J'ai dû attendre QUATRE ans pour une reconstruction mammaire après ma mastectomie, en raison d'une loterie secrète par code postal dont TOUT patient atteint de cancer doit être conscient.

Après le traumatisme d’une mastectomie pour un cancer du sein, suivie de mois de chimiothérapie et de radiothérapie épuisantes, Laura Wilson avait hâte de reconstruire son corps et sa vie.

La clé de ce succès a été la chirurgie reconstructive après l'ablation de son sein gauche en janvier 2021, suite à la découverte d'une tumeur. Des études montrent que pour de nombreuses femmes ayant subi une mastectomie, la reconstruction mammaire restaure l'image de soi et a un effet considérable sur leur bien-être psychologique.

Bien que de nombreuses femmes subissent une reconstruction en même temps qu'une mastectomie, ce n'est pas le cas pour toutes. Certaines femmes présentent un risque de récidive du cancer et doivent attendre environ deux ans avant de devoir subir une nouvelle intervention ; d'autres peuvent être jugées incapables de supporter l'intervention chirurgicale lourde et la longue convalescence qui s'ensuit.

Dans le cas de Laura, après l'ablation du sein, elle a dû subir une radiothérapie, ce qui peut provoquer un durcissement et une déformation du sein reconstruit. On lui a indiqué que le délai d'attente pour une chirurgie de reconstruction après le traitement ne dépasserait pas 12 à 18 mois.

En fait, cela a pris près de quatre ans avant que Laura ne subisse l’opération.

« Au début, je n'étais pas inquiète de subir la reconstruction immédiatement. J'étais reconnaissante que mon traitement ait été un succès, alors j'ai continué », se souvient Laura, 43 ans, enseignante dans un lycée de Rugeley, dans le Staffordshire.

Les experts affirment que les longs délais sont dus à un mélange complexe de facteurs - allant d'une pénurie de médecins ayant l'expérience adéquate à une « loterie du code postal » où les femmes des zones rurales reculées ont beaucoup moins de chances d'avoir accès au traitement dont elles ont besoin que celles qui sont plus proches des centres spécialisés dans ce type de chirurgie.

Breast Cancer Now réclame la formation de davantage de chirurgiens à ces interventions, ainsi qu'une augmentation des capacités des blocs opératoires pour résorber les retards. Pendant ce temps, des femmes comme Laura sont laissées dans l'incertitude.

« Rester sur une longue liste d'attente pour une chirurgie reconstructive retardée peut avoir des conséquences considérables sur le bien-être émotionnel et l'image corporelle d'une femme », explique Louise Grimsdell, infirmière clinicienne spécialisée principale au sein de l'association. « Elles ont souvent du mal à s'adapter aux changements de leur corps et à l'impact émotionnel de leur diagnostic de cancer du sein. »

Laura, qui vit avec son partenaire Scott Philpott, 44 ans, électricien, dit que le plus dur était « d'avoir l'impression que ma vie était toujours en suspens ».

« Comme je ne savais pas quand l'opération aurait lieu, je ne pouvais rien prévoir », dit-elle. « J'ai même repoussé des déménagements au cas où une date se présenterait. J'avais toujours cette idée en tête. »

« Au début, on m'a dit que les retards étaient en partie dus aux retards liés au Covid, mais à un moment donné, après avoir attendu environ 18 mois, j'ai pensé qu'ils m'avaient oublié. »

Chaque année, environ 55 000 femmes reçoivent un diagnostic de cancer du sein et environ 14 850 subissent une mastectomie. Environ deux tiers de celles qui optent pour une reconstruction le font en même temps, les autres la reportant, selon Breast Cancer Now.

La chirurgie reconstructive est réalisée soit avec un implant artificiel, soit à partir de tissus et de vaisseaux sanguins prélevés sur le patient. La pose d'implants artificiels est une intervention relativement simple, qui dure environ trois heures et ne nécessite qu'un seul chirurgien, avec une convalescence plus courte.

Mais la reconstruction autologue (où les médecins utilisent la graisse et les tissus du patient, prélevés ailleurs sur le corps, pour reconstruire le sein) est une opération très complexe, nécessitant deux ou trois chirurgiens spécialisés formés en microchirurgie.

« Cela peut prendre six heures, voire plus », explique Joanna Franks, chirurgienne consultante en chirurgie mammaire et oncoplastie à la London Clinic. Par conséquent, les longues attentes touchent principalement les femmes qui ont opté pour une intervention autologue et qui, pour une raison ou une autre, n'ont pas subi de reconstruction en même temps que leur mastectomie.

Naren Basu, chirurgien oncoplastique mammaire consultant aux hôpitaux universitaires de Birmingham, explique que ce retard est en partie dû à une pénurie de chirurgiens spécialisés pour réaliser de telles opérations, ainsi qu'à la capacité opératoire nécessaire pour ces interventions longues. Mais ce n'est pas le seul facteur.

« Les directives indiquent que toutes les femmes devraient se voir proposer toutes les options, mais en réalité, une femme qui vit dans une zone rurale reculée peut ne pas avoir facilement accès à la chirurgie pour une reconstruction mammaire autologue », explique M. Basu.

Le lobbying de Breast Cancer Now et de certains professionnels de la santé a conduit le NHS England à inclure la chirurgie reconstructive du sein dans sa récente recommandation d'objectif de traitement - cela stipule que la chirurgie doit avoir lieu dans les 18 semaines suivant l'autorisation du chirurgien pour le traitement.

L'association caritative finance également un projet pilote en partenariat avec l'Association britannique des chirurgiens plasticiens, reconstructeurs et esthétiques pour aider à former un autre chirurgien plasticien britannique en microchirurgie mammaire, ce qui, espère-t-elle, représente un pas, même petit, vers la résolution de la pénurie.

Les listes d'attente se sont également allongées, car les reconstructions différées sont « malheureusement en bas de la liste », explique M. Basu. Il précise que les reconstructions « immédiates » sont prioritaires, suivies des reconstructions réalisées lorsqu'une femme subit une mastectomie préventive en raison d'un risque génétique élevé de la maladie. Les reconstructions différées sont les moins prioritaires.

Au moins 2 255 femmes attendent une chirurgie reconstructive autologue après une mastectomie, selon une étude publiée dans le Journal of Plastic Reconstructive and Aesthetic Surgery en septembre 2024.

C'est en 2020 que Laura a remarqué pour la première fois une douleur « étrange » au fond de son aisselle gauche et de sa poitrine.

Comme sa mère avait reçu un diagnostic de cancer du sein, Laura est allée chez son médecin généraliste, qui l'a examinée mais n'a pas trouvé de grosseur.

Mais cette douleur étrange persistait – « j’avais l’impression qu’elle était au plus profond de moi », se souvient Laura – « c’était presque comme si mon cœur me faisait mal. »

À une occasion, elle a appelé le 111 et a été transférée à l'hôpital en ambulance avec des soupçons de problèmes cardiaques, mais les tests n'ont rien révélé.

Cependant, peu de temps après, elle a découvert une grosseur près du mamelon et est donc retournée chez son médecin généraliste.

Après des examens échographiques et des biopsies, Laura a été diagnostiquée avec une tumeur agressive de 2,2 cm - elle avait également un carcinome canalaire in situ (CCIS), une condition précancéreuse dans laquelle des cellules anormales se développent dans la paroi du canal lactifère, qui couvrait une zone de 10 cm.

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Outre une mastectomie (ablation complète du sein gauche), suivie d'une radiothérapie et d'une chimiothérapie, Laura a reçu des traitements hormonaux pour réduire son taux d'œstrogènes, ce qui a entraîné des symptômes ménopausiques invalidants : bouffées de chaleur, courbatures et douleurs. « Je me sentais comme une vieille dame », se souvient Laura, qui avait encore la trentaine à l'époque.

« Mes amis étaient sur le point d'avoir des bébés et Scott et moi devions commencer une FIV lorsque j'ai reçu mon diagnostic.

« J’avais l’impression non seulement d’être confronté à une maladie grave, mais aussi que tous mes espoirs et mes projets d’avenir m’avaient été arrachés. »

Son traitement s’est terminé avec succès en novembre 2021.

« Il est alors devenu vraiment important pour moi d’essayer de ramener mon corps à la normale. »

Elle avait hâte de reprendre sa routine de gym habituelle, mais sa prothèse mammaire temporaire rendait la course ou tout autre mouvement vigoureux inconfortable.

Elle a eu du mal à trouver des vêtements – son sein restant était un 90D. « Ma prothèse mammaire ne lui allait pas très bien, alors je devais souvent l'ajuster. J'étais devenue paranoïaque à l'idée que les gens puissent voir si elle était décentrée. J'avais l'impression que je ne pourrais pas tourner la page sur mon cancer avant ma reconstruction. »

Finalement, en novembre 2024, près de quatre ans après son ablation du sein, elle a subi une intervention de six heures utilisant des vaisseaux sanguins et de la graisse de son estomac pour construire un nouveau sein.

« Le premier instant où j'ai baissé les yeux et vu que j'avais à nouveau deux seins, c'était incroyable. Je me suis sentie enfin entière », dit-elle.

Maintenant, elle fait de nouveau de l'exercice cinq fois par semaine et porte les vêtements qu'elle aime.

« Mes cheveux ont repoussé après la chimiothérapie, je suis de nouveau en forme et je me sens enfin redevenue moi-même », dit-elle. « Je suis tellement reconnaissante d'être en vie, mais cela n'aurait jamais dû prendre autant de temps. »

« Pour moi, avoir mes deux seins n'était pas une question d'apparence, mais aussi de mon identité intérieure et de la façon dont je veux vivre ma vie. »

Pour plus d'informations, visitez breastcancernow.org