Charente-Maritime: Trotz schlechter Prognose lebt ihr Baby mit Zwerchfellhernie fast normal

Eine Familie aus Rochefort möchte ihre Geschichte über ihren Kampf gegen eine seltene Krankheit teilen, von der in Frankreich jährlich nur 300 Familien betroffen sind.

Nach fünf Monaten Schwangerschaft, im Jahr 2023, erfuhren Jessica und Lahcene, Einwohnerinnen von Rochefort, dass ihr zukünftiger Sohn Naël einen Zwerchfellbruch hatte. Sie wollten ihren chaotischen Weg durch diese in der Hälfte der Fälle tödliche Krankheit mit anderen teilen. Im August 2025, im Alter von 19 Monaten, war Naël ein lächelnder kleiner Junge mit hellem, lockigem Haar, der anfing zu sprechen und zu jedem, den er in der Küche traf, „Ich liebe dich“ zu sagen. Seiner Rückkehr nach Hause gingen viel Liebe und Geduld voraus. Er spielt jetzt wie ein normales Kind, nur dass er nur 9 Kilo wiegt, ein Federgewicht für sein Alter, und sein gebrechlicher Körper bereits viele Narben trägt, darunter eine große am Bauch.

Naël ist eines von 300 französischen Babys, die jedes Jahr mit einem Zwerchfellbruch geboren werden. Dabei handelt es sich um eine seltene Fehlbildung des Zwerchfells, die während der Schwangerschaft dazu führt, dass das Verdauungssystem zu viel Platz im Brustkorb einnimmt, die Entwicklung einer Lunge verhindert und diese auf die Größe einer Kirsche schrumpfen lässt. Außerdem verschiebt sich Naëls Herz nach rechts.

Jessica, bereits Mutter von Shayna (18) und Noam (9), kommt mit ihrer ^dritten Schwangerschaft sehr gut zurecht. Nach mehreren Ultraschalluntersuchungen im zweiten Trimester wurde die Diagnose im September 2023 gestellt. „Es verändert alles. Wir weinen, wir fragen uns. Wenn wir versuchen, Informationen über Zwerchfellhernien zu finden, finden wir nicht viel“, erklärt Jessica, Personalmanagerin und Stadträtin von Rochefort. Nach den zahlreichen Tests und den Fahrten zu Spezialisten zwischen La Rochelle, Poitiers und Paris werden Naëls Eltern mit Zahlen, Bedingungen und einer sehr ungünstigen Lebensprognose konfrontiert.

„Ich wurde als Brutkasten betrachtet. Sie sagten mir: ‚Solange das Baby drin ist, ist alles in Ordnung, aber nach der Geburt gibt es keine Garantie.‘ Im Gegenteil, wir glauben, wir könnten den Tod herbeiführen“, betont Jessica.

Die Eltern wollen einen medizinischen Schwangerschaftsabbruch nicht in Erwägung ziehen – „wir wollten nichts bereuen“ –, doch ihr Leben steht auf Eis. „Wir planen nichts, nicht das Schlafzimmer, nicht einmal einen Namen. Ich mache mir Sorgen. Wir sagen uns, dass wir es falsch gemacht haben“, gesteht Jessica. Die Mutter lobt die unerschütterliche Unterstützung ihrer Schwester Laura, die Widerstandsfähigkeit ihrer beiden anderen Kinder und die Solidarität der Eltern, die online als Opfer derselben Krankheit entdeckt wurden.

Jessica wurde im Dezember 2023 in der Notaufnahme der Pellegrin-Krankenhausgruppe stationär aufgenommen, nachdem ihre Fruchtblase im siebten Schwangerschaftsmonat geplatzt war. Sie verbrachte sechs Wochen in Pflege in Bordeaux, bevor ihr Sohn im Januar 2024 zur Welt kam. „Wegen der Frühgeburt und des Leistenbruchs musste ich auf einer Entbindungsstation der Stufe 3 entbinden, also auf einer Station mit Intensivstation.“ Naël kam per Kaiserschnitt der Stufe Rot zur Welt. Normalerweise schreit ein Baby mit einem solchen Leistenbruch bei der Geburt nicht, aber Naël stieß zwei kleine Schreie aus. „Er macht nie etwas wie alle anderen“, lächelt Jessica. Die Intensivpflegekräfte vertrauten der Familie später an, dass die Prognose erneut „ziemlich furchtbar“ gewesen sei, da sie bezweifelten, dass er es auf die Kinderintensivstation schaffen würde. Zwei Tage später wurde Naël operiert, um seine Organe wieder an ihren Platz zu bringen und das Loch in seinem Zwerchfell zu schließen.

„Wir machen Witze über unsere Bausatzkinder, unsere Ikea-Kinder, um die Ängste in Schach zu halten.“

Während seines fast sechsmonatigen Krankenhausaufenthalts, in dem Naël nicht normal ernährt werden konnte, bekam er mehrere Infektionen und musste sich weiteren Operationen unterziehen. Seine Familie konnte sich auf kompetente Pflegekräfte verlassen. „Einige von ihnen betrachte ich als Familienmitglieder; sie haben mir eine Rolle als Elternteil gegeben, indem sie uns in die Pflege einbezogen haben. Wir erlebten diese Monate im Krankenhaus, im Ronald McDonald Haus, als eine unglaubliche Chance, ein halbwegs normales Leben zu führen“, betont Jessica, die mit anderen Eltern von hospitalisierten Kindern gearbeitet hat. „Wir sitzen alle im selben Boot, ob es nun um Kinderkrebs oder größere Operationen geht. Wir machen Witze über unsere Kinder in Bausätzen, unsere Ikea-Kinder, um die Ängste in Schach zu halten. Es gab Momente des Glücks, aber auch des Gegenteils. Dort habe ich in sechs Monaten 30 Todesfälle von Kindern erlebt.“

Heute ist Naël ein aufgewecktes Kind, dessen Gesundheit noch immer angeschlagen ist. Er neigt immer noch zu Bluthochdruck und muss alle zwei Monate ins Krankenhaus. Er wacht mitten in der Nacht auf und ist immer noch an den Behandlungsplan des Krankenhauses gebunden. Die Freuden des Gemeinschaftslebens wird er erst mit drei Jahren erleben. Jessica bleibt daher zu Hause, um ihn großzuziehen. „Zum Glück bin ich nicht allein, ich kann auf meinen Partner zählen.“

Sie möchte diese Krankheit sichtbarer machen, den Blick auf kranke Kinder verändern und vor allem Hoffnung geben und mit werdenden Eltern kommunizieren, daher ihr Instagram-Account nael_l_hernie_cœur . „Auch wenn die Zahlen schlecht sind, geht es manchmal, natürlich nicht immer, gut.“