Я мать-одиночка, у меня диагностировали болезнь Альцгеймера в 48 лет, поэтому я решила покончить с собой. Но я не скажу своей дочери...
Опубликовано: | Обновлено:
Когда в ноябре Ребекка пришла в кабинет невролога, она ожидала плохих новостей.
На протяжении двух лет она испытывала «провалы» в памяти, провалы в памяти и провалы в памяти во время разговора, но считала, что это происходит из-за стресса.
«Я просто полностью погружаюсь в разговор, очень уверена в том, что говорю, и часто это похоже на пересказ истории, а затем на середине предложения, внезапно, все исчезает, как будто информация исчезла», — рассказала она Daily Mail.
«По какой-то причине он кажется черным и пустым. Теперь я бы сказал, что в 80 процентах случаев я не могу вспомнить , что говорю».
Будучи 48-летней матерью-одиночкой, работающей на стрессовой работе в службе защиты детей, уроженка Британской Колумбии также считала, что ее СДВГ и, возможно, ранняя менопауза играют свою роль.
Однако после провала нескольких когнитивных тестов МРТ показало, что некоторые части ее мозга уменьшились, а спинномозговая пункция подтвердила, что у нее ранняя стадия болезни Альцгеймера .
Это состояние составляет небольшую часть из примерно семи миллионов американцев с болезнью Альцгеймера. Люди с этим типом заболевания часто видят более резкое снижение когнитивных способностей за более короткий период, а ожидаемая продолжительность жизни с момента постановки диагноза составляет около восьми лет.
Из-за неблагоприятного прогноза Ребекка решила подать заявление на получение канадской программы медицинской помощи при смерти (MAiD), решив покончить с собой до того, как болезнь окончательно лишит ее сил.
Ребекка заметила ментальные «всплески», провалы в памяти и провалы в середине разговора два года назад. Сначала она списала их на стресс. Однако серия когнитивных тестов и МРТ доказали, что она борется с болезнью Альцгеймера в ранней стадии
MAiD в Канаде ранее ограничивалась людьми, чья смерть была неизбежна, обычно около шести месяцев. Но она может выбрать сейчас, чтобы использовать ее позже.
Ее решение было принято после пары стремительных лет, которые перевернули ее жизнь многозадачной матери-одиночки.
Первый намек на то, что ее мозговые всплески могут быть связаны не только с пременопаузой, появился в обычный рабочий день два года назад.
«Я открыла свой ноутбук — я работала дома — и не имела ни малейшего представления, как выполнять свою работу», — сказала она.
«А потом я посмотрел на свои записи по обучению, но я все еще не мог понять, как выполнять эту работу».
Ребекка решила взять отпуск на работе, полагая, что страдает от выгорания.
Однако для того, чтобы страховой план ее работодателя покрыл расходы на ее долгосрочный уход в течение этого года, ей нужен был новый диагноз.
В то время у нее не было невролога, поэтому она обратилась к психиатру за консультацией по поводу проблем с памятью и того, как они могут быть связаны с ее историей психического здоровья.
МРТ и КТ показали, что ее гиппокамп атрофировался, что привело к провалам в памяти, трудностям с доступом к воспоминаниям и трудностям с сохранением новых.
Ребекка выбрала «Медицинскую помощь при смерти» — канадский закон, который позволяет людям, которые, скорее всего, умрут, пройти законную эвтаназию.
Психиатр провел обычные диагностические тесты на деменцию при болезни Альцгеймера, включая длительную когнитивную оценку, которая проверяла неврологические функции, предлагая пациентке выполнить ряд заданий, таких как называние предметов, обратный счет и рисование фигур.
Позже Ребекка прошла более короткие когнитивные тесты на предмет возможных случаев деменции, такие как Торонтская когнитивная оценка (TorCA), нейропсихологическое тестирование или Монреальская когнитивная оценка (MoCA), и с треском провалила их.
Ребекка посетила другого невролога для получения второго мнения в середине 2022 года. Этот врач провел те же самые тесты, а также спинномозговую пункцию, чтобы найти признаки аномального белка, который накапливается в мозге людей с болезнью Альцгеймера.
Только в ноябре 2023 года ей поставили диагноз: ранняя стадия болезни Альцгеймера. И с момента постановки диагноза ее симптомы прогрессировали.
Помимо потери памяти, у нее возникают проблемы с восприятием глубины, равновесием и пространственным восприятием.
Когнитивные проблемы Ребекки усилили ее пожизненную социальную тревожность, сделав и без того сложное взаимодействие с незнакомыми людьми еще более пугающим.
Хотя общее число людей с таким диагнозом относительно невелико, частота диагностики ранней деменции и болезни Альцгеймера растет, особенно в молодых возрастных группах.
«Это не просто проявляется, когда я рассказываю историю, а потом теряю сознание», — сказала она. «Это проявляется в моем мозгу и во рту. Они не совпадают по времени должным образом.
«Я могу разговаривать с кем-то в социальной ситуации, и есть нерешительность в том, что я собираюсь сказать... и я знаю, что со мной происходит. Это потому, что мой мозг обрабатывает информацию намного медленнее, чем раньше».
Учитывая, с какой скоростью ухудшаются ее память и пространственное восприятие, она перенесла прием на шесть месяцев, чтобы проверить прогрессирование болезни.
«Сейчас я не работаю, потому что сбои происходили довольно регулярно, и я думаю, это связано с тем, что мои возможности изменились», — сказала она.
Поскольку работа приостановлена как минимум на три месяца, Ребекка создала GoFundMe, чтобы покрыть расходы на уход, и теперь она управляет оставшимся временем. Она завершила завещание и уладила вопрос со страхованием жизни.
Она описала свою старшую дочь, 28 лет, как человека, который, как и она, все планирует, и они обсуждают будущее, но Ребекка не ведет таких разговоров с младшей дочерью.
«С ней сложнее говорить об этом, но моя старшая дочь любит все планировать, она во многом похожа на меня: не эмоции, а планирование», — сказала она.
Иногда она скорбит по своим дочерям, поскольку теперь ей приходится осознавать, что их совместная жизнь сократилась с десятилетий до менее чем 10 лет.
«Они, возможно, не хотят признавать это сейчас, но я была их маяком, я была их скалой... и единственное, чем я горжусь в себе за всю свою жизнь, это то, как я смогла проявить себя для своих детей. И то, что они потеряют эту безопасность, пугает меня», — сказала она.
«Я работала в сфере паллиативной помощи, работала в хосписе, и смерть и умирание меня не пугают.
«На самом деле это самое прекрасное, что я когда-либо видел. Так что у меня вообще нет страха по этому поводу».
Ребекка отложила свое заявление на более позднюю дату, которая будет определена позже, и внесла свою запись в канадскую программу медицинской помощи при смерти (MAiD), которая позволяет людям подавать прошение на законную эвтаназию.
Когда канадское правительство впервые опубликовало параметры подачи ходатайства о легальной эвтаназии, критерии были строгими.
Люди должны были иметь «серьёзное и неизлечимое заболевание, болезнь или инвалидность», находиться в «запущенной стадии необратимого снижения дееспособности» и испытывать «продолжительные физические или психологические страдания», которые были бы «невыносимыми».
Эти правила изменились в 2021 году, когда новый закон отменил критерий, согласно которому смерть должна быть «разумно предсказуемой», открыв путь к ассистированной смерти при различных состояниях: от рассеянного склероза и болезни Паркинсона до слепоты и хронических болей в спине.
В 2023 году число смертей от MAiD составило около пяти процентов от всех случаев смерти в Канаде.
MAiD также легален в округе Колумбия, а также в нескольких штатах: Калифорния, Гавайи, Колорадо, Мэн, Монтана, Нью-Джерси, Орегон, Нью-Мексико, Вашингтон и Вермонт.
Чтобы претендовать на эту услугу, пациенты должны быть совершеннолетними жителями одного из этих штатов, находиться в здравом уме и иметь неизлечимую болезнь с прогнозом на жизнь в течение шести месяцев.
За 23 года от MAID умерло более 5000 пациентов, а одобрение на MAiD получили более 8000 человек.
«Это, безусловно, важная часть того, что я рассказываю о своем пути, и я говорю об этом, потому что я знаю, что это довольно спорно, но это тот путь, который выбрали я и моя семья», — сказала она.
«Я же любитель звездного планирования, да?»
Daily Mail
