Житель Чикаго вдохновился тем, что родился с органами вне тела

Житель чикагского Вест-Сайда продолжает бороться со всеми трудностями, несмотря на то, что родился с редким заболеванием, при котором его органы находятся вне тела.

Число случаев этого генетического заболевания продолжает расти по всей стране, и Дэррил Холл из Остина пытается вдохновить других пациентов и их семьи.

Никто не догадается о состоянии здоровья Холла, просто взглянув на него.

«Просто оглядываясь на жизнь, просто осознавая, что я пережил трудный период, знаете ли, в плане состояния моего здоровья», - сказал он.

Холл, житель чикагского района Остин, родился с гастрошизисом — заболеванием, при котором внутренние органы ребенка при рождении находятся снаружи тела.

«Создано в результате множества операций, проведенных в детстве», — сказал Холл.

Холл вспоминает, что его ранние годы были другими. В начальной школе он не мог заниматься тем, чем могли другие дети, поскольку родители не давали ему заниматься спортом.

«Становясь старше, я начал понимать, что все то, от чего они меня защищали, на самом деле формировало мой менталитет, мою структуру и мое понимание собственного состояния», — сказал Холл.

Гастрошизис — это заболевание, которое ежегодно поражает примерно одного из 2000 младенцев в США. Несмотря на хирургические операции, проблемы с пищеварением все еще могут ограничивать пациентов и не позволять им набирать вес.

Но в 23 года Холл преодолел свою болезнь. Он работает шеф-поваром — любовь к кулинарии возникла у него ещё в детстве, когда он смотрел кулинарные передачи вместе с мамой. Однако, смотря эти передачи, он также видел, как повара готовят такие аппетитные на вид блюда, которые он не мог есть.

Ограничения в еде, которые были у Холла в детстве, позволили ему использовать эту страсть, чтобы насытить свои рецепторы и готовить с любовью для других.

Холл также является вдохновляющим музыкантом.

Несмотря на то, что Холл справляется со своим заболеванием, он по-прежнему регулярно ходит в больницу Northwestern Memorial Hospital на профилактические осмотры.

«Честно говоря, успех Дэррила настолько же редок, насколько он сам по себе уникален», — сказал доктор Гарольд Бутт, гастроэнтеролог из Северо-Западной медицинской больницы.

Бутте лечил Холла в течение многих лет.

«Это на всю жизнь, и именно поэтому я начал заниматься этим как врач: я лучше узнаю своих пациентов», — сказал Бутте.

Между ними возникла связь.

«Не проходит и дня, чтобы он не спросил меня: „Хорошо, что происходит?“», — сказал Холл. «Мне приходится подробно разбираться в том, что со мной происходит, и это даёт мне ощущение поддержки, поддержки команды».

Июль — месяц осведомлённости о гастрошизисе. Хотя Холл — это история успеха, тенденция показывает, что всё больше детей рождаются с этим заболеванием, хотя причины этого неясны.

«Когда заболевания редки и имеют генетический характер, их трудно изучать, трудно исследовать, трудно проводить испытания в отношении таких вещей», — сказал Бутте, — «и поэтому вы обычно реагируете на то, что обнаруживаете, вместо того, чтобы предпринимать что-то проактивно».

Холл рассказывает свою историю, чтобы дать надежду пострадавшим семьям.

«Нельзя просто сдаться или почувствовать, что вся надежда потеряна, ведь, знаете ли, это путешествие. Это часть вашего пути», — сказал Холл. «Вот что формирует характер. Вот что формирует вас».

• Северо-западная мемориальная больница