Diagnose op middelbare leeftijd: waarom autisme bij vrouwen vaak verkeerd wordt begrepen

Psychotherapeut dr. Christa Koentges en autisme-expert Manon Mannherz bespreken hoe autisme zich manifesteert bij vrouwen, waarom het vaak ongediagnosticeerd blijft en hoe het voelt om op middelbare leeftijd een diagnose te krijgen in een gesprek met de BRIGITTE-podcast MENO AN MICH. Manon Mannherz zelf kreeg pas op middelbare leeftijd de diagnose.

"Ik dacht dat mijn gedrag mijn persoonlijkheid was."

Autisme is een zogenaamde ontwikkelingsstoornis, wat betekent dat de symptomen zich al in de kindertijd openbaren en – in tegenstelling tot een ontwikkelingsachterstand – onomkeerbaar zijn. Een autismespectrumstoornis beïnvloedt voornamelijk de sociale interactie, communicatie en de perceptie van zichzelf en de wereld. Bij vrouwen wordt de diagnose vaak laat of helemaal niet gesteld, omdat klinische diagnostische criteria lange tijd uitsluitend gebaseerd waren op mannelijke gedragspatronen.

"Maar het publieke beeld van autisme is ook veel te eendimensionaal en door mannen gedomineerd – sleutelwoord: Rainman ", zegt Manon Mannherz. Vrouwen zijn doorgaans erg goed in het verbergen van hun verschillen. Ze leren al vroeg zich aan te passen, oogcontact te houden en te spreken en zich te gedragen zoals de maatschappij van hen als vrouw verwacht.

"Je kunt autistische mensen met een hoge compensatie niet vragen wat ze niet kunnen, want ze kunnen alles – je moet ze vragen wat het hen kost," herinnert Mannherz zich een uitspraak van een andere autist die haar leven veranderde. "Plotseling viel alles op zijn plaats. Het was alsof mijn hele leven opnieuw werd ingedeeld. Tot dan toe had ik gedacht dat mijn gedrag mijn persoonlijkheid was, en dat mijn onderliggende gevoelens gewoon vreemd of op de een of andere manier ongepast waren."

Door hun hogere oestrogeenspiegel zijn autistische vrouwen vaak sociaal gemotiveerder dan autistische mannen, waardoor ze, in tegenstelling tot wat vaak wordt gedacht, vaak goed geïntegreerd zijn. Desondanks is sociale interactie voor hen stressvol.

In tegenstelling tot neurotypische mensen missen ze een intuïtief begrip van situaties. In plaats daarvan ontwikkelen ze cognitieve methoden om het sociale gedrag van anderen te lezen en te imiteren. Hun hersenen draaien constant op volle toeren en registreren een extreem hoog aantal details – geen wonder dat autistische mensen snel uitgeput raken. Desondanks werkt dit 'maskeren' vaak jarenlang, tegen een hoge prijs.

Met ‘maskeren’ wordt in deze context bedoeld dat de getroffen vrouwen zich mentaal enorm inspannen om de moeilijkheden die ze ondervinden bij het omgaan en communiceren met anderen in het dagelijks leven, te compenseren.

Ironie begrijpen? Geen probleem – zolang je maar de juiste strategie hebt ontwikkeld. "Een patiënt legde me uit dat ze zelf een ironische opmerking maakt en vervolgens de reactie van de ander observeert om te begrijpen of iets ironisch bedoeld was", vertelt dr. Christa Koentges. "Het is alsof je constant een puzzel oplost." De hersenen staan ​​constant onder spanning.

Bovendien zien veel autistische meisjes zichzelf al van jongs af aan als 'anders'. Ze hadden misschien intense, speciale interesses, speelden steeds dezelfde puzzel, waren erg gehecht aan routines, reageerden boos op veranderingen in plannen of trokken zich terug om sensorische overbelasting te vermijden. Maar omdat ze tegelijkertijd evenwichtig en capabel lijken, of, 'typisch meisjes', een sterke affiniteit met dieren hebben, blijft hun innerlijke nood onopgemerkt. "Ik was een evenwichtig meisje, braaf en hardwerkend. Pas achteraf besef ik hoeveel energie dat me heeft gekost," zegt Mannherz.

Wanneer compensatie niet meer voldoende is

Op een gegeven moment bereiken veel niet-gediagnosticeerde autistische vrouwen een punt waarop hun aangeleerde strategieën falen. "Dit kan de geboorte van een kind of een scheiding zijn – situaties die nieuwe uitdagingen met zich meebrengen en compensatiemechanismen ondermijnen", legt Dr. Koentges uit. "Vervolgens gaan deze vrouwen in psychotherapie of psychiatrische behandeling – vaak met depressie, angststoornissen of uitputtingsverschijnselen." De werkelijke oorzaak wordt vaak over het hoofd gezien.

Bovendien kunnen periodes van hormonale veranderingen zoals de menopauze veel verergeren. De dalende oestrogeenspiegels hebben ook invloed op de sociale motivatie. "Veel vrouwen stoppen in deze periode met doen alsof – of het nu uit vermoeidheid is of omdat ze meer vrijheid willen", zegt Koentges. "De symptomen worden dan vaak duidelijker."

De late diagnose: schok en bevrijding

Voor vrouwen met autisme is een autismediagnose op volwassen leeftijd een keerpunt dat hun zelfbeeld grondig aan het wankelen brengt. "Ik moest mezelf herpakken en rouwen – om de verloren tijd, maar ook om het besef: ik zal nooit 'normaal' worden", beschrijft Mannherz. "Vandaag, negen jaar later, heb ik het gevoel dat ik er ben. Ik draag nauwelijks nog een masker. Mijn interacties zijn eerlijker. Mensen bedoelen me nu echt."

Een autismespectrumstoornis is ongeneeslijk en aangeboren. De huidige kennis suggereert dat een veelvoud aan genen betrokken is bij de ontwikkeling van autisme. Veel getroffen personen ervaren termen als 'stoornis' of 'hoogfunctionerend' als discriminerend. Feit is: deze neurodivergente verwerkingsstijl kan aanzienlijke stress en beperkingen veroorzaken, zelfs als dit uiterlijk niet zichtbaar is. Veel autistische vrouwen melden sensorische gevoeligheid voor geuren en geluiden, sensorische overbelasting, rigide eetgewoonten of fysieke signalen die anders worden waargenomen. "Ons hele zelfbeeld is vaak veranderd. Velen zijn zich er bijvoorbeeld niet van bewust dat ze nauwelijks honger hebben – totdat ze de diagnose krijgen van een eetstoornis die er helemaal geen is", legt Mannherz uit.

Hoe wordt autisme vastgesteld?

Het stellen van de diagnose is voor zowel professionals als de getroffenen een uitdaging, omdat deze niet gebaseerd is op bloedonderzoek of hersenscans, maar klinisch wordt gesteld. Dat wil zeggen met behulp van vragenlijsten, gedragsanalyses, interviews, zelfobservaties en het vragen aan familieleden naar vroege signalen.

Voor veel vrouwen met deze aandoening is het gemaskeerde zelf een tweede identiteit geworden, wat de diagnose kan compliceren. "Het is belangrijk om niet alleen gedrag te evalueren, maar ook te vragen naar innerlijke ervaringen", zegt dr. Koentges. "Wat kost het me om een ​​normale dag te hebben? Hoe voelen sociale situaties aan? Hoe houd ik het vol met smalltalk?"

Laat een ander zelfbeeld toe

Therapie gaat daarom minder over verandering of aanpassing dan over inzicht en strategieën voor zelfzorg. "We ondersteunen vrouwen bij het herkennen van hun hulpbronnen, het herontdekken van zichzelf en het ontwikkelen van een coherent zelfbeeld", zegt Koentges. Mannherz voegt eraan toe: "Jezelf de ruimte geven om te zijn wie je bent – ​​dat is misschien wel de grootste opluchting van allemaal."

Brigitte

#Onderwerpen