Бенте (30) потеряла десять лет жизни из-за МЭ: «Покойся с миром, мои двадцать»

«Я хочу жить, а не просто существовать». Этими словами о мультисистемном заболевании (миелоидном энцефалите) Бенте из Северной Голландии произвела фурор девять лет назад, опубликовав колонку для читателей в тогдашнем печатном издании Metro . 2016 год сменился 2025-м, и Бенте недавно исполнилось 30 лет. Эта часто оптимистичная женщина всё ещё жива, несмотря на особенно тяжёлые годы. Но на самом деле это всё ещё следует называть «существованием», а не жизнью.

Именно поэтому сегодня, когда весь мир отмечает память о самой тяжёлой форме миалгического энцефаломиелита (МЭ), мы пишем очередную колонку Бенте. И снова: прошло девять лет с той первой . Согласно Ассоциации МЭ/СХУ, МЭ — серьёзное хроническое мультисистемное заболевание. Аббревиатура расшифровывается как миалгический энцефаломиелит (миалгический энцефаломиелит). Для Бенте это означает борьбу с болезнью днями и ночами на протяжении многих лет. Она едва переносит свет, звуки, запахи и пищу. Она слишком слаба, чтобы принимать друзей или семью, разговаривать, а часто даже просто быстро проверить телефон.

МЭ бывает разной степени тяжести: от лёгкой до очень тяжёлой. Сегодня, в День тяжёлой МЭ, мир вспоминает тех, кто пострадал сильнее всего. Бенте находится в этой категории уже десять лет. Пациенты с очень тяжёлой МЭ часто полностью исчезают из общества, из жизни. Они прикованы к постели и вынуждены проводить дни в совершенно тёмных и тихих комнатах. Бенте почти не может установить какой-либо контакт с окружающими большую часть времени. «Именно поэтому так важно, чтобы их реальность стала видимой», — пишет она, с помощью матери или без неё. «Для признания и осознания. И в конечном итоге, надеюсь, для лучшего ухода и будущих перспектив».

В прошлом месяце Бенте исполнилось 30 лет. В читательской колонке ниже она рассказывает, каково это — потерять все свои двадцать с небольшим из-за этой определяющей все болезни.

12 июля мне исполнилось 30, согласно календарю. Это значит, что десять лет назад я серьёзно заболел и исчез из внешнего мира. Треть моей жизни прошла. Почти 4000 дней вдали от всего, что я так люблю. Более 87 000 часов борьбы за выживание и потерянного драгоценного времени. Все мои двадцать с небольшим прошли. В моих мыслях я ни на день не старше того дня, когда моя жизнь остановилась.

Время – странная штука, когда твоя жизнь замирает из-за МЕНЯ. Когда ты почти не создаёшь новых воспоминаний. Ты находишься в какой-то странной капсуле времени, запертый и спрятанный в самых жалких условиях, в то время как мир снаружи продолжает жить своей обычной жизнью. Мир, который за это время изменился. Я больше не узнаю свой родной город. Я теряюсь в местах, куда раньше ходил каждый день. Люди изменились. «Друзья» внезапно становятся на десять лет старше, хотя мне кажется, что я только что их увидел. Они прожили целую жизнь за последние несколько лет. Для большинства из них я, вероятно, не более чем далёкое воспоминание, в то время как для меня они – последнее и самое свежее воспоминание о жизни. В моём представлении мы только что разделили самые счастливые моменты вместе. А они, возможно, уже давно забыли о них.

Десять лет тишины. Приходится довольствоваться воспоминаниями о прошлом и историями о жизни самых близких мне людей. Контраст между тем, как я хотел бы жить, и тем, как я вынужден жить, чтобы выжить, невероятно велик.

Люди часто с надеждой говорят: «Через десять лет мир медицины продвинется гораздо дальше». Это действительно так, но я могу сказать одно: к моему стыду, для меня за эти десять лет мало что изменилось. Ни в вариантах лечения, ни в распознавании, ни в лечении. Самые серьёзные медицинские травмы я пережила за последние два года.

Лишь недавно, похоже, наметился какой-то сдвиг. Наконец, по всему миру проводятся серьёзные научные и клинические исследования. Они обнаруживают, что на самом деле всё гораздо серьёзнее (мягко говоря), чем предполагалось изначально. Похоже, меняется отношение людей к ПАИЗ (пост-острым инфекционным заболеваниям) и к тому, как с нами обращались десятилетиями. И, к сожалению, это связано исключительно с взрывным ростом числа пациентов с длительной COVID-19 , а значит, и с миелоидной манифестацией. Но прежде чем мы по-настоящему пожнем плоды, вероятно, пройдёт ещё как минимум десять лет (хотя я горячо надеюсь, что за это время появятся варианты, которые сделают ситуацию гораздо более терпимой). Для многих будет уже слишком поздно.

В 20 лет я сказал родителям, что даю себе и медицинскому миру пять лет жизни. Когда мне исполнилось 25, я отодвинул этот срок до своего 30-летия. Другого выхода не было. А теперь мне 30. Хуже, чем когда-либо. Долгое время я верил, что моё тело медленно восстанавливается после МЕНЯ. Так и должно было быть. Шаг за шагом, к выздоровлению.

Но в последние годы мне кажется, что я начинаю расплачиваться за все эти годы неустанной борьбы. Как будто моё тело, каждая клетка и каждый орган, словно прогибается под натиском. Предел постоянно отодвигается. Во времени, в страданиях. Где он будет? Я знаю, что, по крайней мере, мысленно я к нему ещё очень далёк. Физически я уже перешёл его бесчисленное количество раз.

Быть настолько серьёзно больным так долго – это бесконечное горе. Живая утрата. Каждый день мне приходится прощаться с мечтами, целями, с частичками себя. Они постоянно меняются, пока не остаётся мало за что держаться. Даже моё самое сокровенное желание – стать матерью – балансирует на грани невозможного из-за МЕНЯ. Это похоже на разбитое сердце, которому нет конца. Сердце, которое снова и снова разбивается из-за всего, чего я так отчаянно хочу, но что просто недостижимо.

Не могу выразить словами, как мне больно думать, что всё могло бы быть иначе. Что мне не пришлось бы так много потерять. Если бы болезнь не была так глубоко стигматизирована и систематически отрицалась, если бы мир не смотрел на неё сквозь пальцы. Столько жизней было напрасно разрушено из-за этого. Это немыслимо.

Мой 30-й день рождения должен был стать настоящим праздником, празднованием, достижением важных целей, осуществлением планов. Серпантин, торт, воздушные шары, танцы. Музыка, вкусная еда и тёплые объятия от людей, которые дарят мне улыбку. Вот что делает меня такой счастливой. Быть вместе. Праздновать жизнь. Потому что есть так много поводов для праздника. Когда это возможно...

Вместо этого тихо. Темно. Я борюсь за свою жизнь. Планка ниже, чем когда-либо. Я счастлив, если переживу этот день. Нет места ни для чего, кроме выживания. Хотелось бы проснуться и с облегчением осознать, что всё это было всего лишь одним большим, слишком длинным кошмаром. Но, увы, это не так. Я заключил с собой договор дышать как можно дольше. Потому что каждый вдох приближает меня к исцелению. Каждый день приближает меня к просветлению. У меня осталась целая жизнь, прежде чем я умру. Мне нужно сделать бесчисленное количество дел, увидеть людей, создать воспоминания!

И, как ни странно, я всё ещё верю, что это предназначено мне. Ведь после этого всепоглощающего дерьма меня наверняка ждёт что-то поистине волшебное? Хотя я был бы невероятно рад даже малой доле этого…

Больше статей Бенте можно прочитать на ее странице в Instagram @bentealinda или на ее странице в Facebook www.facebook.com/MagicEveryday .

Болезнь Паркинсона для начинающих: «Ужасно, когда кто-то хватает меня за руку, чтобы заставить уйти с тротуара»

Шермейн (39) проводит новаторское исследование своей болезни: «Я пишу докторскую диссертацию о болезни, которая могла бы меня убить».