Моей 4-недельной девочке поставили ужасный диагноз – я думала, что мне показалось, что симптомы

МНЕНИЕ

Моей дочери Мэгги поставили диагноз ретинобластома, редкая форма рака глаза, когда ей было четыре месяца. С самого её рождения меня не покидало чувство, что что-то не так, но мне сказали, что описанные мной первые симптомы – «нормальные» и «не стоит сравнивать, все дети развиваются с разной скоростью». Это были мутный глаз, отёк тканей вокруг него и нарушение фокусировки, как я ожидала. Она также была очень беспокойной, что, как мы теперь знаем, было, вероятно, вызвано головными болями из-за светочувствительности и растущей опухоли в глазу.

Я начал замечать странное свечение в глазу Мэгги, которое сначала подумал, что мне почудилось. С наступлением темноты искусственный свет делал ретинобластому более заметной, поэтому, когда она стала более заметной, короткий поиск в Google подсказал мне, что это может быть очень серьёзно, и я безуспешно обратился за помощью. Короче говоря, нас так часто увольняли, что в отчаянии я обратился к своему местному депутату, который вмешался и организовал нам приём в офтальмологическом отделении нашей местной больницы.

С этого момента события развивались очень быстро: в больнице провели ряд обследований, включая УЗИ, во время которого я увидел похожую на облако структуру, заполняющую ее левый глаз.

Они направили нас к команде специалистов по лечению ретинобластомы в Бирмингемской женской и детской больнице, которые записали нас на прием на той же неделе.

У Мэгги диагностировали двустороннюю ретинобластому, то есть опухоли на обоих глазах: степень B на правом и степень E на левом. Накануне нам сказали, что она уже полностью потеряла зрение на левом глазу, но мы не ожидали, что болезнь поразит оба глаза. Мы были в отчаянии.

В первые несколько месяцев я жила на автопилоте. Я всё ещё переживала горе и последствия потери брата, который трагически погиб в аварии на мотоцикле, когда Мэгги было две недели.

Я шла вперёд и делала всё необходимое для своих детей. В то время я получала поддержку в основном через фонд Childhood Eye Cancer Trust (CHECT) и Young Lives vs Cancer, причём последний был доступен только тогда, когда мы проходили химиотерапию в Детской больнице Шеффилда.

Специализированные медсестры в Бирмингеме и Шеффилде замечательные, но их роль заключается не в том, чтобы оказывать мне поддержку, а в том, чтобы выполнять обязанности медсестры во время назначений химиотерапии и обследований под наркозом.

Через три месяца после первоначального диагноза Мэгги мы приняли решение удалить её левый глаз, поскольку он был сильно повреждён лечением и размером опухоли. Мы искренне верили, что это ужасное решение станет наилучшим и наименее инвазивным вариантом лечения, который позволит ей жить лучше.

К сожалению, в последующие месяцы и годы возникло бесчисленное количество проблем с розеткой.

Имплантат выпал, а жир, введенный вместо него, постоянно разрастался кистами. Во время МРТ, проведенной для проверки лунки, в эпифизе головного мозга было обнаружено нечто похожее на опухоль или кисту.

Существует разновидность ретинобластомы, называемая трёхсторонней ретинобластомой, при которой опухоли могут расти на эпифизе. Эта разновидность часто приводит к летальному исходу, поэтому мы несколько дней думали о худшем, пока не получили почти стопроцентное подтверждение, что это киста.

Диагноз «рак» у Мэгги и последствия этой болезни будут сказываться на ней всю жизнь, и это также повлияло на меня и ее семью.

Тип рака у Мэгги означает, что она более восприимчива к другим видам рака, и до шести лет у неё может развиться ретинобластома. Зная это, а также из-за тяжёлой травмы, мне было трудно вернуться к «нормальной» жизни.

Мне было трудно принять, что вся наша жизнь изменилась, и что я оказалась в уникальном клубе, в котором не хотела быть. Я боялась смерти не только за Мэгги, но и за себя, свою семью и своих друзей.

Я воспользуюсь любой предложенной мне психологической поддержкой, чтобы стать лучшей версией себя ради своих детей и ради себя самой. В связи с этим я обращалась к психологам из Шеффилдского онкологического центра и Бирмингемского центра ретинобластомы, которые помогли мне с когнитивно-поведенческой терапией, механизмами преодоления трудностей и ответами на конкретные вопросы и вопросы.

Поскольку сразу после декретного отпуска у меня был больничный, чтобы оказать поддержку Мэгги и посещать ее приемы, я получила консультацию через механизмы охраны труда на моем рабочем месте.

Но их помощь носит общий характер, а любой, кто оказывался в подобной ситуации, знает, что борьба с раком — это нечто иное, чем общая тревога и стресс.

CHECT стала для нас спасательным кругом, и я искренне обязана благотворительной организации своим здравомыслием, но команда из двух сотрудников больницы — один в Лондоне, а другой в Бирмингеме — не должна и не может брать на себя заботу о психическом здоровье пациентов, выживших, родителей и опекунов.

Психическое здоровье — это огромный побочный эффект и следствие и без того ужасающей ситуации, а семьям не оказывается достаточной поддержки в области психического здоровья.

Это нужно изменить. Поддержка, которую мы получаем как семья, или которую я получаю как личность, порой бывает замечательной, но она нерегулярна и ограничена. У меня была непростая жизнь, и за эти годы я научилась преодолевать штормы, а не тонуть.

К сожалению, многие люди утонут, и так быть не должно, и мне не нужно так упорно бороться, чтобы быть сильным.

Вот почему я поддерживаю кампанию Daily Express по оказанию помощи больным раком , поскольку все пациенты и их семьи должны иметь доступ к поддержке психического здоровья как во время лечения, так и после него.

Сейчас Мэгги четыре года, и ей только что сделали операцию по введению химиотерапии в глазницу для лечения кист, которые продолжают расти, но мы пока не знаем наверняка, была ли операция успешной.

У нее регулярно наблюдается киста шишковидной железы, а также она проходит регулярные обследования под наркозом (ЭУА) для выявления новых опухолей в правом глазу.

Ей нужен новый протез, но нам нужно дождаться заживления глазной ямки после операции. У неё хорошее зрение, пусть и монокулярное, но мы не сможем точно сказать, насколько сильно это повлияет на её повседневную жизнь, пока она не станет старше.

Эта травма оказала на нее эмоциональное воздействие во многих отношениях: от проблем с самооценкой из-за постоянных пристальных взглядов и комментариев до стресса, если рядом с ней постоянно нет взрослого человека, которому она доверяет.

Она не любит перемен и начинает проявлять признаки оппозиционно-вызывающего расстройства, вероятно, из-за значительного недостатка контроля. Ей, несомненно, понадобится психологическая поддержка, когда она сможет лучше выражать свои чувства, но посмотрим, что нас ждёт в будущем.