Logelheim: Una recaudación de fondos para ayudar a los padres de un niño con un cáncer poco común

A mediados de abril, la vida de Nicolas y Lucie dio un vuelco. A su hijo Ethan, de siete años, le diagnosticaron leucemia aguda de células T, una enfermedad rara y difícil de tratar. Desde entonces, la pareja de Logelheim ha vivido día y noche junto a su único hijo en el Hospital Hautepierre de Estrasburgo. Para compensar la pérdida de sus ingresos, entre otras cosas, un amigo organizó una campaña de recaudación de fondos para Leetchi.
Cuando Ethan, un niño de siete años de Logelheim, sufrió fiebres recurrentes e inflamación de los ganglios linfáticos en abril, sus padres, Lucie y Nicolas, creyeron inicialmente, como les había dicho su médico, que tenía gripe o COVID-19. Al no mejorar su estado, Ethan ingresó por primera vez en urgencias pediátricas de Colmar. "Nos recibieron mal allí. En ese momento, no tenía fiebre; esperamos desde las 19:30 hasta pasada la medianoche sin ver a un médico, y luego nos fuimos a casa", lamenta Lucie.
Entre análisis de sangre y otra visita al médico, la preocupación no se disipa. Al contrario, durante otra visita a urgencias pediátricas, Lucie y Nicolas se enteran de que Ethan tiene una infección o cáncer. Cuando al día siguiente lo trasladan al departamento de hematología y oncología del Hospital Hautepierre de Estrasburgo, «lo comprendimos enseguida», recuerda Lucie.

Ethan, de siete años, pasa días enteros en su habitación de hospital, con la esperanza de que un trasplante pueda curarlo. Foto: DR
El veredicto es severo: Ethan padece leucemia aguda , un tipo T extremadamente raro, de la cual «se han tratado cuatro casos en Hautepierre en treinta años, y solo uno se ha salvado», dice Lucie. Desde el 18 de mayo, Ethan ha estado hospitalizado, y sus padres han dejado su hogar en Logelheim para vivir con él, alojándose en la casa McDonald, junto al hospital, que acoge a padres de niños enfermos.
Ethan ya se ha sometido a dos rondas de quimioterapia, punciones lumbares, tratamientos que lo dejan cansado y no alivian su dolor. Los vómitos y la aplasia son su pan de cada día, por no hablar de las convulsiones epilépticas y la trombosis.
Y, sin embargo, su padre se muestra sorprendido y admirado: «A nivel psicológico, está bastante bien; a pesar de algunos bajones de moral, incluso está bastante alegre, luchando contra su enfermedad con una fuerza y una resiliencia increíbles».
Todavía enfermo, Ethan necesitaría más quimioterapia pero, explica su padre, tras consultar a un especialista en Montreal, que considera que el personal de Hautepierre está tan cualificado como él, "la relación riesgo-beneficio sería demasiado peligrosa y podría provocar daños cerebrales irreversibles".
"No queremos que nuestro hijo muera", se preocupa Lucie. Queda una esperanza: un trasplante de médula ósea, ya programado, que dependerá de una nueva prueba a la que Ethan se someterá este lunes 8 de septiembre, cuyos resultados no se conocerán hasta dentro de diez días. Las posibilidades de que se someta a un nuevo protocolo de tratamiento CAR-T (inyección de células reprogramadas genéticamente) son mínimas.
Sin embargo, Lucie y Nicolas quieren creerlo. Su percepción de la vida ha cambiado. "Pasamos mucho tiempo renovando nuestra casa , y probablemente no pasamos suficiente tiempo con él. Si se recupera, disfrutaremos al máximo de la vida con él y cumpliremos su sueño de ir a Tahití", espera Lucie.
Ante la desgracia que les ha sobrevenido, los dos esposos cuentan con un apoyo valioso y agradecen al personal de enfermería, que hace todo lo que puede "a pesar de la falta de recursos", a los compañeros de trabajo que les ofrecieron días libres para poder estar al lado de la cama de Ethan y a Franck Muller, un colega de Nicolas.
Este último ha creado una campaña de recaudación de fondos en línea de Leetchi (que lleva el nombre de Ethan) para ayudar a la pareja a compensar la pérdida de ingresos o a ayudar con las tareas del hogar, que se han vuelto secundarias. Desinteresadamente, ambos prometen donar una parte de la recaudación, que ya asciende a unos 15.000 €, a la investigación y al departamento de oncología del Hospital Hautepierre.
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