Vaak verward met acne. Patiënten zwerven jarenlang rond in klinieken. Een op de tien verliest zijn baan.

• Hidradenitis Suppurativa (HS) wordt gekenmerkt door het ontstaan ​​van pijnlijke knobbeltjes, abcessen en fistels, met een neiging tot littekenvorming
• Patiënten ervaren hevige pijn, onaangenaam ruikende purulente afscheiding en talrijke comorbiditeiten.
• HS is een ernstige en verwoestende ziekte die een enorme impact heeft op de kwaliteit van leven van patiënten. Vaak leidt het tot isolatie en eenzaamheid, uit angst voor stigmatisering.
• Door het gebrek aan sociaal bewustzijn blijven patiënten jarenlang onopgemerkt en verergert de ziekte.

Een snelle en nauwkeurige diagnose, een gecoördineerd zorgmodel en een effectieve behandeling kunnen de moeilijke situatie van patiënten met Hidradenitis Suppurativa veranderen.

- Ik was bang. Is het besmettelijk, gevaarlijk? Moet ik er de rest van mijn leven mee leven? Dit lichaam dat je al jaren kent... en plotseling voel je je... doorgestreept. Het is gênant, je voelt je erg geïsoleerd en eenzaam. Gelukkig heb ik een dermatoloog gevonden die HS kende... maar pas na 16 jaar - dit zijn de woorden in het manifest van acht patiënten uit heel Europa, waaronder Polen, die worstelen met de constante pijn en het stigma dat met HS gepaard gaat en gemiddeld... 7,3 jaar wachten op een diagnose.

De auteurs merken op dat hun dagen verlopen volgens het ritme van verbandwisselingen en pijnbestrijding, en dat ze hun ochtenden besteden aan het kiezen van kleding die de ware aard van hun ziekte verhult. Hoewel de strijd moeilijk is, definieert HS hen niet.

Meestal komen patiënten bij de dokter met pijnlijke, ontstoken bultjes en bobbeltjes die lijken op steenpuisten, die zich uiteindelijk ontwikkelen tot abcessen en littekens. Ze bevinden zich meestal in de oksels, liezen, billen en genitale gebieden. Het meest hinderlijke symptoom voor patiënten met hidradenitis suppurativa is pijn. Andere symptomen zijn abcessen, jeuk, vochtafdrijvende huidletsels, pijn bij het zitten en pijn die de beweging van de ledematen beperkt.

- Hidradenitis suppurativa is een ziekte met twee gezichten. Je kunt het met het blote oog zien - bultjes, abcessen, wonden, littekens, je kunt het voelen - etterende afscheiding heeft een onaangename geur. Wat we niet zien, is ook een tragedie voor de patiënt - pijn, lijden, schaamte, eenzaamheid, isolatie. Bij de Amicus Foundation kom ik verhalen tegen van mensen die zich door onbegrip en stigmatisering volledig hebben teruggetrokken uit het leven, relaties, plannen en dromen hebben opgegeven. Dit is een dramatisch gevolg van het gebrek aan snelle diagnose en goede behandeling, psychologische ondersteuning en begrip vanuit de omgeving - zegt Dagmara Samselska, voorzitter van de Amicus Foundation.

We herinneren u eraan dat er van maandag tot en met vrijdag een hotline beschikbaar is voor patiënten met chronische huidaandoeningen. U kunt daar informatie krijgen over behandelcentra en de nodige ondersteuning door te bellen naar 530 812 500. U kunt ook gebruikmaken van een gratis dermatologisch consult in de landelijke DERMABUS en informatie krijgen via het mobiele loket. Meer informatie vindt u op www.dermabus.pl.

Patiënten met Hidradenitis Suppurativa hebben vaak last van talrijke comorbiditeiten, waaronder axiale spondylartropathie, inflammatoire darmziekte, de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa, reumatoïde artritis, psoriasis en psoriatische artritis, huidkanker, hart- en vaatziekten en het metaboolsyndroom.

Bovendien kampen patiënten vaak met psychische stoornissen en besluiten ze zichzelf "binnen vier muren op te sluiten". Naar schatting lijdt 29% van de HS-patiënten aan een klinische of borderline depressie, en 45% aan angst.

HS treft voornamelijk vrouwen en de eerste symptomen openbaren zich meestal op jonge leeftijd (20-30 jaar) – dat wil zeggen op een cruciaal moment in de volwassenheid, wanneer beslissingen worden genomen over de toekomst van werk, privéleven en gezinsplannen. Het geschatte jaarlijkse ziekteverzuim bedraagt ​​gemiddeld 34 dagen en 10% van de patiënten meldt dat ze hun baan verliezen als gevolg van HS.

Hidradenitis suppurativa kan levenskeuzes aanzienlijk beïnvloeden en de mogelijkheden voor professionele ontwikkeling en gezinsplannen beperken. Patiënten met HS geven vaak hun werk op, beperken hun sociale en seksuele leven, laten dromen van een gezin varen. Vrouwen – die de meerderheid van de patiënten vormen – kiezen er bewust voor om geen moeder te worden. Patiënten met HS willen anders leven. Ze willen leven zoals hun gezonde leeftijdsgenoten – studeren, werken, een gezin stichten, moeder worden... – legt Dagmara Samselska uit.

Een van de grootste uitdagingen van HS is de tijd die verstrijkt tussen het optreden van de eerste symptomen en de juiste diagnose. Gemiddeld duurt dit zo'n 7 tot 10 jaar. Patiënten lopen jarenlang rond in klinieken, maken afspraken met huisartsen, gynaecologen en chirurgen en belanden soms op de spoedeisende hulp voordat ze een dermatoloog zien die gespecialiseerd is in de diagnose en behandeling van HS. Vertragingen bij de diagnose worden beïnvloed door de geringe bekendheid van de ziekte bij zowel het publiek als artsen. Onwetendheid over de symptomen, schaamte en angst zorgen ervoor dat patiënten een bezoek aan een specialist uitstellen, waardoor de ziekte zich verder ontwikkelt. Soms, zelfs als een patiënt naar een arts gaat, wordt de ziekte ten onrechte geclassificeerd als een steenpuist of andere huidontsteking.

- Vertragingen in de diagnostiek bij Hidradenitis Suppurativa hebben enorme gevolgen voor zowel de patiënt, de arts als het hele zorgsysteem. Het is moeilijk te geloven, maar het gebeurt dat patiënten zich schamen om hun letsels zelfs aan de arts te laten zien en het bezoek uitstellen. Een onbehandelde ziekte ontwikkelt zich en heeft een enorme impact op het leven van de patiënt, waardoor hij op een gegeven moment wordt uitgesloten van het dagelijks leven en zijn professionele werk. Vanuit het oogpunt van de arts is een patiënt met een vergevorderde vorm van de ziekte – meestal met comorbiditeiten – moeilijker te behandelen en duurder voor de zorg. Wat een effectieve behandeling van patiënten met HS zou kunnen bevorderen, is een grotere bekendheid met de ziekte bij artsen van andere specialismen en een grotere beschikbare portfolio van geneesmiddelen binnen het B.161-medicatieprogramma - aldus prof. dr. hab. n. med. Irena Walecka, specialist dermatologie en venerologie, hoofd van de Dermatologiekliniek CMKP/PIM MSWiA.

Patiënten met hidradenitis suppurativa zijn jarenlang onzichtbaar geweest, niet alleen voor de maatschappij, maar ook voor het systeem. Het langverwachte geneesmiddelenprogramma "Behandeling van patiënten met etterende hidradenitis (HS)" (B.161) door artsen en patiënten is pas sinds 1 juli 2024 van kracht. Patiënten ouder dan 18 jaar met een matige of ernstige vorm van de ziekte die niet reageren op andere behandelingen komen in aanmerking voor het programma. Het omvat echter slechts één therapeutische optie, terwijl er drie geregistreerd staan...

- Het huidige medicijnprogramma voor HS-patiënten omvat slechts één IL-17A-remmertherapie voor patiënten van 18 jaar en ouder. Als deze therapie niet effectief is of als de patiënt bijwerkingen ondervindt, wordt hij of zij helaas uitgesloten van het programma en kunnen we hem of haar feitelijk niets anders bieden dan terugkeren naar klassieke therapieën, voornamelijk antibiotische therapie en chirurgische behandeling, aldus prof. Irena Walecka.

Hij voegt eraan toe dat deze therapieën bij matige of ernstige ziekte niet effectief genoeg zijn. "We willen graag voor elke patiënt de optimale oplossing kunnen kiezen. Naast IL-17A-therapie hebben we nog twee andere geregistreerde therapieën met verschillende werkingsmechanismen: TNF-alfa-remmers vanaf 12 jaar en IL-17 A/F vanaf 18 jaar. Deze zouden beschikbaar moeten zijn als onderdeel van het geneesmiddelenprogramma." Alle drie de therapieën zijn opgenomen in de nieuwste Poolse richtlijnen voor PTD voor de diagnose en behandeling van hidradenitis suppurativa, zegt hij.

Een grotere bekendheid met HS bij het publiek en artsen, snellere en nauwkeurigere diagnostiek en toegang van artsen tot een breder scala aan effectieve behandelingsopties kunnen de moeilijke situatie van patiënten met Hidradenitis Suppurativa aanzienlijk verbeteren. Snelle implementatie van effectieve therapie en het bereiken van langdurige remissie bij de patiënt is cruciaal om de progressie van de ziekte te stoppen en kan de belastende effecten van de ziektesymptomen verminderen en de vorming van onomkeerbare huidletsels beperken.

De HS Awareness Month is een uitstekend moment om aandacht te vragen voor een ziekte die jarenlang grotendeels onbekend is geweest en daarom verkeerd gediagnosticeerd en ineffectief behandeld is. Gemakkelijke toegang tot medicijnprogramma's en meer publieke bewustwording zijn wat patiënten met Hidradenitis Suppurativa vandaag de dag zo hard nodig hebben.

Auteursrechtelijk beschermd materiaal: de regels voor herdruk staan ​​vermeld in de regelgeving .