Thil. Padece la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob y su familia, angustiada, busca ayuda.

Todo empezó en septiembre de 2024 con el diagnóstico de depresión del médico de cabecera. Mi marido se quedaba en el sofá, frente al televisor, y ya no montaba en bicicleta. Un día, se equivocó de camino a casa. La situación empeoró a partir de noviembre, cuando notó problemas de habla y luego confusión », cuenta Béatrice Moulin, esposa de Jean-Luc Moulin. A sus 64 años, padece la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob.

Fueron necesarias varias pruebas y visitas a especialistas antes de recibir el diagnóstico en abril de 2025. «Un electroencefalograma, una resonancia magnética, una tomografía computarizada y una punción lumbar confirmaron la enfermedad, cuyo resultado nos fue entregado tres meses después. Se trata de una forma esporádica de la enfermedad , sin tratamiento médico posible por el momento ». Excapataz de la empresa Toray, se descartó la posibilidad de una enfermedad profesional.

La enfermedad se caracteriza por una pérdida significativa de autonomía, marcada por la deambulación constante, lo que requiere un seguimiento continuo y adaptado del paciente para una mejor atención al final de su vida. Béatrice Moulin busca actualmente un lugar donde alojar a su esposo para que pueda descansar.

Puedo contar con Bernard, Geneviève y Mireille, los hermanos de Jean-Luc, con sus amigos y también con nuestros hijos. Siempre acompañado, todavía puede salir a pasear. Una empleada a domicilio viene a cuidarlo. Busco un lugar donde alojarlo temporalmente, aunque sea un día a la semana. Tengo una pista en Sainte-Croix para hacer una prueba en septiembre.

Béatrice Moulin, actualmente jubilada progresivamente, ha solicitado una baja por enfermedad. Considerada cuidadora, tiene derecho a una baja adicional, pero no hay certeza sobre su solicitud. «El perito médico aún no ha enviado un certificado, lo que bloquea el proceso administrativo para intentar encontrar una solución a mis solicitudes».

La esperanza de vida de estos pacientes es corta, Jean-Luc Moulin puede contar con el apoyo incondicional de su familia con la esperanza de encontrar una solución para ofrecer momentos de respiro a Béatrice.

"También buscamos a personas cuyos seres queridos padecen esta enfermedad. Nos gustaría encontrar respuestas a nuestras preguntas, a nuestras dudas, y nos sentimos impotentes ante esta enfermedad tan rara", afirma Geneviève, una de las hermanas de Jean-Luc Moulin.

Contacto: Bernard Moulin, 06.95.62.80.86. Información: www.diseasesraresinfo.org.