Esmee não quer mais viver por causa da rara Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), mas 'ela quer reconhecimento e deixar um legado'

Esmee Knauff (24) tem uma doença rara do tecido conjuntivo, a Síndrome de Ehlers-Danlos (SED). Esta doença agora a levou à beira da morte. Mas Esmee tem uma última missão: aumentar a conscientização e o reconhecimento da EDS. Algo que ela mesma não recebia há muito tempo.

Um pequeno grupo de pessoas na Holanda tem a raríssima Síndrome de Ehlers-Danlos (SED). Esse distúrbio genético do tecido conjuntivo deixa os pacientes acamados durante a maior parte do dia. Anteriormente , Esmée de Groot também contou ao Metro sobre o impacto desta doença.

Esmee Knauff, de 24 anos, também sofre desta doença e explica ao Metro o que a EDS significa para ela. Para mim, a EDS resulta em muitas queixas. Sinto-me extremamente cansado e tenho uma coluna instável, com muitas dores no pescoço e nas vértebras. Também tenho insuficiência nos braços e pernas, o que significa que não consigo sentar. Como minha coluna colapsa como um castelo de cartas, meus membros não funcionam. Agora estou acamado 24 horas por dia, 7 dias por semana.

Ela continua: "Também sinto muita dor e minhas articulações se deslocam mais de dez vezes por dia. Além disso, tenho todos os tipos de outras queixas, como desmaios e flutuações na pressão arterial e na frequência cardíaca, porque meu corpo não consegue mais regular isso. E não consigo mais urinar sozinha e sou parcialmente dependente de comida sem graça."

Esse é um grande arsenal de problemas físicos, mas Esmee recebeu o diagnóstico de EDS muito tarde. Quando pequena, eu não conseguia acompanhar meus colegas. Na infância, eu ficava doente, desajeitada e caía com frequência. As pessoas pensavam que aquele "caráter desajeitado" era apenas parte de mim. Mas, na verdade, tornou-se cada vez mais sério. Eu também não conseguia acompanhar o ritmo no ensino médio. Passava muito tempo na cama e estava sempre cansada. Tinha dificuldade para passar o dia e minhas articulações doíam constantemente. Eu também não conseguia acompanhar os esportes. Mas durante todo esse tempo eu esperava que as coisas melhorassem.

Durante todo esse tempo, Esmee consulta pelo menos quarenta fisioterapeutas e, mesmo no hospital, eles não conseguem descobrir o que está acontecendo. Os médicos atribuíram isso às dores do crescimento ou me disseram que era 'coisa da minha cabeça' e que minhas queixas eram 'psicológicas'. Minha confiança nos médicos havia desaparecido completamente. Mas em 2020, um fisioterapeuta atencioso sugeriu que Esmee poderia estar sofrendo de EDS. Quando pesquisei esse diagnóstico, reconheci muita coisa em mim. Depois de todos aqueles anos de incompreensão e rejeição, decidi ligar novamente para um clínico geral substituto. E desta vez ele confirmou que poderia de fato ser SED. Fui encaminhada para um reumatologista e, um ano depois, recebi o diagnóstico oficial do Radboudumc.

Esmee explica que com seu diagnóstico ela finalmente recebeu reconhecimento para todas as suas queixas. Pensei: 'Veja bem, eu não sou louca'. Só mais tarde percebi o que a SED significava para mim. Pacientes com SED apresentam todos os tipos de manifestações. Foi aí que comecei a perceber do que eu estava sofrendo. E que eu vinha usando meu corpo em excesso há anos. Eu não cuidava bem do meu corpo e ignorava meus limites. E sim, isso também contribuiu para a rapidez com que eu piorei.

A situação de vida de Esmee se tornou tão terrível que ela realmente não quer mais viver. Mas eu não vou aceitar a eutanásia. Tenho lutado ativamente por isso há um ano, mas a eutanásia continua sendo um processo incrivelmente difícil. Também porque ainda sou muito jovem. A SED é um distúrbio somático desconhecido, ainda em grande parte desconhecido. A doença em si não é fatal, a menos que você tenha o tipo vascular da SED. Mas meu corpo está apenas sobrevivendo há muito tempo. E eu estou farta. Como se eu estivesse presa a este mundo por alguns fios e esses fios estivessem prestes a se romper.

Pessoas que consideram a morte autoescolhida em consulta com especialistas e médicos frequentemente contam suas histórias para entender melhor o problema. No programa Life Upside Down, do Metro , Lenneke, de 34 anos, mas ainda muito jovem, falou abertamente sobre o processo de eutanásia que iniciou . O desejo de morte do rosto do Gossip Talk , Dennis Schouten (29), também foi discutido.

Embora a doença não seja fatal, não há tratamento disponível. No entanto, existem dispositivos médicos para otimizar a qualidade de vida. "Com aparelho, cadeira de rodas ou outros métodos. Varia de paciente para paciente. Mas, para mim, não há qualidade de vida há muito tempo."

Esmee ainda espera poder receber a eutanásia, mas agora também está considerando outras formas de morrer, caso não seja ouvida nelas. "Fico de cama 24 horas por dia, 7 dias por semana, e dependo de cuidados domésticos e informais o dia todo. É uma provação para mim sobreviver. Não tenho medo de morrer."

Esmee continua: "Há pouco mais de um ano, decidi que não queria viver muito mais. Minha família e amigos entendem isso." E isso significa que Esmee diz adeus à sua vida e aos seus entes queridos. "Vivi o ano passado como se fosse o meu último dia e vivenciei tudo intensamente. E percebi quantas pessoas boas tenho ao meu redor. Meus entes queridos preferem me manter aqui, mas também entendem que precisam me deixar ir."

No final das contas, ela quer dar mais visibilidade e reconhecimento à EDS. Seja qual for o motivo pelo qual ela deu essa entrevista ao Metro . Espero que outros não tenham que trilhar o mesmo caminho que eu. Um diagnóstico de SED pode levar décadas. Espero mais reconhecimento por parte dos médicos e que haja mudanças para os outros pacientes. Isso é algo que quero deixar para trás.

Junto com o cantor Daisz, Esmee fez uma música intitulada Eigenwijs, Dapper, Sterk (EDS) para trazer essa condição mais à tona. “Espero que com essa música possamos conscientizar sobre a EDS.”

Por fim, Esmee tem uma mensagem para todos que lerem isto: “Aproveite cada dia e não adie seus sonhos. Parece clichê, mas viva como se fosse seu último dia. E seja grato pelas pessoas que você ama. Somente quando você está doente, ou quando o fim da vida se aproxima, é que vemos quem são nossos entes queridos. Devemos permanecer gratos por isso.”

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