INTERVIEW - « Nous aurions pu vivre dans un monde sans tuberculose depuis longtemps », déclare l'auteur à succès John Green

L'Américain John Green, né en 1977, est l'un des auteurs de livres pour enfants les plus célèbres au monde. Il a connu la célébrité en 2012 avec son quatrième livre, « Nos étoiles contraires », également adapté au cinéma. Avec son frère Hank, il anime également l'un des blogs vidéo les plus populaires sur YouTube. Leur chaîne, « Vlogbrothers », mélange de divertissement et d'éducation scientifique pour les passionnés, compte plus de 3,8 millions d'abonnés. Depuis un voyage en Sierra Leone en 2019, Green se consacre à la lutte contre la tuberculose, pour laquelle il a récolté plus de 30 millions de dollars de dons. Son livre, « Tuberculose : Il est temps de vaincre l'infection la plus mortelle au monde », a récemment été publié en traduction allemande.

John Green, d'ici 2023, plus d'un million de personnes dans le monde seront mortes de la tuberculose, soit plus que le paludisme, le typhus et les conséquences de la guerre réunis. Pourtant, l'infection semble absente en Occident. Ne voulons-nous pas prendre conscience de la gravité de la situation ?

Pendant longtemps, j'ai moi aussi pensé que la tuberculose était une relique du passé, mais un quart de la population mondiale est infectée. Il y a sans doute quelque chose de mal à ignorer ce fait en prétendant que chaque vie humaine a la même valeur. Nous pourrions vivre longtemps dans un monde sans tuberculose, mais il semble que nous ne le souhaitions pas.

Un rapport de l’OMS montre que les cas de tuberculose chez les enfants de moins de 15 ans en Europe ont augmenté de 10 % en 2023 par rapport à l’année précédente.

Si les chiffres augmentent, cela signifie que beaucoup plus de personnes sont infectées, mais nous n'en sommes pas conscients au départ. La tuberculose se transmet principalement par aérosols, de minuscules gouttelettes projetées lors de la toux, des éternuements ou de la parole. Nous sommes donc tous exposés. C'est inquiétant, d'autant plus que ces chiffres continueront d'augmenter massivement après le démantèlement de l'Agence américaine pour le développement international (USAID) par Donald Trump.

Avec la fin de l'aide étrangère américaine, de nombreux pays perdent des milliards de dollars. Cet argent servait non seulement à payer les médicaments et les médecins, mais aussi à collecter des données sur les épidémies.

C'est exact. De plus, Trump a mis fin à son soutien si rapidement que le traitement de centaines de milliers de personnes a été brutalement interrompu. Nombre de ces patients sont désormais presque assurés de mourir, et parallèlement, la résistance des agents pathogènes aux antibiotiques continuera de se développer. Certaines souches bactériennes sont intrinsèquement résistantes aux principes actifs, tandis que d'autres ne développent une résistance que si le traitement n'est pas complètement terminé.

Quels pays sont actuellement particulièrement touchés ?

Environ la moitié des cas dans le monde proviennent du Nigéria, des Philippines, d'Indonésie et d'Inde, épicentre de la crise mondiale de la tuberculose. Cependant, le nombre de personnes infectées est nettement plus élevé, car la maladie met plusieurs années à se déclarer.

Comment traiter la tuberculose ?

La forme la plus récente de traitement implique l'administration quotidienne d'antibiotiques pendant quatre à six mois. Cependant, de nombreux patients doivent prendre le médicament plus longtemps. Le plus grand défi consiste à identifier la forme spécifique de tuberculose et sa résistance. L'une des raisons de cette complexité réside dans l'absence de développement de nouveaux médicaments entre 1966 et 2012. Ce n'est que ces dernières années que des recherches plus approfondies ont été menées, mais la commercialisation de ces nouveaux médicaments est incertaine, car le financement de nombreux projets est sur le point d'expirer.

Quelles sont les chances de guérison ?

La tuberculose est curable depuis le milieu des années 1950, et le taux de guérison peut atteindre 95 %. Cependant, l'amélioration est longue et nécessite un traitement antibiotique quotidien. Le problème : de nombreux patients n'ont pas accès aux antibiotiques pendant des mois et, en raison de leurs obligations professionnelles, ils n'ont ni l'argent ni le temps de se rendre quotidiennement à la clinique. Nombre d'entre eux doivent également être suivis médicalement afin de déterminer si le traitement choisi est le bon.

Si la résistance rend le traitement si compliqué, cela signifie-t-il que nous devons agir rapidement ?

Oui. Malheureusement, il n'existe pas de tests efficaces pour les enfants, mais chez les adultes, la résistance peut être détectée en quelques heures grâce au test « Genexpert » – dont les cartouches sont toutefois très chères. Non pas parce qu'elles sont en or, mais parce que le laboratoire pharmaceutique américain Danaher le souhaite.

Danaher a généré un chiffre d’affaires de plus de 31 milliards de dollars en 2023.

Nous vivons dans un système où les entreprises ont l'obligation de garantir des profits suffisants à leurs actionnaires. Par conséquent, nous avons besoin de davantage d'incitations pour prendre également soin de la santé des populations du monde entier, et d'un financement public nettement plus important.

Existe-t-il des facteurs de risque qui rendent les personnes particulièrement vulnérables à la tuberculose ?

Oui, par exemple le diabète, les maladies auto-immunes et les infections par le VIH, mais aussi la pollution atmosphérique et la malnutrition. Cette dernière concerne la moitié des patients. Cependant, nous ignorons pourquoi la maladie se déclare chez une personne et pas chez une autre ; pourquoi certains guérissent et d’autres non. Nous ne comprenons même pas pourquoi la majorité des personnes déjà infectées ne tombent jamais malades. L’évolution de la maladie est également imprévisible. Mais ne nous leurrons pas : l’une des raisons pour lesquelles la tuberculose tue aujourd’hui est le racisme.

Que veux-tu dire?

La tuberculose est l'une de ces maladies qui trouvent leurs racines dans l'injustice, comme le diabète, le paludisme et même le cancer. Pendant longtemps, en Occident, nous avons cru qu'elle ne touchait que les Blancs. C'est pourquoi nous l'avons ignorée dans le monde colonial ; c'est aussi pourquoi les taux de prévalence dans ces pays restent extrêmement élevés aujourd'hui. La tuberculose est une maladie de la pauvreté qui appauvrit encore davantage les populations.

En Suisse, l'Office fédéral de la santé publique recommande la vaccination contre la tuberculose uniquement pour les enfants de moins de 12 mois qui séjournent de manière permanente dans un pays à forte incidence. Compte tenu de l'augmentation des cas dans le monde, cette recommandation serait-elle également pertinente ailleurs ?

Jusqu'à présent, le vaccin ne protège que les enfants de moins de cinq ans contre les formes particulièrement graves, généralement mortelles. Il n'est pas efficace pour le reste de l'humanité.

Vous dites que nous pourrions déjà vivre dans un monde sans tuberculose. Que faudrait-il pour que cela arrive ?

Nous le savons déjà très bien ; après tout, nous avons déjà réduit de 99 % le risque de contracter la maladie dans le monde occidental. Avec la tuberculose, il y a trois étapes : « rechercher, traiter, prévenir ». Il faut d'abord rechercher les infections actives, car lorsque les personnes malades arrivent à l'hôpital, il est trop tard : elles ont déjà transmis la maladie. Une fois les personnes infectées identifiées, il faut les traiter de manière prophylactique, ainsi que leurs anciens proches.

Vous avez également compilé quelques faits curieux pour votre livre, comme le fait que le chapeau de cow-boy n'aurait probablement jamais existé sans la tuberculose.

Aux XIXe et XXe siècles, l'air sec était considéré comme le meilleur remède contre la tuberculose. Après que John B. Stetson, un chapelier du New Jersey, eut contracté la tuberculose, on lui conseilla de s'installer dans l'ouest des États-Unis, où l'air était plus sec. À son arrivée dans le Missouri, il remarqua que les gens étaient habillés de manière inappropriée pour le climat local : les bonnets en fourrure de raton laveur étaient infestés de poux et les chapeaux de paille ne protégeaient pas de la pluie. Il inventa alors le chapeau de cow-boy.

Connue sous le nom de « phtisie », cette maladie a même été un temps idéalisée. Comment en est-on arrivé là ?

Parce que tant de personnes célèbres et puissantes en sont mortes, comme Franz Kafka, les sœurs Brontë et Simón Bolívar, il fallait faire quelque chose pour changer l'image négative de ces personnes, et les personnes touchées ont été stylisées comme l'incarnation de la beauté et de l'intellect.

Vous êtes devenu internationalement connu comme auteur grâce à « Nos étoiles contraires ». Comment en êtes-vous venu à écrire sur la tuberculose ?

En 2019, lors d'un voyage en Sierra Leone, j'ai rencontré un jeune homme nommé Henry, qui luttait contre une tuberculose multirésistante. Pendant des années, on lui a dit qu'il n'était pas financièrement viable de le traiter avec les médicaments les plus récents ; il a donc avalé plus de 20 000 comprimés avant que sa maladie ne soit maîtrisée. Son histoire m'a marqué et m'a inspiré à écrire un livre sur lui et cette terrible maladie. Malgré tout ce que je sais sur la tuberculose, j'essaie de rester optimiste. Nous sommes actuellement sur le point de mettre au point des traitements plus efficaces et plus courts. Quand je vois les sommes investies dans le monde entier pour lutter contre la COVID-19, j'espère que nous pourrons accomplir la même chose ici.

John Green : « Tuberculose. Il est temps de vaincre l'infection la plus meurtrière au monde. » Hanser, 2025. Traduit de l'anglais par Sophie Zeitz.

Un article de la « NZZ am Sonntag »