzór musi być rozszerzony, aby sprostać potrzebom systemu rodzinnego, a także potrzebom młodych ludzi.
Odkryłem, że tym, co młodzi ludzie i rodziny najbardziej cenią i potrzebują, jest stała obecność opiekuna przez cały proces przeszczepu komórek macierzystych.
Jako psycholog reprezentuję ludzką stronę tej podróży. Najlepszym podejściem jest nawiązanie kontaktu z rodzinami, zadawanie pytań o ich samopoczucie i, co ważne, zapewnienie przestrzeni rodzicom, opiekunom i rodzeństwu, gdy ogarnia ich lęk i zmartwienie towarzyszące przeszczepowi komórek macierzystych.
Moje podejście jest niezwykle elastyczne i pozwala mi sprostać zupełnie różnym potrzebom dzieci i młodzieży w wieku od czterech do osiemnastu lat.
W przypadku pięcioletniego dziecka mogę budować z nim modele Lego lub układać wokół niego „postacie wyrażające emocje”, które mają przedstawiać jego uczucia.
Będąc z 18-latkiem, mogę wspólnie rozmyślać o ciosach wyrządzonych jego godności lub o stracie, jakiej doznał podczas leczenia.
Sztywność absolutnie nie działa. W mojej roli bardzo szybko nauczyłem się elastyczności i uległości.
Dzieci i młodzież są narażeni na falę leczenia u szerokiego grona specjalistów. Nauczyłam się dopasowywać wizyty lekarskie do czasu wizyty i być kreatywną w kontaktach z rodzinami – przez telefon, wideorozmowy, listy – spotykam się z rodzinami tam, gdzie są.
Zapewnienie przestrzeni zarówno pacjentowi, jak i jego rodzinie jest kluczowe. Badania sugerują, że wsparcie psychologiczne wzmacnia odporność rodziny i łagodzi problemy ze zdrowiem psychicznym, a wcześniejszy dostęp do tego wsparcia pozwala przewidzieć niższe koszty związane z przeszczepem.
Rodziny prawdopodobnie przechodzą przez najtrudniejsze doświadczenie w swoim życiu. Potrzebują kompleksowego wsparcia psychologicznego, które jest gwarantowane niezależnie od miejsca zamieszkania i tożsamości.
Daily Express
