Мозель. Борьба с лейкодистрофиями: встреча с маленьким Оскаром-Джеймсом

Жестом Оскар-Джеймс отправляет свой автобус в стол в баре Padfive . Леа, одна из его матерей, ловит миниатюру, прежде чем она падает в пустоту. Игра кажется детской. Она не для почти 3-летнего мальчика, страдающего формой лейкодистрофии.

На прошлых выходных семья была в Лекси, чтобы принять участие в мероприятии в поддержку Элы, в котором участвуют Леа и Рейчел, другая мать Оскара-Джеймса. Это была возможность поделиться своим путешествием с организаторами, Диланом Ди Лоренцо и Джеффри Бонсиньором.

Леа возвращается на полтора года назад. «В 13 месяцев Оскар-Джеймс ходил и начал говорить. В 15 месяцев он перестал пользоваться левой рукой. Через неделю он начал хромать на левую ногу и не мог говорить». В ноябре 2023 года мальчик был госпитализирован в больницу Неккера в Париже. «У него было все необходимое: анализы крови, люмбальная пункция, МРТ, КТ, электроэнцефалограмма...», — перечисляет Рейчел.

Результаты пришли 26 июля 2024 года: ребенок страдал синдромом Айкарди-Гутьера. «Очень, очень редкое заболевание». В Европе и Северной Америке зарегистрировано всего 200 случаев. «Как будто у него хронический менингит, повреждающий мозг», — описывает Леа. «Миелиновая оболочка повреждена. Мышцы в нормальном состоянии, но нервные сигналы недостаточно сильны, чтобы активировать их».

Теперь ежедневная рутина Оскара-Джеймса заполнена реабилитацией: логопед, эрготерапевт, психомоторный терапевт и т. д. «Идея заключается в том, чтобы постоянно стимулировать его мышцы. Для него это усилие, чтобы иметь возможность стоять прямо. Он как человек, который попал в аварию и должен сосредоточиться, чтобы снова выполнять повседневные движения», — говорит Рейчел. «Когда я забрала его после госпитализации, он был как тряпичная кукла. Он не мог сидеть самостоятельно», — вспоминает Леа.

С тех пор жизнь обоих родителей была отмечена «моментами одиночества. Врачи уклоняются от самых прямых вопросов, которые мы могли бы им задать, например, о продолжительности жизни», — признается Рейчел. «Каким он будет в 8 лет? Будет ли ему когда-нибудь 20 или 30? Даже чтобы подготовить нас к тому, что будет дальше, никто не дает нам никаких указаний...»

На фоне этой неопределенности Европейская ассоциация по борьбе с лейкодистрофиями стала спасательным кругом для пары. Чтобы получить помощь, им удалось связаться с Ведомственным домом инвалидов (MDPH) или связаться с другими людьми, страдающими синдромом Айкарди-Гутьера.

Аналогично, Эла казалась очевидным выбором Джеффри и Дилану, менеджерам Padfive, когда они создали свою благотворительную организацию. «Около пятнадцати лет назад я начал жертвовать в ассоциацию после телешоу, которое меня действительно тронуло. Мне пришлось остановиться, когда я оказался безработным», — говорит Джеффри. «Это была возможность снова что-то сделать…»

В общей сложности 130 игроков приняли участие в 24-часовом падл-теннисе, собрав €1900 пожертвований. Чек получили послы Ela Леа, Рейчел и их Оскар-Джеймс. Это был способ на несколько часов оторваться от «моментов одиночества».