Deskundigen: Gemiddeld duurt het 8 jaar om coeliakie te diagnosticeren in Polen

Coeliakie is een ziekte die ontstaat door een abnormale reactie van het lichaam op gluten. De ziekte kan een breed scala aan symptomen veroorzaken. Daarom duurt het in Polen gemiddeld 8 jaar voordat de ziekte wordt vastgesteld. Deskundigen waarschuwen op de Internationale Coeliakiedag, die op 16 mei wordt gevierd.

Coeliakie is een chronische auto-immuunziekte met een genetische basis. Het wordt gekenmerkt door een abnormale reactie van het immuunsysteem op gluten in de voeding, een eiwit dat onder andere voorkomt in tarwe, rogge en gerst. Hierdoor raken de villi in de dunne darm beschadigd.

"Bij coeliakie worden de darmvilli die verantwoordelijk zijn voor de absorptie van gluten immunologisch vernietigd als gevolg van de reactie van het lichaam op gluten", aldus Dr. Hab., geciteerd in een persbericht dat naar PAP werd gestuurd. Piotr Dziechciarz, voorzitter van de sectie coeliakie van de Poolse Vereniging voor kindergastro-enterologie, -hepatologie en -voeding.

Hierdoor wordt de opname van voedingsstoffen verstoord en ontstaan ​​er verschillende klinische verschijnselen. Dit zijn niet altijd maag-darmklachten, zoals buikpijn, chronische diarree, winderigheid of constipatie.

"De symptomen van coeliakie kunnen zeer divers zijn, extraintestinaal en vaak niet-specifiek, zoals: bloedarmoede, osteoporose, kleine lichaamslengte, vertraagde puberteit en vruchtbaarheidsproblemen, gewrichtspijn, chronische vermoeidheid, vitamine- en mineralentekorten, aften, neurologische symptomen (migraine, evenwichtsproblemen, tintelingen, gevoelloosheid of pijn in handen of voeten), depressie en onverklaarbare chronische hypertransaminasemie (verhoogde waarden bij leverfunctietesten), de ziekte van Dühring (cutane vorm van coeliakie) en vele andere", somde Dr. Dziechciarz op.

Hij voegde toe dat de ziekte ook zonder symptomen kan optreden en pas zichtbaar kan worden wanneer er complicaties optreden.

De enige behandeling voor coeliakie is een strikt, levenslang glutenvrij dieet.

Gevolgen van het niet volgen van een strikt glutenvrij dieet kunnen zijn: een verhoogd risico op het ontwikkelen van kanker aan het spijsverteringsstelsel, waaronder de meest voorkomende lymfomen in de dunne darm en slokdarm- en keelkanker, osteoporose, bloedarmoede en vruchtbaarheidsproblemen.

Coeliakie kan op elke leeftijd voorkomen. Meer dan 7 miljoen Europeanen lijden eraan.

"Volgens schattingen op basis van Europese epidemiologische gegevens lijdt ongeveer 1% van de bevolking in Polen aan coeliakie", aldus Małgorzata Źródlak, voorzitter van de Poolse Vereniging van Mensen met Coeliakie en een Glutenvrij Dieet. Het totaal is 380 duizend. Polen, waaronder 77 duizend kinderen.

"Slechts zo'n 5-10% van de patiënten krijgt de diagnose, de rest weet niet dat ze ziek zijn. Daardoor kunnen honderdduizenden Polen van verschillende leeftijden en geslachten worden blootgesteld aan complicaties van ongediagnosticeerde coeliakie of worden ze behandeld voor ziekten die mogelijk het gevolg zijn van ongediagnosticeerde coeliakie door artsen van diverse specialismen, wat aanzienlijke kosten voor de staatsbegroting met zich meebrengt", benadrukte Źródlak. Volgens haar hadden deze kosten vermeden kunnen worden als coeliakie in een vroeg stadium was vastgesteld.

Gemiddeld duurt het 8 jaar vanaf het moment dat de symptomen van coeliakie zich openbaren, totdat de patiënt de juiste diagnose krijgt. "Dit komt onder andere door het gebrek aan kennis over de extra-intestinale symptomen van coeliakie en het niet identificeren ervan met coeliakie", aldus Paulina Sabak-Huzior, vicevoorzitter van de Poolse Vereniging van Mensen met Coeliakie en die een Glutenvrij Dieet volgt.

Dr. Dziechciarz legde uit dat om coeliakie bij volwassenen te diagnosticeren, het noodzakelijk is om het niveau van antilichamen tegen weefseltransglutaminase (anti-tTG) in de IgA-klasse, het totale IgA-niveau en een biopsie van de dunne darm te bepalen. De biopsie wordt endoscopisch uitgevoerd tijdens een gastroscopie.

"Voor een correcte diagnose moet de arts minstens vijf biopten nemen uit verschillende delen van de darm, waaronder één uit de bulbus duodeni. Bij kinderen is het in sommige gevallen mogelijk om de gastroscopische biopsie over te slaan, maar de diagnostiek met behulp van bloedonderzoek is complexer", legde de expert uit.

Źródlak merkte op dat de vereniging al 20 jaar strijdt voor betere toegang tot diagnostiek, voorlichting en veilig glutenvrij voedsel voor patiënten met coeliakie. Hoewel er veel is veranderd, hebben we nog een lange weg te gaan. (...) In tegenstelling tot wat vaak wordt gedacht, is een glutenvrij dieet geen dieet om af te vallen, geen gril of een modieuze levensstijl. Een strikt glutenvrij dieet voor de rest van je leven is momenteel de enige mogelijke behandeling voor coeliakie," zei ze. Volgens haar hebben patiënten met coeliakie meer sociaal begrip en systematische ondersteuning nodig.

Tijdens het aflopende Poolse voorzitterschap van de Raad van de EU werd een petitie van coeliakiepatiënten ingediend bij het Europees Parlement. Hierin werd opgeroepen tot het wegnemen van de ongelijkheid waarmee mensen die een glutenvrij dieet volgen te kampen en tot het verbeteren van de levensomstandigheden van alle Europeanen die door deze ziekte zijn getroffen. Het werd ingediend door de Spaanse Coeliakievereniging, een van de patiëntenorganisaties aangesloten bij AOECS (Association of European Celiac Societies).

De indieners van het verzoekschrift deden onder meer een beroep op: het garanderen van duidelijke diagnostische criteria in alle lidstaten en het garanderen van dekking van de kosten voor de behandeling van coeliakie als onderdeel van het door de overheid gefinancierde zorgstelsel. Volgens hen is het ook nodig om: fiscale en financiële prikkels te creëren voor producenten en distributeurs van glutenvrije voeding, om zo de prijzen van glutenvrije producten te verlagen en de toegang tot een glutenvrij dieet te garanderen in alle vormen van grootkeukens, catering en accommodatie. In Polen bijvoorbeeld ruim 51 duizend. Schoolgaande kinderen met coeliakie hebben op school geen toegang tot een warme, veilige maaltijd.

De petitie roept ook op tot de oprichting van een Europees coeliakiecentrum dat onderzoek naar coeliakie ondersteunt en de situatie van patiënten in afzonderlijke landen in kaart brengt.

Źródlak merkte op dat de Poolse vereniging voor mensen met coeliakie en een glutenvrij dieet de overheid al jaren met soortgelijke eisen benadert, maar dat er tot nu toe geen enkele is uitgevoerd. Nu, dankzij een recente petitie van patiënten, het onderwerp coeliakie op de agenda van het Europees Parlement staat en er in heel Europa steeds meer over preventie wordt gesproken, zouden ook Poolse beleidsmakers het belang van dit probleem moeten inzien. Dit is het perfecte moment om concrete actie te ondernemen. Ik hoop dat het Poolse ministerie van Volksgezondheid dit eindelijk zal inzien," besloot ze. (PAP)

jjj/ bar/