Чернокожие отцы публично выражают поддержку своим детям с аутизмом и друг другу

АТЛАНТА -- Когда младшему сыну Тайрона Грина поставили диагноз аутизм , его жена сразу же была готова оказать 3-летнему ребенку необходимую поддержку. Но Грин застрял: у него были вопросы о будущем сына и подавляющее чувство одиночества — как будто никто, ни его жена, ни его друзья, не понимали его переживаний.

«... (Моя) жена не могла понять, что я переживаю, будучи чернокожим отцом, все эти надежды и мечты, которые я питал для своего ребенка», — сказал Грин, живущий в Мичигане. «Она не чувствовала того же».

В 2021 году он присоединился к группе поддержки черных отцов и встретился с несколькими другими отцами, жаждущими обсудить свои уникальные проблемы. В 2023 году они запустили собственный подкаст под названием AutisHIM, где черные отцы рассказывают о победах и неудачах детей-аутистов.

Грин входит в число растущего числа чернокожих отцов детей-аутистов, которые стремятся быть более заметными в общенациональном обсуждении аутизма с помощью подкастов, некоммерческих организаций и саммитов, специально посвященных их опыту. Эти мужчины говорят, что надеются не только на то, что их будут считать больше, чем просто помощниками матерей детей, но и на то, что они помогут другим чернокожим отцам принять диагноз аутизма и не откладывать получение детьми необходимой им помощи.

Аутизм — это расстройство нейроразвития , которое влияет на то, как люди общаются, обрабатывают информацию и взаимодействуют с окружающим миром. Федеральные данные показывают, что с 2020 года у чернокожих детей наблюдается более высокая распространенность расстройств аутистического спектра, чем у белых детей — изменение, которое эксперты в основном связывают с более высокой осведомленностью об аутизме в малообеспеченных сообществах.

Министр здравоохранения Роберт Ф. Кеннеди-младший недавно объявил о планах федерального правительства провести широкомасштабное исследование причин аутизма, хотя исследователи изучают его уже десятилетиями. Он сказал, что аутизм — это «трагедия», которая «разрушает семьи», и что некоторые люди с аутизмом никогда не будут работать, платить налоги или ходить на свидания.

Однако многие люди с аутизмом живут успешной, социально насыщенной и независимой жизнью , что делает историю, подобную той, что рассказывает Кеннеди, опасной, считает Майкл Хэннон, профессор-консультант в Университете штата Монклер, изучающий социальные и эмоциональные аспекты аутизма у чернокожих отцов.

«Это может буквально подорвать надежду для любого отца, отцовской фигуры или семьи», — сказал Хэннон о подходе Кеннеди к аутизму.

Однако группы поддержки для чернокожих мужчин, у которых есть дети с аутизмом, являются успешным способом заставить отцов разобраться со своими эмоциями, говорит Хэннон.

«Проблема состоит в том, чтобы убедить людей (говорить открыто и честно), потому что практика такого поведения встречается редко, не только среди чернокожих мужчин, но и среди людей в целом», — сказал он, добавив, что люди могут подумать, что это отразится на их способности быть родителями.

Эван Полк рассказал, что для того, чтобы справиться с диагнозом своей 13-летней дочери, ему во многом пришлось научиться справляться с эмоциями, которые не были просто «радостью и злостью». Поначалу он был очень опекающим.

«Я стал папой-вертолетом», — сказал Полк, который в начале этого года основал AuSome Kicks, некоммерческую организацию по арт-терапии для детей-аутистов недалеко от Филадельфии. «Я не хотел, чтобы кто-то или что-то причинило ей вред. Когда я узнал, что она аутистка, она вышла на улицу в наколенниках и налокотниках и выглядела безумно».

По его словам, позже он научил свою семью быть более терпеливыми с дочерью, в отличие от традиционного стиля воспитания, предполагающего твердость и надежду на то, что она будет подчиняться.

Доктор Берри Пьер рассказал, что изначально он находился в стороне от группы поддержки своей дочери, страдающей аутизмом, поскольку основную часть работы по защите интересов выполняла его жена Мария Дэвис-Пьер.

Пара из Флориды основала организацию Autism in Black, и, по его словам, в течение первых пяти лет организация не разрабатывала специальные сообщения для чернокожих отцов.

«Будь то в школах, на собраниях (по индивидуальному плану обучения), матери просто были там», — сказал Пьер. «Но когда мы начали пытаться копнуть глубже и выяснить: «Ладно, что происходит? Где ребята?», мы начали понимать, что многие из них там будут».

Пьер узнал, что многие чернокожие отцы были столь же вовлечены в проблему аутизма, как и мамы, и Пьер хотел, чтобы больше из них публично говорили об аутизме.

«Отцы там, но мы знаем, что широкая общественность пока этого не осознает», — сказал Пьер. «Поэтому мы пытаемся служить этим двигателем, чтобы пролить свет на то, что происходит на самом деле. Отцы там, они внимательны. И даже с этим диагнозом они идут еще усерднее».

Некоторые отцы, такие как Николас Лав из Северной Каролины, говорят, что сначала они не решались открыто рассказать о своем пути воспитания детей с аутизмом из-за страха, что люди могут их не понять.

«Я какое-то время очень осторожно говорила о том, что мои дети оба в спектре аутизма», — сказала Лав, которая является генеральным директором маркетингового агентства The Kulur Group. «Даже когда вы делаете фотографии, которые выкладываете в социальные сети, вы осознаете и думаете: «А эта фотография, осмелюсь ли я сказать, отражает восприятие того, как выглядит норма?»

Теперь он относится к ним как к открытой книге, понимает, когда сотрудникам нужно немного больше времени для решения неотложных семейных проблем, и выступает за то, чтобы мужчинам предоставлялся больший оплачиваемый отпуск, чтобы у них было время больше времени уделять детям.

«Я дошла до точки, когда поняла: «Ладно, это моя реальность… Мне нужно внести свой вклад в нормализацию этого», — сказала Лав.

Грин сказал, что, хотя его подкаст и такие платформы, как Autism in Black, облегчают темнокожим отцам возможность делиться историями побед и поражений своих детей, он хотел бы видеть «больше групп поддержки, больше подкастов, больше разговоров».

«Я вижу, как много чернокожих женщин занимаются своим делом, и я это очень ценю, но я думаю, что определенно нужно больше разговоров на тему (отцовства чернокожих и аутизма), потому что я сам чернокожий мужчина», — сказал Грин. «У меня чернокожая семья, но это никогда не становится темой для обсуждения».

___

Департамент здравоохранения и науки Associated Press получает поддержку от Научно-образовательной медиагруппы Медицинского института Говарда Хьюза и Фонда Роберта Вуда Джонсона. AP несет исключительную ответственность за весь контент.