Ho dovuto aspettare QUATTRO anni per una ricostruzione del seno dopo la mia mastectomia, a causa della lotteria segreta dei codici postali di cui OGNI paziente oncologico deve essere a conoscenza

Dopo il trauma di una mastectomia per un tumore al seno, seguita da mesi di estenuanti chemioterapia e radioterapia, Laura Wilson non vedeva l'ora di ricostruire sia il suo corpo che la sua vita.

Fondamentale è stato l'intervento di chirurgia ricostruttiva dopo l'asportazione del seno sinistro nel gennaio 2021, quando le era stato diagnosticato un tumore. Gli studi dimostrano che per molte donne sottoposte a mastectomia, la ricostruzione del seno ripristina l'immagine di sé e ha un impatto significativo sul loro benessere psicologico.

Sebbene molte donne si sottopongano a ricostruzione contemporaneamente alla mastectomia, non tutte sono idonee. Alcune potrebbero essere a rischio di recidiva del tumore e dover attendere circa due anni nel caso in cui sia necessario un ulteriore intervento chirurgico; altre potrebbero essere giudicate incapaci di sopportare l'importante intervento chirurgico e la lunga convalescenza che ne consegue.

Nel caso di Laura, dopo l'asportazione del seno è stata necessaria la radioterapia, che può causare l'indurimento e la deformazione del seno ricostruito. Le è stato detto che il tempo di attesa previsto dal Servizio Sanitario Nazionale per l'intervento di ricostruzione post-trattamento non sarebbe stato superiore ai 12-18 mesi.

In realtà, passarono quasi quattro anni prima che Laura si sottoponesse all'intervento.

"All'inizio non mi preoccupavo di ottenere subito la ricostruzione: ero grata che il mio trattamento fosse andato a buon fine, quindi ho continuato e basta", ricorda Laura, 43 anni, insegnante di scuola secondaria di Rugeley, Staffordshire.

Gli esperti affermano che i lunghi ritardi sono dovuti a un complesso mix di fattori: dalla carenza di medici con la giusta esperienza alla "lotteria dei codici postali", per cui le donne che vivono in zone remote e rurali hanno molte meno probabilità di avere accesso alle cure di cui hanno bisogno rispetto a quelle più vicine ai centri specializzati in questo tipo di chirurgia.

Breast Cancer Now chiede che più chirurghi siano formati per queste procedure e che le sale operatorie siano più capienti per gestire gli arretrati. Nel frattempo, donne come Laura sono lasciate in un limbo.

"Restare in una lunga lista d'attesa per un intervento di chirurgia ricostruttiva posticipato può avere un impatto enorme sul benessere emotivo e sull'immagine corporea di una donna", spiega Louise Grimsdell, infermiera clinica specializzata senior dell'ente benefico. "Spesso hanno difficoltà ad adattarsi ai cambiamenti del loro corpo e all'impatto emotivo della diagnosi di cancro al seno".

Laura, che vive con il suo compagno Scott Philpott, 44 anni, elettricista, afferma che la parte più difficile "era sentire come se la mia vita fosse sempre in sospeso".

"Non sapendo quando sarebbe avvenuta l'operazione, non potevo fare alcun programma", racconta. "Ho persino rimandato i traslochi nel caso in cui si presentasse una data. Era un pensiero che mi gravava sempre addosso.

"Inizialmente mi è stato detto che i ritardi erano in parte dovuti agli arretrati dovuti al Covid, ma c'è stato un momento, dopo circa 18 mesi di attesa, in cui ho pensato che si fossero dimenticati di me."

Ogni anno, circa 55.000 donne ricevono una diagnosi di tumore al seno e circa 14.850 si sottopongono a mastectomia. Circa due terzi di coloro che optano per la ricostruzione lo subiscono contemporaneamente, mentre le restanti ritardano l'intervento, afferma Breast Cancer Now.

La chirurgia ricostruttiva viene eseguita con un impianto artificiale o utilizzando tessuti e vasi sanguigni prelevati dal paziente. Gli impianti artificiali sono una procedura relativamente semplice, che dura circa tre ore e richiede l'intervento di un solo chirurgo, con tempi di recupero più brevi.

Ma la ricostruzione autologa (in cui i medici utilizzano il grasso e il tessuto della paziente, prelevati da altre parti del corpo, per ricostruire il seno) è un intervento molto complesso, che richiede due o tre chirurghi specializzati in microchirurgia.

"Possono volerci sei ore o più", afferma Joanna Franks, consulente in chirurgia senologica e oncoplastica presso la London Clinic. Di conseguenza, le lunghe attese riguardano soprattutto le donne che hanno scelto una procedura autologa e che, per qualsiasi motivo, non hanno subito una ricostruzione contemporaneamente alla mastectomia.

Naren Basu, chirurgo senologo oncoplastico presso gli Ospedali Universitari di Birmingham, afferma che l'arretrato è dovuto in parte alla carenza di chirurghi con la formazione specialistica necessaria per eseguire tali interventi, nonché alla capacità di sala operatoria necessaria per procedure così lunghe. Ma non è l'unico fattore.

"Le linee guida affermano che a tutte le donne dovrebbero essere offerte tutte le opzioni, ma in realtà una donna che vive in una zona rurale remota potrebbe non trovare facile accedere all'intervento chirurgico per una ricostruzione autologa del seno", afferma il signor Basu.

Le pressioni esercitate da Breast Cancer Now e da alcuni professionisti sanitari hanno portato l'NHS England a includere la chirurgia ricostruttiva del seno nel suo recente obiettivo di riferimento al trattamento: questo stabilisce che l'intervento chirurgico deve essere eseguito entro 18 settimane dal via libera del chirurgo al trattamento.

L'ente benefico sta inoltre finanziando un progetto pilota in collaborazione con la British Association of Plastic, Reconstructive and Aesthetic Surgeons per aiutare a formare un altro chirurgo plastico del Regno Unito in microchirurgia mammaria, sperando che ciò rappresenti un passo, seppur piccolo, verso la soluzione della carenza.

Anche le liste d'attesa sono aumentate, poiché le ricostruzioni ritardate sono "purtroppo in fondo alla lista", afferma il signor Basu. Afferma che le ricostruzioni "immediate" hanno la priorità, seguite da quelle eseguite quando una donna si sta sottoponendo a mastectomia preventiva a causa di un elevato rischio genetico della malattia. Le ricostruzioni ritardate hanno la priorità più bassa.

Secondo uno studio pubblicato sul Journal of Plastic Reconstructive and Aesthetic Surgery nel settembre 2024, almeno 2.255 donne sono in attesa di un intervento di chirurgia ricostruttiva autologa dopo una mastectomia.

Era il 2020 quando Laura notò per la prima volta uno "strano" dolore profondo all'ascella sinistra e al petto.

Poiché a sua madre era stato diagnosticato un tumore al seno, Laura si recò dal suo medico di base, che la visitò ma non riuscì a trovare alcun nodulo.

Ma quel dolore strano persisteva: "era come se fosse dentro di me", ricorda Laura, "era quasi come se mi facesse male il cuore".

In un'occasione, chiamò il 111 e fu trasferita in ospedale in ambulanza con sospetti problemi cardiaci, ma gli esami non rivelarono nulla.

Tuttavia, poco dopo, trovò un nodulo vicino al capezzolo, così tornò dal suo medico di base.

Dopo ecografie e biopsie, a Laura è stato diagnosticato un tumore aggressivo di 2,2 cm; aveva anche un carcinoma duttale in situ (DCIS), una condizione precancerosa in cui cellule anomale crescono nel rivestimento del dotto galattoforo, che copriva un'area di 10 cm.

Per saperne di più

Oltre alla mastectomia per l'asportazione dell'intero seno sinistro, seguita da radioterapia e chemioterapia, Laura è stata sottoposta a trattamenti ormonali per ridurre i livelli di estrogeni, che le causavano i debilitanti sintomi della menopausa, come vampate di calore, dolori e indolenzimenti. "Mi sentivo come una vecchia signora", ricorda Laura, che all'epoca aveva ancora 30 anni.

"Le mie amiche stavano aspettando dei bambini e io e Scott avremmo dovuto iniziare la fecondazione in vitro quando mi è stata diagnosticata la malattia.

"Mi sentivo come se non solo stessi affrontando una grave malattia, ma anche come se tutte le mie speranze e i miei progetti per il futuro fossero stati spazzati via".

Il suo trattamento si è concluso con successo nel novembre 2021.

"Allora è diventato davvero importante per me cercare di far tornare il mio corpo alla normalità."

Voleva tornare alla sua solita routine in palestra, ma la protesi temporanea al seno le rendeva scomode sia la corsa che altri movimenti energici.

Faceva fatica a trovare vestiti: il suo seno rimanente era una taglia 34DD. "La mia protesi non mi stava molto bene, quindi dovevo spesso sistemarla. Ero paranoica che la gente potesse vedere se era decentrata. Sentivo di non potermi lasciare il cancro alle spalle finché non avessi fatto la ricostruzione".

Infine, nel novembre 2024, quasi quattro anni dopo l'asportazione del seno, si è sottoposta a un intervento di sei ore, utilizzando vasi sanguigni e grasso prelevati dal suo stomaco per costruire un nuovo seno.

"Il primo momento in cui ho abbassato lo sguardo e ho visto di nuovo due seni è stato incredibile. Mi sono sentita completa, finalmente", racconta.

Ora è tornata ad allenarsi cinque volte a settimana e a indossare i vestiti che ama.

"I miei capelli sono ricresciuti dopo la chemioterapia, sono di nuovo in forma e finalmente mi sento di nuovo me stessa", dice. "Sono così grata di essere viva, ma non avrei mai dovuto aspettare così tanto".

"Per me, avere entrambi i seni non riguardava il mio aspetto, ma anche la mia identità interiore e il modo in cui volevo vivere la mia vita."

Per maggiori informazioni visita breastcancernow.org