Une femme a reçu un diagnostic de cancer du sein qui s'était propagé aux poumons, mais sa décision lui a sauvé la vie : « On me donnait un an à vivre. J'en ai maintenant 14. »

En 2010, la couturière Jocy Silva , alors âgée de 27 ans et mère d'une fille allaitante, a reçu un diagnostic de cancer du sein qui s'était propagé aux poumons.

Sous le choc, son médecin lui a suggéré de participer à un programme de traitement avec une nouvelle association médicamenteuse, combinant chimiothérapie et thérapie ciblée . Même si elle ignorait qu'il s'agissait d'un essai clinique, elle a accepté.

Le traitement (comme l'a expliqué son médecin) ne serait pas couvert par le SUS (Système de Santé Unifié), mais il n'aurait aucun coût non plus.

Malgré sa peur initiale, Jocy se souvient que trois ans plus tard, les nodules avaient pratiquement disparu . Sa perception de la recherche clinique a radicalement changé.

« Si le médecin avait parlé de “recherche clinique” dès le début, j’aurais peut-être refusé par ignorance. Je pensais que je serais un rat de laboratoire. Mais c’était la plus belle opportunité de ma vie », dit-elle.

La professeure Francisca Iraci a vécu une expérience similaire lorsqu'on lui a diagnostiqué un cancer du sein en 2011. En 2013, la maladie est réapparue dans ses os et son médecin l'a informée de la possibilité d'accéder à un médicament non encore approuvé au Brésil. Elle a accepté de participer au protocole expérimental.

« À l'époque, on me donnait un an à vivre. Aujourd'hui, j'en ai 14 », raconte Francisca.

Elle a rencontré au début une résistance de la part de son mari, mais au fil du temps, les résultats du traitement ont prouvé son efficacité.

« Quand le médecin m'a proposé de participer à cette étude, mon mari s'y est opposé. Il a dit que je serais un cobaye. Aujourd'hui, il reconnaît que si je n'avais pas eu cette opportunité, je ne serais pas là. Mon cancer est stable depuis 14 ans et, grâce à mon traitement, je vis la vie que j'aime : danser le forró pendant des heures, voyager et profiter de la vie », explique Francisca.

Elle a été l'une des premières patientes au Brésil à recevoir une thérapie combinée à base de trastuzumab et de pertuzumab. Le médicament a été approuvé dans le pays deux ans plus tard et intégré au SUS (Système national de santé) en 2019, bien que sa disponibilité soit encore limitée.

L'oncologue Felipe Cruz, chercheur à l'Institut brésilien de contrôle du cancer (IBCC), qui traite Francisca, se souvient de l'état dans lequel elle se trouvait au début du traitement :

« Lorsqu'elle est arrivée à la clinique avec l'apparition de métastases osseuses, elle souffrait beaucoup et avait déjà perdu beaucoup de poids. Grâce au traitement, nous avons contrôlé la progression de la tumeur et ses symptômes. Aujourd'hui, elle vit bien, danse et voyage, comme elle le fait depuis 14 ans », dit-elle.

Les essais cliniques suivent des protocoles internationaux et sont supervisés par des comités indépendants. Dans bien des cas, ils constituent le seul moyen d'accéder à des thérapies innovantes, notamment pour les personnes sans assurance maladie.

Les histoires de Jocy et Francisca reflètent la manière dont la participation à des essais cliniques, dans des contextes contrôlés avec un soutien médical, peut offrir de réelles alternatives aux patients présentant des diagnostics complexes, même lorsque le pronostic initial est limité.

*Ce contenu a été réécrit avec l'aide de l'intelligence artificielle, sur la base des informations d'O Globo, et révisé par un journaliste et un éditeur.