'Estaba corriendo a casa bajo la lluvia cuando de repente mis piernas no funcionaron'

Un día, Ryan Swanepoel corría con amigos cuando de repente notó algo. Era la primera señal de una condición que cambiaría su vida.

Ryan padece distrofia muscular de cinturas (LGMD), una rara enfermedad genética que debilita progresivamente sus músculos, principalmente en los hombros y las caderas. Ha compartido su historia con nosotros para animar a otras personas con dolor crónico a dejar de sufrir en silencio.

El hombre de 40 años de Buckinghamshire dijo: «Mis síntomas comenzaron cuando tenía veintipocos años, cuando estaba con un grupo de amigos, y fue uno de esos momentos inesperados en que empezó a llover. Como grupo, pensamos: 'No estamos muy lejos de casa. Vamos a correr'».

Noté que no me movía tan rápido como ellos. Sentía casi como si mis piernas estuvieran llenas de cemento; era una sensación bastante extraña. Fui a ver a mi médico de cabecera. A los 23 años, fue el primero de su familia en ser diagnosticado con este raro trastorno genético, del que desconocía por entonces.

Dijo: "Fue algo completamente inesperado, pero fue fascinante porque proviene de los genes de los padres. Es básicamente cuestión de suerte si se recibe el gen defectuoso tanto de la madre como del padre".

No había antecedentes familiares. Fui el primero en recibir el diagnóstico, pero tenía un hermano mayor que era completamente normal físicamente, pero que luego se vio afectado rápidamente. Es bastante inusual que ambos lo hayamos padecido y que nos haya afectado de forma tan distinta.

En cuanto a los amigos con los que corría cuando aparecieron las primeras señales, Ryan vio cómo su círculo se reducía a medida que pasaban los veinte. Dijo: «Intentaba encajar. No se daban cuenta de mis dificultades. Los lugares donde nos encontrábamos tenían que ser accesibles, pero no quería cambiar los planes y creo que tampoco querían molestarme. Era casi como una barrera invisible».

Una investigación reciente de Curaleaf muestra que la experiencia de Ryan no es única: cuatro de cada cinco personas que sufren dolor crónico se sienten obligadas a ocultarlo. Si bien no existe cura para la distrofia muscular, Ryan anima a otros pacientes a expresar su necesidad de vivir la vida al máximo.

Dijo: «No tienes que sufrir con el dolor silencioso. Hay tratamientos que pueden cambiarte para mejor. Busca información y habla con otras personas que la tengan para entender los pormenores».

Ryan estaba decidido a no dejar que su condición arruinara su vida. Dijo: «Mi madre sí se siente culpable, y no me gusta que lo sienta, pero como padre, puedo entenderlo. Mi perspectiva es que no puedes evitar lo que te dan. Simplemente tienes que aceptarlo». No quería rendirse de ninguna manera, dijo.

Hice todo lo contrario y seguí trabajando hasta hace poco. Manteniendo el ánimo, perseverando y, al hacerlo, creando conciencia. Casi ha ayudado a mi madre a ver que esto no me ha detenido, y, en cierto modo, la alivia de la culpa, creo, al hacer cosas como esta.

Ryan, quien ahora vive con su segunda esposa y seis hijos, dijo que su movilidad se deterioró rápidamente tras un accidente laboral hace seis años. Recordó: "En ese momento, usaba dos muletas y estaba en la sala de ordenadores con todas esas sillas de oficina con ruedas. Mientras caminaba detrás, un estudiante la movió y mi muleta rozó una de las ruedas. Me caí sobre la pata de otra silla".

La caída le provocó una fractura de fémur y cadera, y aunque no se ha recuperado del todo para volver a caminar, ha logrado retomar el control, demostrando que los médicos se equivocaban. Su esposa dejó su trabajo para convertirse en su cuidadora a tiempo completo.

Añadió: «No hay plazos. Cada paciente con el que hablo es diferente. De distintas edades, algunos tienen más movilidad que otros».

Sin embargo, además de perder la movilidad, el verdadero impacto que la condición ha tenido en Ryan ha sido la fatiga y el dolor. Inicialmente, le recetaron dosis altas de Tramadol para controlar el dolor, pero esto le provocó diversos efectos secundarios, desde estreñimiento hasta problemas de sueño y cambios de personalidad. Comentó: «Solía ​​ser una persona bastante optimista, y esto casi me transformó en una persona solemne y atontada. Dejar de tomarlo fue más difícil que tomarlo».

Trabajar en el cuidado de niños y tener sus propios hijos a su cargo dificultaba el manejo de los efectos secundarios de la medicina tradicional. Buscó alternativas, y entonces un amigo le sugirió el cannabis (ahora legal con fines médicos en el Reino Unido y recetado por un médico especialista reconocido oficialmente). A pesar de que le proporcionó cierto alivio, Ryan se crio en un hogar antidrogas y dijo que "no era una sensación agradable, ni el estigma que conllevaba".

Cuando el cannabis medicinal se legalizó en el Reino Unido en 2018, Ryan descubrió Curaleaf poco después y pudo empezar a recibir un tratamiento para su dolor que no solo era legal, sino también personalizado. Añadió: «Las opciones disponibles en la clínica eran algo que nunca había tenido a mi disposición en otras fuentes».

Podría conseguir una dosis más baja, adecuada para el día, aceites para uso prolongado y CBD para aliviar mi espasticidad muscular. La sensación de no infringir la ley y tener acceso a medicamentos que sé que me funcionan ha sido un cambio radical.

El exprofesor también lo habló primero con su jefe, quien le aseguró que no afectaría su trabajo. Dijo: «En realidad, me ayudó a trabajar. No tuve que disimular el dolor; era increíblemente agotador y, obviamente, tener una condición de atrofia muscular cuando estás físicamente agotado tampoco es bueno. Me permitió concentrarme en cosas normales, sin que el dolor y la ansiedad la nublaran todo el tiempo».