Der Schrei der Familie von Justin Martínez Gil, dem Jungen, der aufgrund einer seltenen Anomalie an Zerebralparese leidet

„Schließlich entfernten sie das Baby mitsamt der Gebärmutterschleimhaut und mussten den Schnitt viel weiter öffnen, da die Gebärmutter bereits zu stark mit der Gebärmutter verbunden war. Durch die abrupte Entfernung hätten sie meine Gebärmutter beschädigen können. Sie entfernten sie vollständig und gaben sie an die Neonatologen weiter. Als diese die Membran durchtrennten, sagten sie mir, dass das Baby keinen Herzstillstand erlitten habe, sondern von selbst weine .“

Nicole Gil Quevedo ist die Mutter von Justin Martínez Gil, einem vierjährigen Jungen, der aufgrund einer semilobären Holoprosenzephalie an Zerebralparese leidet . Aber was ist das für eine Krankheit?

EL TIEMPO konsultierte verschiedene Neurologen im Land, die erklärten, dass es sich bei der semilobären Holoprosenzephalie um eine Entwicklungsanomalie handelt , die die ordnungsgemäße Trennung des Frontallappens des fetalen Gehirns in seine beiden Hälften verhindert. Es ist außerdem durch eine teilweise Vereinigung der Frontal- und Parietallappen des Gehirns gekennzeichnet. Die Trennlinie zwischen den beiden Großhirnhemisphären ist nur im hinteren Teil des Gehirns zu beobachten.

„Infolgedessen entwickelt sich ein einzelner Hirnlappen, begleitet von schweren kraniofazialen Fehlbildungen. Diese Fehlbildungen sind oft mit dem Leben unvereinbar. In weniger schweren Fällen können Babys jedoch die Geburt überleben und eine fast normale Gehirnentwicklung, jedoch mit Gesichtsanomalien aufweisen “, erklärten die Gesundheitsexperten.

Infolgedessen erzählte Nicole diesen Medien vom Verlauf der Schwangerschaft ihres zweiten Kindes im Jahr 2021 und auch davon, wie der Kampf mit Justin war, seit er auf die Welt kam.

Sie hätte nie gedacht, dass ihre Familie mit 25 Jahren ein Kind bekommen würde. Trotz seines jungen Alters hat er gegen den Tod gekämpft. Bevor sie wusste, dass sie schwanger war, hatte sie COVID-19 und um sich besser zu fühlen, nahm sie selbst Medikamente.

„Ich nahm Prednisolon gegen das Coronavirus und Moringa in Aguapanela , und all das sollte eine Verbesserung meines Gesundheitszustands aufgrund der Krankheit bewirken, ohne jedoch zu wissen, dass all diese Mittel erfolglos blieben “, sagte Nicole.

Die Tage vergingen und die Mutter ihres kleinen Sohnes ging in ihr medizinisches Zentrum, wo sie einen Ultraschall machen ließ. Zu ihrer Überraschung und der des behandelnden Arztes erfuhr sie, dass sie seit über 20 Wochen schwanger war.

„Sie sind in der 22. Schwangerschaftswoche“, erinnert sich Nicole, als ihr Arzt ihr genau sagte, was sie erwartete, und sie war sofort überrascht. Der Arzt ordnete verschiedene Tests an, um den Zustand des Fötus zu bestimmen, wobei er berücksichtigte, dass sie an COVID erkrankt war. Seitdem erhielt sie immer wieder die Nachricht , dass ihr Baby möglicherweise mit einer Missbildung zur Welt kommen würde.

„Drei Tage später hatte ich den ersten und einzigen Ultraschall, den ich während der Schwangerschaft machen konnte“, sagte Justins Mutter. Und er fügte hinzu: „ Sie sagten mir, mein Sohn habe kein normales Gehirn. Weder war ein vollständiges Gehirn noch die Trennung der beiden Gehirnhälften und des Corpus callosum, das die beiden Hemisphären verbindet, sichtbar. Für sein Alter gab es viele Unstimmigkeiten.“

Es liegt eine Fehlbildung vor, es besteht die Möglichkeit eines Syndroms

Als Nicole diese Nachricht erhielt, machte sie sich Sorgen, weil sie nicht wusste, ob die verbleibenden vier Monate der Schwangerschaft das Risiko einer Fehlgeburt ihres nächsten Kindes erhöhen könnten oder ob sie überleben würde.

In diesem Moment ordneten die Ärzte medizinische Tests an, die ihr helfen sollten, mehr Antworten auf die Frage zu finden, was in ihrer Gebärmutter und mit ihrem Kind vor sich ging.

„Sie ordneten eine Fruchtwasseruntersuchung und eine ausführliche Ultraschalluntersuchung an. Während der Fruchtwasseruntersuchung führten sie eine lange Nadel in meinen Nabel ein, um die Membran zu durchstechen und ein wenig Fruchtwasser zu entnehmen. Das gab den Ärzten einen Hinweis darauf, welches Syndrom das Baby hatte“, fügte Justins Mutter hinzu.

Nachdem sie Nicole den Ablauf erklärt hatten, teilten sie ihr auch mit, dass „es durchaus zu einer drohenden Fehlgeburt kommen kann, da die Fruchtblase durchstochen wird und es zu einem spontanen Abort kommen kann.“

Für meine Familie war die Nachricht von der Ankunft eines Babys nie schlecht, sondern im Gegenteil: ein Segen, der der Familie zuteil wird

Acht Tage nach der Fruchtwasseruntersuchung bekam Nicole gesundheitliche Probleme: „Gegen 2 Uhr morgens hatte ich das Gefühl, dass zu viel Flüssigkeit und Blut austrat. Ich alarmierte meine Familie und wir gingen in die Palermo-Klinik.“

Doch als sie im medizinischen Zentrum ankam, hatte der behandelnde Arzt gute und schlechte Nachrichten : „Die gute Nachricht war, dass sich der Fötus sichtbar bewegte, aber da ich in der 25. Schwangerschaftswoche war und dieser Vorfall passiert war, mussten sie die Wehen einleiten .“

Obwohl die Frau weder Flüssigkeit noch Blut mehr aus ihrem Körper austreten spürte, glaubte sie, dass alles besser würde, bis ein Arzt sie untersuchte und sagte: „Er hat mir einfach das Gel auf den Bauch aufgetragen und mir sofort gesagt, dass ein Notkaiserschnitt nötig sei, weil mein Baby kein Fruchtwasser mehr habe .“

Die Stunden zogen sich für die Mutter in die Länge, da das Krankenhaus, in dem sie lag, Probleme hatte, weil sie für das Baby gleich nach seiner Geburt ein Beatmungsgerät brauchten, da nur eines zur Verfügung stand.

Am 21. August 2021 kam Justin auf die Welt und seine Mutter erinnerte sich so an ihn:

„Um etwa 8:30 Uhr morgens wurde ich für einen Kaiserschnitt vorbereitet. Schließlich wurde das Baby mitsamt der Fruchtblase entbunden und der Schnitt musste weiter geöffnet werden, da die Gebärmutter bereits mit der Gebärmutter verbunden war“, sagte Nicole.

Die Mutter von Justin Martínez Gil hoffte nur, dass ihr Kleines, das geboren wurde, als sie gerade im sechsten Monat schwanger war, bei bester Gesundheit war. Doch nach der Geburt ihres Sohnes brachten sie ihn auf die Intensivstation: „Wegen des ganzen Problems mit der Gerätekonnektivität ließen sie mich in der Untersuchung, weil ich einen roten Code aufwies, als das Kind auf die Intensivstation gebracht wurde .“

Nicole erinnert sich, dass der Kampf in diesem Moment begann, weil sie ihren Sohn im Auge behalten musste: „ Tag für Tag erinnerten sie mich daran, dass Justins Überlebenschance aufgrund seiner Fehlbildung und auch wegen der sehr kleinen Geburtshilfe, bei 0,001 % lag .“

Mir wurde gesagt, dass ich mit einer neurologischen Erkrankung geboren wurde. Wir wussten, dass sein Gehirn nicht in Ordnung war.

Das Leben für den kleinen Justin schien immer schwieriger zu werden, denn nur sechs Tage nach seiner Geburt hatte er eine intrakraniale Blutung erlitten. Für Nicole war dieses Ereignis ein Schock, denn die Ärzte hatten ihr gesagt, dass der kleine Junge wahrscheinlich nicht mehr leben würde.

„An diesem Punkt gaben ihm die Ärzte Blut und warteten darauf, dass sich seine Vitalfunktionen verbesserten usw. Sie sagten mir, dass der Junge die Intensivstation nicht verlassen würde .“

Drei Tage später begann das Kind aus dem Schlauch zu bluten, was auch zu Lungenblutungen führte. Sie sagten mir, dass meine Überlebenschancen minimal seien, weil ich so klein sei.

Die medizinischen Fachkräfte, die den kleinen Justin behandelten, taten ihr Bestes, um herauszufinden, was die Blutung verursachte, die er nicht nur im Gehirn, sondern auch in der Lunge hatte.

„Sie erkannten, dass er an pulmonaler Hypertonie litt, weil sein Herz sich nicht geschlossen hatte “, sagte Nicole und fügte hinzu: „Sie versuchten, es mit Medikamenten zu schließen, da dies die schnellste Behandlungsmethode für Kinder ist, aber bei Justin funktionierte es nicht.“

Er leidet an pulmonaler Hypertonie, weil sein Herz nicht geschlossen hatte

Da Justin erst 12 Tage alt war, entschieden sich die Spezialisten des Krankenhauses für eine Herzoperation: „Zum ersten Mal an diesem Tag durfte ich ihn halten, denn er lag in einem Brutkasten. Justin war noch sehr klein.“

Nicole erinnert sich genau, dass die Uhr 13 Uhr schlug. an dem Tag, als die Ärzte ihr sagten: „Alles klar, wir sind bereit, ihn aufzunehmen. Wir rufen Mama an, wenn er bereit ist, uns zu entlassen.“

Für diese Mutter waren die Minuten eine Ewigkeit. Sie sagte, dass sie gleich nach dem Verlassen der Klinik zu Mittag gegessen habe: „Ein Stück Karottenkuchen mit Aufschnitt und einem aromatischen Kraut. Ich ging wieder nach oben, um an der Tür zu warten, und der Arzt sagte mir, dass die Operation riskant und heikel sei.“

Die Operation war nach einer Stunde erfolgreich , und ab diesem Moment wurde das Leben der Mutter wieder schöner: „Ich hörte, wie sie meinem Kleinen applaudierten. Sie gaben ihm einen Ehrengang.“

Sechs Tage nach der Operation überbrachten die Ärzte Nicole weiterhin gute Nachrichten: „ Mama, dein Sohn klammert sich definitiv ans Leben, denn bei so einer Operation sind oft ältere Kinder beteiligt, die damit nicht klarkommen.“

Inmitten all der guten Nachrichten erfuhr Nicole eines Tages, dass ihr Kleiner kein Wachstum im Kopfbereich aufwies: „ Die Ärzte wussten, dass der Kleine etwas Neuronales hatte, aber sie wussten nicht genau, was. Dann überwiesen sie mich an ein anderes Krankenhaus, wo es einen Neuropädiater gab.“

Nachdem Nicole und ihr Sohn Justin in der Klinik Colsubsidio Calle 100 behandelt wurden, wurde sie in das HOMI Fundación Hospital Pediátrico de la Misericordia südlich von Bogotá verlegt. Dort seien die Aussichten nicht so ermutigend wie in dem anderen Krankenhaus gewesen , da sie nach eigenen Angaben mehrere Ungereimtheiten und Probleme erlebt habe, die tatsächlich zum Tod ihres Sohnes hätten führen können.

„Dort legten sie Justin wieder an eine Magensonde, weil er an Gewicht zunehmen musste. Aber ich fand keinen Logopäden, der meinen Sohn behandeln konnte. Ich fragte die Ärzte, aber sie sagten mir, es gäbe nur einen für das gesamte medizinische Zentrum mit über 100 Kindern “, sagte Nicole.

Tage vergingen, bis eines Tages die Ergebnisse zeigten, dass der kleine Justin an semilobärer Holoprosenzephalie litt.

„Sie sagten mir , mein Baby hätte keine Überlebenschance, weil es ihrer Meinung nach nicht lebensfähig sei. Sie sagten mir, ich würde im Krankenhaus nur noch acht Tage überleben, dann würde das Baby sterben. Sie sagten mir, dass mein Sohn aufgrund dieser Missbildung nicht überleben würde“, sagte Nicole.

Kein Spezialist wollte meinen Sohn behandeln, weil sie ihn als sehr vegetativ ansahen. Ihrer Meinung nach würde er sich weder bewegen noch Ausdrücke zeigen.

Als Justins Mutter sah, dass ihr kleiner Sohn nicht die angemessene Behandlung erhielt und auch negative Kommentare über Justins Leben hörte, traf sie die Entscheidung, bei ihrem Baby eine Gastrostomie durchführen zu lassen. Dann nahm sie ihn mit nach Hause, und ein paar Tage später kam er in eine andere Klinik in der Stadt, wo ihm ein Arzt sagte, dass er „eine Magen-Darm-Infektion habe. Dort begannen sie mit der Behandlung und stellten fest, dass seine Stimmbänder funktionierten.“

Und er fügte hinzu: „ Zum ersten Mal hörte ich meinen Sohn weinen, weil sie begannen, ihn zu stimulieren und ihm Therapien zu geben, da er lange Zeit intubiert gewesen war, was ein Hindernis gewesen war.“

Als Nicole diese Nachricht erhielt, beschloss sie, nach Hause zu gehen und sich nach Stimulationstherapien umzusehen, damit sich die Sinne ihres kleinen Sohnes entwickeln könnten. Da begann Justin, sich zu bewegen, mit seiner Stimme Geräusche zu machen und, was am wichtigsten war, zu sehen.

Nach vier Jahren und verschiedenen Behandlungsmethoden sah Nicole einen Hoffnungsschimmer, als sie erfuhr, dass es in Mexiko ein spezialisiertes Zentrum für die Behandlung von Kindern mit Zerebralparese gab: „Sie sagten mir, ich solle mich an sie wenden, da die Klinik in Monterrey ist. Ich schrieb ihnen eine E-Mail. Sie antworteten sofort und sagten, sie seien an einem Eingriff interessiert, weil er gut dafür geeignet sei.“

Die Situation wird jedoch dadurch kompliziert, dass die Behandlungskosten des Kindes viel höher sind als geplant: „Derzeit liegen sie bei 35.000 Dollar oder rund 200 Millionen Pesos; das sind allein die Kosten für die Behandlung.“

Nicole erklärte: „Wir kamen in Monterrey an, und am ersten Tag machten sie MRTs und andere Bluttests, um einen Ausgangswert zu ermitteln. Am zweiten Tag schlossen sie ihn an eine Maschine an, die neue neurologische Verbindungen erzeugen sollte – und das 28 Tage lang. Am 30. Tag führten sie alle Tests erneut durch, um zu sehen, was sie erreicht hatten. Dieser gesamte Prozess würde die 35.000 Dollar decken.“

Und diese Mutter, die in Bogotá lebt, beschloss, auf den guten Willen der Menschen zu vertrauen . Sie veranstaltete Tombolas, verkaufte Lebensmittel, suchte nach einer Methode und wartete bis zur letzten Minute, um sich diesen Betrag von mehreren Millionen Dollar leisten zu können , der Justin zu einer deutlichen Verbesserung seines Zustands verhelfen würde.

AKTUELLE NACHRICHTEN EDITORIAL