Frequentemente confundida com acne. Pacientes vagam pelas clínicas por anos. Um em cada dez perde o emprego.

• A hidradenite supurativa (HS) é caracterizada pelo aparecimento de nódulos, abcessos e fístulas dolorosas, com tendência à formação de cicatrizes.
• Os pacientes sentem dor intensa, secreção purulenta de odor desagradável e inúmeras comorbidades.
• A HS é uma doença grave e devastadora que tem um enorme impacto na qualidade de vida dos pacientes, muitas vezes causando isolamento e solidão devido ao medo da estigmatização.
• A baixa conscientização social faz com que os pacientes permaneçam sem diagnóstico por anos, e a doença progride.

Diagnóstico rápido e preciso, um modelo de cuidado coordenado e tratamento eficaz podem mudar a difícil situação dos pacientes com Hidradenite Supurativa.

- Eu estava com medo. É contagioso, perigoso? Terei que lidar com isso pelo resto da minha vida? Este corpo que você conhece há anos... e de repente você se sente... riscado. É constrangedor, você se sente muito isolado e solitário. Felizmente, consegui encontrar um dermatologista que conhecia a HS... mas só depois de 16 anos - estas são as palavras citadas no Manifesto de oito pacientes de toda a Europa, incluindo a Polônia, lutando contra a dor constante e o estigma associados à HS e uma média de... 7,3 anos de espera por um diagnóstico.

Os autores observam que seus dias fluem ao ritmo de trocas de curativos e controle da dor, e que passam as manhãs escolhendo roupas que escondem a verdadeira natureza de sua doença. Embora a luta seja difícil, a HS não os define.

Na maioria das vezes, os pacientes procuram o médico com caroços e inchaços dolorosos e inflamados, semelhantes a furúnculos, que eventualmente evoluem para abscessos e cicatrizes. Geralmente, localizam-se nas axilas, virilha, nádegas e região genital. O sintoma mais incômodo para pacientes com hidradenite supurativa é a dor. Outros sintomas incluem abscessos, coceira, lesões cutâneas com secreção, dor ao sentar e dor que limita os movimentos dos membros.

- A hidradenite supurativa é uma doença com duas faces. Você pode vê-la a olho nu - caroços, abscessos, feridas, cicatrizes; você pode senti-la - a secreção purulenta tem um odor desagradável. O que não vemos também é uma tragédia para o paciente - dor, sofrimento, vergonha, solidão, isolamento. Na Fundação Amicus, encontro histórias de pessoas que, devido à incompreensão e à estigmatização, se isolaram completamente da vida, desistiram de relacionamentos, planos e sonhos. Esta é uma consequência dramática da falta de diagnóstico rápido e tratamento adequado, apoio psicológico e compreensão do ambiente - diz Dagmara Samselska, presidente da Fundação Amicus.

Lembramos que uma linha direta para pacientes com doenças crônicas de pele está disponível de segunda a sexta-feira, onde você pode obter informações sobre centros de tratamento e o suporte necessário ligando para 530 812 500. Você também pode aproveitar uma consulta dermatológica gratuita na DERMABUS nacional e obter informações no ponto móvel. Mais informações estão disponíveis em www.dermabus.pl.

Pacientes com hidradenite supurativa geralmente apresentam inúmeras comorbidades, incluindo espondiloartropatia axial, doença inflamatória intestinal, doença de Crohn e retocolite ulcerativa, artrite reumatoide, psoríase e artrite psoriática, câncer de pele, doença cardiovascular e síndrome metabólica.

Além disso, muitas vezes, os pacientes que sofrem de transtornos mentais decidem "se trancar entre quatro paredes". Estima-se que 29% dos pacientes com HS sofram de depressão clínica ou limítrofe e 45% de ansiedade.

A HS afeta principalmente mulheres, e os primeiros sintomas costumam aparecer em idade jovem (20 a 30 anos) – ou seja, em um momento crucial da entrada na vida adulta, quando são tomadas decisões sobre o futuro profissional, a vida privada e os planos de constituir família. A média anual de licença médica é de 34 dias, e 10% dos pacientes relatam perda de emprego devido à HS.

- A hidradenite supurativa pode determinar significativamente as escolhas de vida, limitando as oportunidades de desenvolvimento profissional e os planos de constituir família. Pacientes que sofrem de hidradenite supurativa frequentemente abandonam o trabalho, limitam sua vida social e sexual, abandonam o sonho de constituir família e as mulheres – que constituem a maioria dos pacientes – tomam a decisão consciente de não quererem ser mães. Pacientes com hidradenite supurativa desejam viver de forma diferente. Elas querem viver como seus pares saudáveis ​​– estudar, trabalhar, constituir família, ser mães... - explica Dagmara Samselska.

Um dos maiores desafios da HS é o tempo que decorre entre o aparecimento dos primeiros sintomas e o diagnóstico correto. Em média, é de 7 a 10 anos. Os pacientes vagam pelas clínicas durante anos, marcam consultas com médicos de família, ginecologistas, cirurgiões e, às vezes, acabam no pronto-socorro antes de consultar um dermatologista especializado no diagnóstico e tratamento da HS. Os atrasos no diagnóstico são influenciados pela baixa conscientização sobre a doença, tanto entre o público quanto entre os médicos. A ignorância dos sintomas, a vergonha e o medo fazem com que os pacientes adiem as consultas com um especialista, e a doença progride. Às vezes, mesmo que o paciente vá ao médico, a doença é erroneamente classificada como furúnculos ou outras inflamações da pele.

- Atrasos no diagnóstico de hidradenite supurativa têm consequências graves tanto para o paciente quanto para o médico e para todo o sistema de saúde. É difícil de acreditar, mas acontece que os pacientes têm vergonha de mostrar suas lesões até mesmo ao médico e adiam a consulta. A doença não tratada progride e tem um enorme impacto na vida do paciente, excluindo-o, em algum momento, da vida cotidiana e do trabalho profissional. Do ponto de vista do médico, um paciente com uma forma avançada da doença – geralmente com comorbidades – é mais difícil de tratar e mais caro para o sistema de saúde. O que poderia facilitar o tratamento eficaz de pacientes com hidradenite supurativa é uma maior conscientização sobre a doença entre médicos de outras especialidades e um portfólio maior de medicamentos disponíveis no programa de medicamentos B.161 - afirma a Profa. Dra. Irena Walecka, especialista em dermatologia e venereologia, chefe da Clínica de Dermatologia CMKP/PIM MSWiA.

Durante anos, pacientes com Hidradenite Supurativa permaneceram invisíveis não apenas para a sociedade, mas também para o sistema. O tão aguardado programa de medicamentos "Tratamento de pacientes com hidradenite supurativa (HS)" (B.161) por médicos e pacientes está em operação apenas desde 1º de julho de 2024. A qualificação para o programa inclui pacientes maiores de 18 anos com uma forma moderada ou grave da doença que não respondem a outros tratamentos. No entanto, ele inclui apenas uma opção terapêutica, enquanto três estão registradas...

- O programa atual de medicamentos para pacientes com HS inclui apenas uma terapia com inibidor de IL-17A para pacientes com 18 anos ou mais, o que significa que, se for ineficaz ou o paciente tiver efeitos colaterais, ele infelizmente será excluído do programa e, de fato, não temos nada a oferecer a eles, exceto retornar às terapias clássicas - principalmente antibioticoterapia e tratamento cirúrgico - ressalta a Profa. Irena Walecka.

Ele acrescenta que, em casos de doença moderada ou grave, essas terapias não são suficientemente eficazes. - Gostaríamos de poder escolher a solução ideal para cada paciente. Além da terapia com IL-17A, temos duas outras terapias registradas com mecanismos de ação diferentes: inibidores de TNF-alfa, registrados a partir dos 12 anos, e IL-17 A/F, a partir dos 18 anos, que devem estar disponíveis como parte do programa de medicamentos. Todas as três terapias estão incluídas nas diretrizes polonesas mais recentes da Diretriz de Transplante Pós-Traumático (TPD) para o diagnóstico e tratamento da Hidradenite Supurativa - afirma.

A conscientização crescente sobre a hidradenite supurativa entre o público e os médicos, diagnósticos mais rápidos e precisos e o acesso dos médicos a uma gama mais ampla de opções de tratamento eficazes podem melhorar significativamente a difícil situação dos pacientes com hidradenite supurativa. A implementação rápida de uma terapia eficaz e a obtenção de remissão a longo prazo no paciente são cruciais para interromper a progressão da doença e podem reduzir os efeitos incômodos dos sintomas e limitar a formação de lesões cutâneas irreversíveis.

O Mês de Conscientização sobre a Hidradenite Supurativa é um ótimo momento para conscientizar sobre uma doença que permanece desconhecida há anos e, portanto, é diagnosticada incorretamente e tratada de forma ineficaz. Fácil acesso a programas de medicamentos e maior conscientização pública são o que os pacientes com Hidradenite Supurativa tanto precisam hoje.

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