Жители Калифорнии, получающие уход на дому, опасаются, что сокращение Medicaid положит конец независимой жизни

ОКЛЕНД, Калифорния. — С чашкой кофе Starbucks в руке и полугаллоном молока под мышкой Флоренс Оуэнс вошла в квартиру Кэрол Крукс в понедельник утром, представилась радостным «привет», прошла через заваленную книгами гостиную и принялась за работу на кухне.

«Вижу, ты в эти выходные свихнулась на попкорне», — поддразнила Оуэнс, смахивая зерна со стойки в мусорное ведро. Крукс, которая опирается на ходунки или инвалидную коляску, может опереться на стойку, ожидая, пока лопнет кукуруза. Но проблемы со спиной, коленями и стопами сделали 77-летнюю седовласую учительницу на пенсии неспособной готовить и убирать большую часть еды.

Как и почти 800 000 других калифорнийцев, Крукс зависит от помощников из In-Home Supportive Services, программы, финансируемой через Medi-Cal, калифорнийскую версию Medicaid. Оуэнс работает помощником Крукс уже почти три года. Помимо готовки и уборки, она помогает ей принимать душ, ходит за продуктами, возит ее на прием к врачу и выполняет другие поручения.

Более 50 лет малоимущие пенсионеры и инвалиды могли оставаться в своих домах в Калифорнии — и не обращаться в более дорогие дома престарелых — с помощью оплачиваемых государством помощников. Но в своей последней попытке возобновить налоговые льготы президента Дональда Трампа республиканцы Палаты представителей 11 мая опубликовали план, который позволит сократить около 625 миллиардов долларов за 10 лет из Medicaid и может поставить под угрозу финансирование Оуэнса и других работников служб поддержки на дому.

В то время как масштабная структурная перестройка Medicaid кажется все менее вероятной, республиканцы продолжают бороться с тем, как сократить бюджет. По словам Ларри Левитта, исполнительного вице-президента KFF по политике здравоохранения, несколько предложений непропорционально ударят по Калифорнии. Федеральные сокращения в сочетании с существующими бюджетными проблемами штата могут нанести «двойной удар по Калифорнии и вызвать сокращения Medi-Cal и других государственных программ», сказал он. KFF — некоммерческая организация, предоставляющая информацию о здоровье, в которую входит KFF Health News.

По словам Эмбер Крайст, управляющего директора по защите прав в сфере здравоохранения некоммерческой юридической группы Justice in Aging, хотя федеральный закон обязывает штаты предлагать определенные услуги, такие как уход в домах престарелых, они не обязаны покрывать расходы на уход на дому для малообеспеченных пожилых людей и инвалидов, таких как Крукс, что делает программу ухода на дому особенно уязвимой для сокращений.

Вслед за Великой рецессией Калифорния провела ряд сокращений финансирования помощников по уходу на дому. Судебные иски временно остановили большую часть сокращений, но судебное урегулирование привело к сокращению на 8% в 2013 году и дополнительному сокращению на 7% в 2014 году.

Дальнейшее сокращение этих услуг неизбежно заставит больше людей переехать в дома престарелых, сказала Крист. «Это будет огромным откатом назад по сравнению с прогрессом, которого мы добились в предоставлении ухода на дому и в обществе для поддержки пожилых людей и их семей», — сказала она. «Я думаю, это будет стоить людям жизни».

Оуэнс содержит себя и своего сына-подростка тем, что зарабатывает, работая 136 часов в месяц на Крукса. Она уверена, что сможет найти другой способ зарабатывать на жизнь, поэтому она меньше беспокоится о потере своего дохода в 20 долларов в час, чем о потере Круксом своей независимости.

«Я просто обожаю Кэрол», — сказала 36-летняя Оуэнс, нарезая лук для завтрака Крукса. «Я смотрю на нее как на бабушку».

Сидя за импровизированным столом, где она просматривала электронные письма, Крукс с любовью посмотрела на Оуэнса и объявила: «Ты усыновлена».

В своем бюджетном предложении от 14 мая губернатор Гэвин Ньюсом урезал финансирование услуг по поддержке на дому, в частности, установив еженедельный лимит в 50 часов на сверхурочную работу и поездки поставщиков услуг, восстановив лимит активов и отменив услугу для взрослых иммигрантов без законного статуса, которые еще не зачислены.

Предлагаемые изменения вряд ли затронут Крукса, но если конгрессмены-республиканцы сократят расходы на Medicaid, предупредил губернатор-демократ 14 мая , Калифорния не сможет позволить себе компенсировать все предложенные федеральные сокращения. Почти две трети из 28,3 млрд долларов, выделенных Калифорнией на программу поддержки на дому, должны поступить из находящегося под угрозой федерального финансирования Medicaid. Законодательное собрание штата должно принять сбалансированный бюджет к 15 июня, независимо от статуса переговоров о федеральном финансировании.

Оуэнс принесла Круксу омлет и кружку кофе. «Я знаю, что это политики», — сказала она, «но они все равно должны понимать, что старейшины — это наши корни. И я уверена, что у них должно быть хоть какое-то сердце».

Крукс менее уверена, более встревожена. «Если они начнут лезть в мои программы, — сказала она, — у меня будут проблемы».

Берт Конелл, 64 года, тоже обеспокоен. Он паралитик, он прикован к инвалидному креслу на протяжении 30 лет, с тех пор, как, подавленный после того, как его бросила девушка, он прыгнул под поезд. Он полагается на помощников на дому, которые помогают ему мыться и убираться в его квартире в Сан-Франциско.

Когда он услышал, что правительство может сократить его финансирование, он представил, что не сможет принимать душ, что у него появятся сыпь и пролежни, и что ему придется переехать в дом престарелых. Он снова задумался о самоубийстве.

«У меня возникло ощущение, что я использую так много ресурсов, что мне не место в этом мире», — сказал он.

На апрельском заседании Комиссии по делам инвалидов и пожилых людей Сан-Франциско комиссар Саша Биттнер задала вопрос о судьбе Служб поддержки на дому, на которые она полагается. «Мы не знаем, что произойдет», — ответила исполнительный директор Келли Дирман, добавив, что сокращение Medicaid может привести к уменьшению количества часов, которые получают бенефициары Сан-Франциско, такие как Конелл и Биттнер, который страдает параличом и нарушением речи. «Это будет ужасно», — заключил Дирман.

Каждый день около 30 человек обращаются в California Advocates for Nursing Home Reform за советом о том, как получить помощь на дому, сказала Мора Гибни, исполнительный директор некоммерческой организации. В наши дни группа часто слышит от получателей, которые достигли подобия нормальности после серьезной неудачи, например инсульта, но боятся, что они потеряют свои льготы, сказала она.

«Сейчас трудно по-настоящему успокоить людей, потому что я не думаю, что кто-то из нас знает, что произойдет», — сказал Гибни.

В последнее время, когда она слышит от людей, впервые ищущих помощь на дому, Гибни задается вопросом, не окажутся ли их усилия бесполезными. «Это немного похоже на попытку показать кому-то, как попасть в здание, когда верхний этаж горит», — сказала она.

Пол Данауэй, руководитель отдела по работе с пожилыми и престарелыми людьми округа Сонома, охарактеризовал нехватку информации, которую он и его сотрудники должны предложить пожилым людям и людям с ограниченными возможностями о будущих услугах, как «вызывающую беспокойство».

«Происходит много хаоса, и пока не так много информации о финансировании на федеральном уровне», — сказал Данауэй.

Неопределенность и страх перед сокращением числа сотрудников в сочетании с отменой приема обезболивающих препаратов после операции на спине лишили Крукс, которая ушла с преподавательской работы после того, как ей поставили диагноз биполярное расстройство, возможности спать, сказала она, и у нее случился первый за более чем десятилетие маниакальный эпизод.

Оуэнс подметал гостиную, но остановился, чтобы послушать, как Крукс говорит об усталости, беспокойстве и чувстве потери контроля. «Я сказал ей: «Несмотря ни на что, я всегда буду рядом с тобой, несмотря ни на что», — сказал Оуэнс.

Крукс, одетая в футболку со Статуей Свободы и закрывающая лицо руками, кивнула. «Это очень помогло», — сказала она.

Тем не менее, по словам Крукс, без сиделки на дому у нее не будет иного выбора, кроме как переехать в дом престарелых — судьба, о которой она не может даже думать.

«Это не будет домом, — сказала она. — Это место, куда люди приходят умирать».

Статья подготовлена ​​компанией KFF Health News , которая издает California Healthline , редакционно независимую службу Калифорнийского фонда здравоохранения .