Distrofia muscular: uma série explora os desafios da normalidade.

Um dia na universidade, um treino com o time de futebol, um passeio ao parque com outras crianças: esses são os "desafios da normalidade" narrados na minissérie de seis episódios "Com Toda a Força que Tenho. Os Desafios da Normalidade dos Meninos de Duchenne", estrelada por Jacopo (22), Samuele (13) e Misha (11), três meninos com distrofia muscular de Duchenne, uma doença neuromuscular rara e progressiva que afeta aproximadamente 1 em cada 5.050 nascimentos do sexo masculino em todo o mundo e é uma das formas mais comuns e graves de distrofia muscular pediátrica. A série, parte de uma campanha promovida pela Italfarmaco com o patrocínio do Parent Project aps, estará disponível no YouTube a partir de 7 de setembro, Dia Mundial da Distrofia Muscular de Duchenne, e contará com, além dos meninos, membros da banda de rock Finley como tutores especiais.

A distrofia muscular de Duchenne é uma doença hereditária que afeta predominantemente o sexo masculino e é causada por mutações no gene DMD, que causam danos progressivos às fibras musculares. À medida que a doença progride, os pacientes perdem a capacidade de andar e desenvolvem problemas cardíacos e respiratórios. "Hoje, não existem medicamentos capazes de curar definitivamente a doença, mas podemos contar com terapias que podem retardar sua progressão", explica Eugenio Mercuri, diretor da Unidade de Neuropsiquiatria Infantil do Hospital Gemelli, em Roma.

A campanha visa, portanto, conscientizar sobre as necessidades frequentemente não atendidas de crianças e jovens que vivem com esta doença, por meio de um retrato de uma comunidade de jovens e suas famílias cujo cotidiano é caracterizado pela escuta e inclusão, mas também por obstáculos arquitetônicos, sociais, burocráticos e culturais. "As crianças com DMD não se sentem super-heróis; elas não pedem piedade, mas sim querem ser crianças como todas as outras, com as mesmas oportunidades, as mesmas paixões e uma rotina diária de escola, esportes, socialização e viagens", explica Cristina Picciolo, diretora geral do Parent Project aps. "As famílias italianas que vivem com DMD precisam de pesquisa científica, novas soluções terapêuticas, mas também de uma sociedade capaz de se conectar em torno das necessidades dos pacientes para garantir que tenham uma vida de qualidade."