Jongeren en kanker: een sitcom vertelt het verhaal van 'Middle Earth'

"We hebben een fout gemaakt", zegt de 19-jarige Andrea. "Maar we hebben een verhaal gevonden om te vertellen." Een verhaal van moed en hoop dat voor het eerst integraal wordt vertoond op dinsdag 17 juni - ter gelegenheid van het evenement "Op zoek naar het juiste traject, in Midden-aarde" - in het Nationaal Kankerinstituut in Milaan. Ja, want Andrea is een van degenen die in de oncologie "Aya" worden genoemd: de afkorting staat voor "Adolescenten en jongvolwassenen", het zijn de mensen die in een levensfase (tussen 15 en 39 jaar) door een tumor worden getroffen die eigenlijk niet met dat vreselijke woord te maken zou moeten hebben.

Het verhaal dat morgen wordt vertoond, is van hen, en het is een verrassend uniek verhaal, dat ook wordt geprezen in een recent wetenschappelijk artikel in het Amerikaanse tijdschrift Pediatric Blood and Cancer: het is de sitcom " Ho preso un gabbia" (Ik heb een krab ), geschreven en gespeeld door de kinderen van het Progetto Giovani, een initiatief dat 15 jaar geleden ontstond op de afdeling kindergeneeskunde van het National Cancer Institute, gebaseerd op het idee van professor Andrea Ferrari , kinderoncoloog en sindsdien coördinator. "Voor een tiener zorgen betekent niet alleen medicijnen toedienen", legt Ferrari uit. "Het betekent hen begeleiden terwijl ze proberen te begrijpen wie ze zijn, zelfs binnen de traumatische ervaring van een ziekte. Creativiteit en kunst kunnen hierbij zeer krachtige instrumenten zijn, waarmee kinderen hun verhalen kunnen vertellen en hun innerlijke wereld voor ons kunnen openen."

Zeven thema's voor zeven afleveringen

Het Jeugdproject heeft creativiteit en zelfexpressie toegevoegd aan de therapeutische horizon, met projecten die de afgelopen jaren fotografie, muziek en mode hebben aangeraakt. Een team bestaande uit professor Ferrari, pedagoog Matteo Silva , psycholoog Elena Pagani , fotograaf Alice Patriccioli , scenarioschrijver Federica Di Rosa en regisseur Davide Stecconi werkte mee aan de sitcom, waarbij de kamers van het instituut als decor dienden. Elk van de zeven afleveringen behandelt een ander thema: van de aankomst van een snobistisch meisje dat dacht dat de afdeling een vijfsterrenhotel was, tot de sentimentele schermutselingen tussen patiënten, tot het probleem van een meisje met een passie voor theater dat worstelt met een auditie die wordt belemmerd door haaruitval als gevolg van de behandeling. Aldo, Giovanni en Giacomo verschijnen als speciale gasten in twee van de afleveringen.

Steeds meer jonge kankerpatiënten

De "Midden-aarde" die zijn naam geeft aan de gebeurtenis van 17 juni, is die van jonge kankerpatiënten. In Italië zijn er ongeveer 11.000 nieuwe gevallen per jaar, en helaas is dit de afgelopen twintig jaar een stijgende trend, met name voor borst-, luchtpijp-, long-, maag- en darmkanker. Waarom "Midden-aarde"? Omdat je vóór je 15e behandeld wordt in de kinderoncologie en na je 40e op oncologische afdelingen met de klassieke behandelprotocollen die voorbehouden zijn aan volwassenen. Maar in de tussenliggende leeftijdsgroep beland je in een delicate middenweg waar verschillende behandelmodellen met elkaar verweven zijn en je het risico loopt niet de ideale behandeling te krijgen, juist in de jaren dat je eigenlijk aan iets heel anders zou moeten denken: zelfstandig worden en je eigen leven opbouwen.

Juist vanwege de noodzaak van een kwalitatieve sprong in deze zin in het Italiaanse medische panorama, zal tijdens het evenement van 17 juni ook de eerste universitaire specialisatiecursus in oncologie voor adolescenten en jongvolwassenen worden gepresenteerd, gepromoot door de afdeling Oncologie en Hemato-oncologie van de Staatsuniversiteit van Milaan, onder de wetenschappelijke leiding van professor Gianluca Vago en de coördinatie van Andrea Ferrari, in samenwerking met dr. Fedro Peccatori van het Europees Instituut voor Oncologie. Ferrari en Peccatori zijn tevens auteurs (samen met journalist Edoardo Rosati ) van het essay Nella terra di mezzo: storie di giovani malato di cancro (In Midden-aarde: verhalen van jonge kankerpatiënten ) (Piemme, pp. 272, euro 13).

Kinder- en volwassenenoncologie ‘praten’ weinig met elkaar

"Begin jaren 2000 begon men internationaal te beseffen dat patiënten van 15, 20 en 25 jaar minder kans hadden om van kanker te herstellen dan een kind of een volwassene", legt Fedro Peccatori uit. "Een van de redenen was dat de wereld van de kinderoncologie en die van volwassenen niet effectief met elkaar konden communiceren: er kon een zeventienjarige zijn met een typisch pediatrische tumor die echter niet in kinderziekenhuizen terechtkwam, waar de leeftijdsgrens 16 jaar was, of er konden juist dertienjarigen zijn met een melanoom, of een tumor bij volwassenen, die wederom vanwege hun leeftijd niet met volwassen protocollen konden worden behandeld." Met een negatieve impact op de overlevingskansen: voor "Aya"-patiënten varieert het percentage deelnemers aan de meest geschikte klinische protocollen – afhankelijk van het type tumor – van 5% tot 34%, terwijl dit bij kinderen varieert van 70% tot 90%.

"In Italië begon ik als referent voor pediatrische oncologie, en Fedro Peccatori voor oncologie voor volwassenen, om – samen met onze wetenschappelijke verenigingen AEIOP en AIUM – een groep op te richten die werkt met onderzoeksprotocollen en interdisciplinaire groepen, specifiek gewijd aan "Aya"-patiënten", herinnert Andrea Ferrari zich. "Naast het cruciale therapeutische aspect dat de meest geschikte behandelingen voor tumoren in deze kwetsbare leeftijdsgroep garandeert, creëren we met het Jeugdproject ongelooflijke synergieën tussen kinderen van misschien 23-24 jaar en 15-16 jaar oud, die daarom theoretisch weinig te delen zouden hebben. Ze vinden elkaar en herkennen elkaar aan een litteken, aan een manier van kijken, aan een licht in hun ogen dat anders is dan dat van anderen. En ze socialiseren, waardoor ze veerkrachtiger worden." Het ziekenhuis kan een plek zijn die vriendschap en cultuur creëert: "Een voorbeeld is de videoclip "Palle di Natale" die een paar jaar geleden werd gemaakt en viraal ging met meer dan 20 miljoen views", legt Ferrari uit. "Het is een lied dat veel kinderen die chemotherapie ondergaan zingen, elkaar omhelzen en lachen. Zo laten ze iedereen zien dat uiteindelijk zelfs de moeilijkste beproevingen in het leven kunnen worden overwonnen."

Door de behandeling luchtig te maken, kan de kwaliteit van leven van patiënten worden verbeterd

Nog nuttiger voor jongeren die door kanker getroffen zijn, was de serie 'Tumorial'-video's, gemaakt door het Jeugdproject. "Het zijn video's waarin de kinderen praten over de meest delicate aspecten – waaronder hun emotionele leven – van hun behandeltraject", legt Ferrari uit. "Een ander initiatief, dat we elk jaar in oktober lanceren, is de Winners Cup: een voetbaltoernooi, georganiseerd in samenwerking met Inter, waaraan 250 jonge kankerpatiënten uit heel Europa meedoen." De behandeling luchtig opvatten is een belangrijke stap voor de kwaliteit van leven van patiënten: "Voorheen, elke keer dat ik naar het ziekenhuis ging voor therapieën en controles, voelde ik me angstig en geagiteerd", zegt een jonge patiënt, "daarna werd die omgeving een normale plek, omdat ik er mijn vrienden vond en het voelde alsof ik bij een belangrijk project hoorde." "Na de diagnose kanker voelde ik me verloren, leeg, ik had geen zin om te vechten", bekent een andere patiënt. "Maar op een dag zag ik drie jongens lachend de kamer van het Jeugdproject uitkomen. Ik had maanden niet gelachen. En toen besloot ik dat ik net als zij wilde zijn en weer naar het leven wilde lachen."