Meerderheid van mensen boven de 40 met autisme is niet gediagnosticeerd, zo blijkt uit nieuw onderzoek

Een baanbrekend nieuw onderzoek van King's College London heeft onthuld dat autistische volwassenen van middelbare leeftijd en ouder worstelen met ongediagnosticeerde autisme en daarnaast te maken hebben met tal van psychische en lichamelijke gezondheidsproblemen . Het onderzoek bracht ook opvallende hiaten aan het licht in autismeonderzoek naar ouderen met de aandoening.
Het onderzoek, gepubliceerd in de Annual Review of Developmental Psychology, toonde aan dat ongeveer 23% van de mensen onder de 19 jaar met autisme ongediagnosticeerd blijft. Ter vergelijking: 96% van de autistische mensen ouder dan 60 heeft nooit een diagnose gekregen.
Bij deze oudere bevolkingsgroep werden de hoogste percentages gemiste diagnoses vastgesteld: 96,29% van de autistische mannen en 97,19% van de autistische vrouwen ouder dan 60 kreeg geen juiste diagnose.
De leeftijdsgroep van 40 tot 59 jaar volgde op de voet, waar 91,45% van de autistische mannen en 79,48% van de autistische vrouwen ongediagnosticeerd bleef. In de leeftijdsgroep van 20 tot 39 jaar verbeterden de diagnosepercentages dramatisch, waardoor slechts 53,17% van de autistische mannen en 49,27% van de autistische vrouwen zonder diagnose achterbleef.
Uit het onderzoek bleek dat 89% van de volwassenen met autisme ouder dan 40 jaar geen diagnose heeft.
Dr. Gavin Stewart, postdoctoraal onderzoeker bij de British Academy van het IoPPN en hoofdauteur van de review, zei: "Deze zeer hoge onderdiagnose-schattingen suggereren dat veel autistische volwassenen nooit als autistisch zijn herkend en niet de juiste ondersteuning hebben gekregen. Dit zou hen vatbaarder kunnen maken voor leeftijdsgebonden problemen, zoals sociale isolatie en een slechtere gezondheid.
"De hoge mate van onderdiagnose betekent ook dat veel van ons onderzoek systematisch een groot deel van de autistische bevolking over het hoofd heeft gezien. Dit kan onze kennis over hoe autistische mensen ouder worden vertroebelen en er ontstaan ernstige hiaten in beleid en dienstverlening."
Uit het onderzoek bleek dat autistische mensen van middelbare leeftijd en ouder vaker last hebben van bijna alle lichamelijke en geestelijke gezondheidsproblemen dan niet-autistische volwassenen.
Voorbeelden hiervan zijn immuunziekten, hart- en vaatziekten, neurologische aandoeningen, maag-darmstoornissen, angststoornissen en depressies, maar ook aandoeningen die verband houden met het ouder worden, zoals de ziekte van Parkinson, cognitieve stoornissen, osteoporose en artritis.
Ouderen met sterke autistische trekken bleken zes keer meer kans te hebben op suïcidale gedachten, gedachten aan zelfbeschadiging en zelfbeschadiging.
De resultaten gaven verder aan dat deze volwassenen vier keer meer kans hadden op een diagnose van dementie op jonge leeftijd dan niet-autistische mensen. Autistische volwassenen hadden slechtere resultaten op het gebied van werk vóór pensionering, relaties en de algehele kwaliteit van leven, vanwege de hoge mate van sociaal isolement.
Uit het onderzoek bleek ook dat ze obstakels tegenkwamen bij het verkrijgen van toegang tot gezondheidszorg vanwege autistische kenmerken, zoals communicatieverschillen, sensorische gevoeligheden, onzekerheid over de toegang tot de dienst en beperkte kennis over autisme bij volwassenen onder medische professionals.
Professor Francesca Happé, hoogleraar cognitieve neurowetenschappen aan het IoPPN en medeauteur van de review, voegde eraan toe: "Inzicht in de behoeften van autistische mensen naarmate ze ouder worden, is een urgent wereldwijd probleem voor de volksgezondheid. Naarmate autistische mensen ouder worden, verandert de aard van de uitdagingen waarmee ze worden geconfronteerd. We moeten een levensloopbenadering hanteren die langetermijnonderzoek financiert, zorg op maat integreert en maatschappelijke ondersteuning uitbreidt, zodat ouder wordende autistische mensen een gelukkig en gezond leven kunnen leiden."
De onderzoekers pleitten voor meer onderzoek en studies om de ervaringen van autistische mensen op middelbare leeftijd en op oudere leeftijd beter te begrijpen. Dit kan de resultaten voor autistische mensen verbeteren naarmate ze ouder worden.
Als u denkt dat u tekenen van autisme vertoont, raadt de NHS aan om met een zorgverlener, zoals een huisarts, te praten en te vragen of u doorverwezen kunt worden voor een autismebeoordeling . Deze beoordeling wordt uitgevoerd door autismespecialisten die mogelijk vragen stellen over uw problemen, met mensen praten die u kent of observeren hoe u met anderen omgaat.
Het krijgen van een diagnose kan duidelijkheid verschaffen over waarom jouw perceptie en ervaringen van de wereld verschillen van die van anderen, en je toegang geven tot ondersteuning en mogelijk zelfs financiële voordelen. Het kan je ook helpen om aan anderen uit te leggen waarom jij de wereld anders ervaart.
Daily Express