Аутизм в Приморской Шаранте: «Мы — забытые среди забытого населения»

Мари Булле — аутистка и прекрасно интегрирована. У ее трех дочерей расстройства аутистического спектра или синдром дефицита внимания. Уроженка Приморской Шарантез описывает свою эпическую повседневную жизнь в книге и дает показания в Ла-Рошели 17 июня и в Сенте 19 июня.

«Мы не считаемся настоящими аутистами, потому что можем быть полезны обществу». По словам Мари Булль, это бремя так называемых функциональных аутистов, ранее известных как люди с синдромом Аспергера. Эта жительница Ла-Шапель-де-По, недалеко от Сента, заполняет брешь, открытую фильмом «Differente» Лу Дуайона, вышедшим на экраны 11 июня. У героини Кати есть профессиональная, социальная и романтическая жизнь. Ей поставили диагноз аутизм в конце жизни. Как и Мари Булль, которая поделится своими свидетельствами во время показов в Ла-Рошели (вторник, 17 июня в кинотеатре Dragon) и Сенте (четверг, 19 июня в 20:30 в Atlantic-Ciné).

«Мы — великие забытые истории, внутри забытого населения», — настаивает Мари Булль, ее псевдоним. Она самостоятельно опубликовала сборник «Мои дети раздражают», в котором с юмором описывает потрясения повседневной жизни и блуждания диагноза для нее и ее трех дочерей. 48-летняя мать рассказывает, как психиатр постановил, что она не может быть аутисткой, поскольку у нее есть жизнь с партнером, дети, работа, друзья и она сама водит машину.

Родом из Приморской Шаранты, Мари Булль получила солидное университетское образование и работала в Лондоне, Германии и Люксембурге. В 2014 году она потеряла сознание и вернулась, чтобы поселиться в Приморской Шаранте. «Мне нужно было понять, откуда взялось это выгорание. В книгах я нашла маркеры расстройств аутистического спектра, которые соответствовали мне: гиперчувствительность, трудности в понимании социальных отношений, эмоциональная гиперчувствительность...»

Она ходит на несколько приемов к двум своим дочерям, которые одновременно страдают от школьной фобии. «Это полоса препятствий. Государственная система хороша для мальчиков с когнитивными и поведенческими задержками, но с девочками у нее больше проблем. Они с большей вероятностью будут это скрывать». В 2020 году карантин открыл волшебное окно. «Мои дети могли учиться в своем собственном темпе. Когда дело дошло до возвращения в школу, это был ад».

Старшая, по прозвищу Энигма, родившаяся в 2005 году, никогда не хотела, чтобы ей ставили диагноз, хотя у нее синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ). У Тутемими, младшей, родившейся в 2008 году, расстройство аутистического спектра (РАС). Пример? «В течение четырнадцати лет она ела только бежевую пищу. Единственным ярким пятном был кетчуп». У младшей, Тетенлер, СДВГ, РАС, диспраксия и оппозиционно-вызывающее расстройство. «С полутора лет она все время убегала. Нам приходилось на все вешать замки. Теперь все наоборот: она боится почти всего».

«Эти дети раздражают?» Нет, «аутисты», — поправляет книга, с любовью описывая, как мы учимся адаптироваться. «Это подразумевает жизнь в очень спокойном месте, «медленную жизнь», тихую жизнь. Мы перестаем быть чрезмерно востребованными, мы отказываемся от приглашений. Мы вынуждены отгородиться от общества...»

Это не мешает ее дочерям хорошо учиться в школе благодаря корректировкам. «Чтобы сдать французский бакалавриат, Тутемими пришлось 13 раз адаптироваться: класс с небольшим количеством учеников, взрослый, который должен был заново объяснять инструкции... Она была первой в Приморской Шаранте, кто воспользовался «матрицей», листом, который объясняет каждый шаг экзамена, чтобы молодая девочка-аутист ничего не забыла. Это большой шаг вперед».

«На французском бакалавриате моя дочь была первой в Приморской Шаранте, кто воспользовался «матрицей» — листом, на котором объясняется каждый этап экзамена».

Мари Булле надеется найти издателя для своей книги, которая направлена ​​на создание связей. Она также запустила "Les tisanes des mamans", сессию видеоконференции по вторникам с 9:30 до 11 вечера. "Приходите, кто-нибудь? Просто отправьте мне письмо, чтобы зарегистрироваться. У нас есть матери, обеспокоенные нейроразнообразием, либо для своих детей, либо для себя, либо для обоих. Очень много изоляции".

Женщина из Сентеза хочет передать сообщение. «Дайте своим дочерям диагностику. У недиагностированных девочек-аутистов риск расстройства пищевого поведения составляет 80%, риск самоубийства в 13 раз выше среднего, по сравнению с мальчиками-аутистами, у которых риск в семь раз выше. Девять из десяти женщин-аутистов хотя бы раз подвергаются сексуальному насилию. Это дает нам повод немного беспокоиться о наших дочерях...»

Контакты, [email protected], интернет, www.atelieraufonddujardin.fr