Alla mia bambina di 4 settimane è stata data una diagnosi terrificante: pensavo di aver immaginato i sintomi

OPINIONE

A mia figlia Maggie è stato diagnosticato un retinoblastoma, un raro tumore oculare, quando aveva quattro mesi. Avevo la fastidiosa sensazione che qualcosa non andasse fin dalla sua nascita, ma mi è stato detto che i sintomi iniziali che ho descritto erano "normali" e "non fare paragoni, tutti i bambini si sviluppano a ritmi diversi". Si trattava di un occhio appiccicoso, gonfiore intorno all'occhio e difficoltà a mettere a fuoco come mi aspettavo. Era anche molto agitata, e ora sappiamo che probabilmente era dovuto a mal di testa dovuti alla fotosensibilità e ai tumori che le crescevano nell'occhio.

Ho iniziato a notare uno strano bagliore negli occhi di Maggie, che all'inizio pensavo di aver immaginato. Con l'avvicinarsi delle notti, la luce artificiale rendeva i tumori del retinoblastoma più facilmente visibili, quindi, quando è diventato più evidente, una breve ricerca su Google mi ha fatto capire che poteva essere molto grave e ho cercato aiuto senza successo. Per farla breve, venivamo licenziati così spesso che, disperato, mi sono rivolto al mio deputato locale, che è intervenuto e ci ha procurato l'appuntamento di cui avevamo bisogno presso il reparto di oculistica del nostro ospedale locale.

Da quel momento in poi le cose si sono mosse molto rapidamente, tanto che l' ospedale ha eseguito degli esami, tra cui un'ecografia, durante la quale ho potuto vedere una struttura simile a una nuvola che riempiva il suo occhio sinistro.

Ci hanno indirizzati al team del retinoblastoma del Birmingham Women and Children's Hospital, fissando un appuntamento per la stessa settimana.

A Maggie è stato diagnosticato un retinoblastoma bilaterale, ovvero tumori in entrambi gli occhi: di grado B a destra e di grado E a sinistra. Il giorno prima ci avevano detto che aveva già perso definitivamente la vista all'occhio sinistro, ma non ci aspettavamo che la malattia colpisse entrambi gli occhi. Eravamo devastati.

Mentalmente, nei primi mesi, ero in modalità pilota automatico. Stavo ancora affrontando il dolore e le conseguenze della perdita di mio fratello, morto in un tragico incidente in moto quando Maggie aveva due settimane.

Ho messo un piede davanti all'altro e ho fatto ciò che dovevo fare per i miei figli. Il supporto a cui ho avuto accesso in quel periodo proveniva principalmente dal Childhood Eye Cancer Trust (CHECT) e da Young Lives vs Cancer, quest'ultimo attivo solo quando eravamo allo Sheffield Children's Hospital per la chemioterapia.

Gli infermieri specializzati di Birmingham e Sheffield sono fantastici, ma il loro ruolo non è quello di supportarmi: è, o era, quello di svolgere il loro ruolo infermieristico durante gli appuntamenti per la chemioterapia e gli esami sotto anestesia.

Tre mesi dopo la diagnosi iniziale di Maggie, abbiamo deciso di asportarle l'occhio sinistro, poiché era stato gravemente danneggiato dal trattamento e dalle dimensioni del tumore. Eravamo fermamente convinti che questa terribile decisione sarebbe stata la migliore e meno invasiva opzione terapeutica, consentendole di condurre una vita migliore.

Purtroppo, nei mesi e negli anni successivi si sono verificati innumerevoli problemi con la presa.

L'impianto è stato rimosso e il grasso iniettato per sostituirlo ha continuato a formare cisti. Durante una risonanza magnetica per controllare l'alveolo, è stata riscontrata quella che sembrava una massa o una cisti sulla ghiandola pineale, nel cervello.

Esiste una variante del retinoblastoma, chiamata retinoblastoma trilaterale, in cui i tumori possono svilupparsi sulla ghiandola pineale. Questa variante è spesso fatale, quindi abbiamo passato giorni a pensare al peggio finché non abbiamo ricevuto la quasi certezza che la massa fosse una cisti.

La diagnosi di cancro di Maggie e le conseguenze della malattia la segneranno per tutta la vita, e hanno segnato anche me e la sua famiglia.

Il tipo di cancro di Maggie la rende più suscettibile ad altri tumori e può anche essere colpita dal retinoblastoma fino all'età di circa sei anni. Consapevole di ciò, e a causa del trauma intenso, ho trovato difficile tornare alla vita "normale".

Trovavo difficile accettare che tutta la nostra vita fosse diversa e che io facessi parte di un club unico in cui non volevo essere. Temevo la morte non solo per Maggie, ma anche per me, la mia famiglia e i miei amici.

Farò ricorso a qualsiasi supporto per la salute mentale che mi verrà offerto per permettermi di essere la versione migliore di me stessa, per i miei figli e per me stessa. Per questo motivo, ho contattato psicologi sia del centro oncologico di Sheffield che del centro per il retinoblastoma di Birmingham, che mi hanno aiutato con la terapia cognitivo-comportamentale, con i meccanismi di coping e con preoccupazioni e domande specifiche.

Poiché ho avuto un periodo di malattia subito dopo il congedo di maternità per assistere Maggie e partecipare ai suoi appuntamenti, ho ricevuto consulenza tramite i meccanismi di salute sul lavoro del mio posto di lavoro.

Ma il loro aiuto è generico e, come saprà chiunque si sia trovato in una situazione simile, affrontare il cancro è un'entità diversa dall'ansia e dallo stress generalizzati.

CHECT è stata per noi un'ancora di salvezza e devo sinceramente la mia sanità mentale a questa organizzazione benefica, ma il team di due operatori di supporto ospedaliero, uno a Londra e uno a Birmingham, non dovrebbe e non può farsi carico della salute mentale di pazienti, sopravvissuti, genitori e assistenti.

La salute mentale è un enorme effetto collaterale e conseguenza di una situazione già terrificante, e non c'è abbastanza supporto per la salute mentale delle famiglie.

Questo deve cambiare. Il sostegno che riceviamo come famiglia, o che ho ricevuto io come individuo, è stato a volte meraviglioso, ma è sporadico e limitato. Ho avuto una vita difficile e nel corso degli anni ho imparato come nuotare attraverso le tempeste piuttosto che affondare.

Purtroppo, molte persone affonderanno, e non dovrebbe essere così, né dovrei lottare così duramente per essere forte.

Ecco perché sostengo la campagna Cancer Care del Daily Express , poiché tutti i pazienti e le loro famiglie dovrebbero avere accesso al supporto per la salute mentale sia durante che dopo il trattamento.

Maggie ha ormai quattro anni e ha appena subito un intervento chirurgico per iniettarle la chemioterapia nell'orbita oculare per curare le cisti che continuano a crescere, ma non sappiamo ancora con certezza se l'operazione abbia avuto successo.

La ciste sulla ghiandola pineale viene monitorata regolarmente e vengono effettuati regolarmente esami in anestesia (EUA) per verificare la presenza di nuovi tumori nell'occhio destro.

Ha bisogno di una nuova protesi, ma dobbiamo aspettare che la sua cavità si sia rimarginata dopo l'intervento. Ha una buona vista, anche se monoculare, ma non sapremo con certezza quanto questo influirà sulla sua vita quotidiana finché non sarà più grande.

Il trauma l'ha colpita emotivamente in molti modi, a partire da problemi di autostima, per il fatto di essere costantemente osservata e commentata, fino all'angoscia di non avere sempre un adulto di cui si fidava nelle vicinanze.

Non le piacciono i cambiamenti e sta iniziando a mostrare segni di disturbo oppositivo provocatorio, molto probabilmente a causa della significativa mancanza di controllo che ha avuto finora. Avrà senza dubbio bisogno di supporto psicologico quando sarà più in grado di esprimere i suoi sentimenti, ma dovremo vedere cosa le riserva il futuro.