'Yağmurda eve doğru koşarken aniden bacaklarım çalışmaz hale geldi'

Ryan Swanepoel bir gün arkadaşlarıyla koşarken aniden bir şey fark etti. Bu, hayatını değiştirecek bir rahatsızlığın ilk işaretiydi.

Ryan, kaslarını, özellikle omuzları ve kalçaları çevresinde giderek zayıflatan nadir bir genetik rahatsızlık olan bacak-kuşak kas distrofisinden (LGMD) muzdariptir. Kronik ağrısı olan diğer insanları sessizce acı çekmeyi bırakmaya teşvik etmek için hikayesini bizimle paylaştı.

40 yaşındaki Buckinghamshire'lı adam şunları söyledi: "Belirtilerim yirmili yaşlarımın başında, bir grup arkadaşımla birlikteyken başladı ve o an yağmur yağmaya başladı. Grup olarak şöyle düşündük: 'Evden çok uzakta değiliz. Hadi koşalım.'

"Onlar kadar hızlı hareket etmediğimi fark ettim. Bacaklarımın betonla dolu olduğunu hissettim, oldukça garip bir histi. Yerel pratisyen hekimime gittim." 23 yaşındayken, ailesinde o zamanlar hakkında hiçbir şey bilmediği nadir görülen genetik bozukluk teşhisi konulan ilk kişiydi.

"Tamamen aniden ortaya çıktı ama büyüleyiciydi çünkü ebeveynlerin genlerinden kaynaklanıyor. Temel olarak hatalı geni hem anneden hem de babadan alıp almamak tamamen şansa bağlı." dedi.

"Aile geçmişi yoktu. Teşhis konulan ilk kişi bendim ancak fiziksel olarak tamamen normal olan bir ağabeyim vardı ancak daha sonra oldukça hızlı bir şekilde etkilendi. İkimizin de buna sahip olması ve bu kadar farklı şekilde etkilenmemiz oldukça sıra dışı."

Ryan, tabelalar ilk çıktığında birlikte koştuğu arkadaşlarına gelince, yirmili yaşlarında çevresinin giderek küçüldüğünü fark etti. Şöyle dedi: "Uyum sağlamaya çalışıyordum. Zorlandığımı fark etmediler. Buluşacağımız yerlerin erişilebilir olması gerekiyordu ancak planları değiştirmek istemedim ve sanırım onlar da beni rahatsız etmek istemediler. Neredeyse görünmez bir bariyer gibiydi."

Curaleaf'in son araştırması, Ryan'ın deneyiminin benzersiz olmadığını, kronik ağrı çeken her beş kişiden dördünün bunu gizlemek zorunda hissettiğini gösteriyor. Kas distrofisi için bir tedavi olmasa da Ryan, diğer hastaları hayatlarını dolu dolu yaşamak için ihtiyaçlarını dile getirmeye teşvik ediyor.

"Sessiz acıyı çekmenize gerek yok. Sizi daha iyiye doğru değiştirebilecek tedaviler var. Bilgiyi arayın ve ayrıntıları öğrenmek için başkalarıyla konuşun." dedi.

Ryan, durumunun hayatını rayından çıkarmasına izin vermemeye kararlıydı. Şöyle dedi: "Annem suçluluk duygusu taşıyor ve bu onun hissetmesini istemediğim bir şey, ancak bir ebeveyn olarak bu duyguyu anlayabiliyordum. Benim bakış açıma göre, size verileni değiştiremezsiniz. Sadece bununla devam etmelisiniz." Hiçbir şekilde pes etmek istemediğini söyledi.

"Tam tersini yaptım ve yakın zamana kadar çalışmaya devam ettim. Neşeli kalarak, devam ederek ve bunu yaparken farkındalığı yayarak. Neredeyse annemin bunun beni durdurmadığını görmesine yardımcı oldu ve bunun, bu tür şeyler yaparken hissettiği suçluluk duygusuna da yardımcı olduğunu düşünüyorum."

Şu anda ikinci eşi ve altı çocuğuyla yaşayan Ryan, altı yıl önce geçirdiği bir iş kazasının ardından hareket kabiliyetinin hızla kötüleştiğini gördüğünü söyledi. Şunları hatırladı: "O zamanlar iki koltuk değneği kullanıyordum ve tekerlekli ofis tarzı sandalyelerin olduğu bilgisayar odasındaydım. Arkamdan yürürken, bir öğrenci onu yerinden oynattı ve koltuk değneğim tekerleklerden birine çarptı. Başka bir sandalyenin ayağına düşmüştüm."

Düşme, femur ve kalça kemiğinin kırılmasına neden oldu ve tekrar yürüyebilecek kadar tam olarak iyileşmese de, doktorların yanıldığını kanıtlayarak sürücü koltuğuna geri dönmeyi başardı. Karısı o zamandan beri işini bırakıp tam zamanlı bakıcısı oldu.

Şunu ekledi: "Bir zaman çizelgesi yok. Konuştuğum her hasta farklı. Farklı yaşlarda, bazıları diğerlerinden daha hareketli."

Ancak, hareket kabiliyetini kaybetmesinin yanı sıra, durumun Ryan üzerindeki gerçek etkisi yorgunluk ve ağrı oldu. Başlangıçta, ağrıyı yönetmek için kendisine güçlü dozlarda Tramadol reçete edildi, ancak bu kabızlıktan uyku sorunlarına ve kişilik değişikliklerine kadar bir dizi yan etkiye yol açtı. Şöyle dedi: "Eskiden oldukça neşeli bir insandım ve bu beni neredeyse oldukça ciddi, uyuşmuş bir karaktere dönüştürdü. Onları bırakmak, onları gerçekten kullanmaktan daha zordu."

Çocuk bakımında çalışmak ve bakmak zorunda olduğu kendi çocukları olması, geleneksel tıbbın neden olduğu yan etkilerin üstesinden gelmeyi zorlaştırdı. Alternatifler aradı - ve sonra bir arkadaşı esrarı önerdi [İngiltere'de tıbbi amaçlar için artık yasal ve resmi olarak tanınan bir uzman doktor tarafından reçete ediliyor]. Ryan, biraz rahatlama sağlamasına rağmen uyuşturucu karşıtı bir evde büyümüştü ve bunun "hoş bir his olmadığını - ve bununla birlikte gelen damgalanmayı ve diğer her şeyi" söyledi.

Tıbbi esrar 2018'de İngiltere'de yasal hale geldiğinde, Ryan kısa bir süre sonra Curaleaf'i keşfetti ve sadece yasal değil aynı zamanda ihtiyaçlarına göre özelleştirilmiş bir ağrı tedavisi almaya başlayabildi. Şunları ekledi: "Klinik aracılığıyla sunulan seçenekler, benim için diğer kaynaklar aracılığıyla asla sunulmayan bir şeydi.

"Gündüz kullanımına uygun daha düşük bir doz, uzun süreli kullanıma uygun yağlar, kas spazmlarıma yardımcı olması için CBD alabileceğim. Yasayı çiğnememe ve benim için işe yaradığını bildiğim ilaçlara erişebilme hissi - bu kesinlikle oyunun kurallarını değiştirdi."

Eski öğretmen bunu önce patronuyla da konuştu ve patronu bunun işini etkilemeyeceğini söyledi. Şöyle dedi: "Aslında çalışmama yardımcı oldu. Acımı gizlemek zorunda kalmadım, inanılmaz derecede yorucuydu ve fiziksel olarak bitkin olduğunuzda kas erimesi rahatsızlığına sahip olmak da iyi değil. Zihnimi normal şeylere odaklanmak için özgür bıraktı - sürekli acı ve kaygıyla bulandırılmıyordu."