Zapłaciłam 15 000 funtów za zorganizowanie zapłodnienia in vitro – a potem usługa zbankrutowała

Pacjenci korzystający z zapłodnienia in vitro są ostrzegani przed nieuregulowanymi „klinikami concierge” po tym, jak popularna klinika zbankrutowała, pozostawiając po sobie mnóstwo ofiar klientów, którzy nie otrzymali leczenia ani zwrotu pieniędzy.

Wraz ze wzrostem liczby prywatnie finansowanych cykli zapłodnienia in vitro, zaczęły pojawiać się internetowe firmy oferujące usługi concierge, działające jako „pośrednicy” między pacjentami, dawcami i lekarzami.

Organizacja nadzorująca kwestie płodności stwierdziła, że ​​ponieważ kliniki te nie zapewniają leczenia metodą zapłodnienia in vitro bezpośrednio, nie ma uprawnień do ich regulowania. Wzywa do wzmocnienia prawa w celu ochrony pacjentów.

Syreeta Sandhu straciła prawie 15 000 funtów, gdy jej klinika concierge zbankrutowała. „Jesteś na kolanach” – powiedziała. „Zmartwienie przerodziło się w frustrację i gniew”.

40-letnia matka dwójki dzieci skontaktowała się z firmą internetową Apricity Fertility po czterech nieudanych próbach zapłodnienia in vitro i pięciu poronieniach, mając nadzieję na posiadanie trzeciego dziecka.

Zapłaciła Apricity, która dopasowała ją do dawczyni jajeczek i podpisała umowę z uznaną kliniką King's Fertility. Miała rozpocząć leczenie w grudniu ubiegłego roku, gdy jej wizyty zostały odwołane bez podania przyczyny.

Syreeta dowiedziała się za pośrednictwem aplikacji firmy, że 1 stycznia zakończy ona działalność.

Gdy skontaktowała się z King's, klinika stwierdziła, że ​​przepisy o ochronie danych oznaczają, że nie ma dostępu do jej pliku ani danych jej dawczyni jajeczek. Nie została ona opłacona przez Apricity, więc jej leczenie nie mogło się rozpocząć.

„Kiedy jesteś w tej podróży, każdy miesiąc się liczy. Zrobisz wszystko i wydasz na to mnóstwo pieniędzy” – powiedziała.

„Potrzeba dużo czasu, aby poznać [personel medyczny], któremu można zaufać” – powiedziała. „Spędziłam prawie 12 miesięcy na budowaniu tego zaufania i ono po prostu opadło”.

Kliniki typu concierge oferują usługi takie jak dopasowywanie pacjentów do dawców i lekarzy, umawianie wizyt i wysyłanie leków.

Nie jest jasne, ile ich jest w Wielkiej Brytanii, jednak eksperci uważają, że ich liczba rośnie.

Umowy satelitarne – w ramach których pacjenci umawiają się na wizyty lekarskie do jednego lekarza, zazwyczaj swojego lekarza rodzinnego, a następnie przechodzą proces zapłodnienia in vitro gdzie indziej – to ugruntowana struktura w opiece nad płodnością. Jednak kliniki concierge nie mają fizycznych pomieszczeń ani nie przechowują samych komórek jajowych, plemników ani zarodków.

Organizacja nadzorująca leczenie niepłodności, Human Fertilisation and Embryology Authority (HFEA), ostrzega pacjentów, że nowe usługi nie są objęte jej ochroną.

Clare Ettinghausen, dyrektor ds. strategii i spraw korporacyjnych w HFEA, powiedziała: „Skutki zamknięcia Apricity i wpływ, jaki miało to na pacjentów, pokazują, że obecne prawo nie odzwierciedla zakresu i rodzaju oferowanych obecnie metod leczenia niepłodności”.

Powiedziała, że ​​organ nadzorczy wzywa do zmiany ustawy o zapłodnieniu ludzkim i embriologii, aby uwzględnić różne sposoby świadczenia usług w zakresie leczenia niepłodności.

Syreeta jest jednym z 52 pacjentów, którym Apricity jest winna pieniądze. Firma jest winna swoim pacjentom łącznie 119 000 funtów, według likwidatora wyznaczonego do zarządzania długami, Cork Gully.

Beth Rodgers, 32 lata, z Belfastu ma zespół Turnera, rzadką chorobę genetyczną, która oznacza, że ​​jej jajniki nie produkują jajeczek. Ponieważ Irlandia Północna ma poważny niedobór jajeczek dawczyń, Beth musiała znaleźć dawcę w Anglii.

Ona i jej partner zapłacili firmie Apricity 4600 funtów i znaleźli dawczynię komórki jajowej.

„Potem zobaczyłam komentarz na grupie na Facebooku mówiący 'myślę o wszystkich, których dotknęły wiadomości o Apricity'” – powiedziała. „Nie było żadnej komunikacji, żadnego numeru, pod który można by zadzwonić”.

Parze udało się odzyskać część pieniędzy z ubezpieczenia, ale nie pokryło ono opłaty za wizytę u lekarza w wysokości 385 funtów i rekompensaty dla dawcy w wysokości 985 funtów.

„Czas był prawdopodobnie największą rzeczą, jaką czułam, że straciłam. To był tak długi proces” – powiedziała Beth.

Teraz wznowiła leczenie w regulowanej klinice. Miała wizyty u lekarza w Republice Irlandii i pojechała do Manchesteru na transfer zarodka.

Transfer się nie powiódł, ale będzie mogła poddać się kolejnej rundzie zapłodnienia in vitro w ramach swojego ubezpieczenia, z wykorzystaniem komórki jajowej innej dawczyni.

W ostatnich latach coraz więcej brytyjskich par decyduje się na prywatne leczenie niepłodności , częściowo dlatego, że zapłodnienie in vitro w ramach brytyjskiej służby zdrowia (NHS) to loteria pocztowa .

Jonathan, nie jego prawdziwe imię, i jego żona przeszli pięć nieudanych rund zapłodnienia in vitro, zanim poszli do Apricity. Zapłacili 10 000 funtów za leczenie z oszczędności i pożyczki.

„Powiedziano nam, że nie ma realnych szans na odzyskanie naszych pieniędzy” – powiedział. „Nie mogliśmy jeszcze wznowić leczenia, ponieważ wciąż staramy się o pozyskanie środków finansowych”.

Cork Gully powiedział Jonathanowi i innym pacjentom w liście, który widziała BBC: „Jest mało prawdopodobne, że będą fundusze na wypłatę pacjentom”.

Poinformowano, że wszyscy dotknięci chorobą pacjenci powinni się z nami skontaktować.

BBC zapytało Mel Chacksfield, która była dyrektorem naczelnym Apricity w momencie zakończenia działalności, dlaczego firma zbankrutowała i czy pacjenci otrzymają zwrot pieniędzy, ale ona nie odpowiedziała na nasze pytanie.

Jednakże Caroline Noublanche, jedna z założycielek i poprzednia dyrektor generalna firmy, powiedziała BBC, że „w grudniu firma stanęła w obliczu nagłych i nieodwracalnych trudności finansowych, gdy planowana inwestycja od inwestora została wycofana”.

Prof. Emily Jackson jest badaczką prawa medycznego i etyki w London School of Economics. Powiedziała: „Potrzebujesz licencji, aby robić rzeczy z zarodkami, plemnikami i komórkami jajowymi, ale nie potrzebujesz żadnej licencji, aby oferować usługi w Internecie.

„Dla osób zastanawiających się nad swoimi opcjami, prawdopodobnie rozsądnym rozwiązaniem jest podjęcie leczenia w klinice posiadającej licencję HFEA, ponieważ mają one obowiązki wobec pacjentów w przypadku zamknięcia”.

Obowiązki te oznaczają, że jeśli klinika posiadająca licencję HFEA zostanie zamknięta, musi ona przekazać pacjentom informacje i zagwarantować im wsparcie.

Klinika musi również zapewnić bezpieczeństwo wszystkich przechowywanych komórek jajowych, plemników i zarodków.

Rzecznik Ministerstwa Zdrowia i Opieki Społecznej powiedział BBC News: „Choć kliniki cyfrowe lub „wirtualne” nie leżą obecnie w kompetencjach Urzędu ds. Zapłodnienia Ludzkiego i Embriologii, ministrowie spotkali się z jego przewodniczącym, aby omówić pojawiające się wyzwania regulacyjne.

„Rząd rozważa obecnie zalecenia HFEA dotyczące modernizacji prawa dotyczącego płodności. Radzimy wszystkim, którzy rozważają korzystanie z klinik cyfrowych, aby przeprowadzili dokładne badania przed podjęciem jakichkolwiek decyzji”.

Firma King's Fertility, która zajmowała się leczeniem Syreety, była kontrahentem firmy Apricity i obecnie jest wierzycielem tej firmy.

Jej dyrektor, dr Ippokratis Sarris, konsultant w dziedzinie medycyny rozrodczej, stwierdził, że w przyszłości prawdopodobnie pojawi się więcej klinik oferujących usługi concierge, ponieważ pacjenci będą szukać wygody i elastyczności.

„Zmiana w kierunku bardziej zdalnych i cyfrowych modeli opieki jest nieuniknionym postępem we współczesnym świecie. Coraz częściej pacjenci tego chcą i często wolą, dlatego ważne jest, abyśmy nie odmawiali im tego wyboru”.

Radził jednak pacjentom, aby przed wyborem dostawcy przeprowadzili dokładne badania i byli ostrożni w płaceniu z góry za pakiety obejmujące wiele cykli.

„Warto sprawdzić, jak długo działa dana klinika, kto jest jej właścicielem (NHS, osoba prywatna czy fundusz kapitałowy) i podjąć świadomą decyzję” – dodał.

„Nie powinniśmy opierać się zmianom, ale musimy być proaktywni w ich odpowiedzialnym kształtowaniu”.