Congresso exige respostas sobre privacidade de dados antes da venda da 23andMe

As representantes dos EUA Alexandria Ocasio-Cortez e Jan Schakowsky enviaram na quinta-feira cartas aos dois potenciais compradores da problemática empresa de testes genéticos 23andMe exigindo detalhes sobre a privacidade dos dados do consumidor, caso algum deles adquira a empresa.

Assinadas por outros 20 membros democratas do Congresso, as cartas — que podem ser lidas aqui e aqui — foram enviadas à Regeneron Pharmaceuticals e ao TTAM Research Institute, que apresentaram propostas separadas para comprar a 23andMe. Nas cartas, eles perguntam à Regeneron e ao TTAM se continuarão a oferecer aos clientes a opção de excluir seus dados e retirar o consentimento para que seus dados sejam usados ​​em pesquisas médicas. Eles também querem saber se a política atual da 23andMe de não compartilhar dados genéticos com as autoridades policiais sem um mandado será mantida e se ambas as entidades pretendem notificar proativamente os clientes da 23andMe sobre a venda.

Após anos de luta para obter lucro, a 23andMe entrou com pedido de recuperação judicial em março e colocou seus ativos à venda. Pouco depois, sua CEO, Anne Wojcicki , renunciou. Wojcicki tentou, sem sucesso, fechar o capital da empresa, mas suas propostas foram rejeitadas por um comitê especial formado pelo conselho de administração da 23andMe.

Em maio, a empresa de biotecnologia Regeneron anunciou que foi a vencedora de um leilão de falência, oferecendo US$ 256 milhões para adquirir a 23andMe. "Acreditamos que podemos ajudar a 23andMe a cumprir e desenvolver sua missão de ajudar aqueles interessados ​​em aprender sobre seu próprio DNA e como melhorar sua saúde pessoal, ao mesmo tempo em que promovemos os esforços da Regeneron para usar pesquisas genéticas em larga escala para aprimorar a forma como a sociedade trata e previne doenças em geral", disse George Yancopoulos, cofundador e diretor científico da Regeneron, em um comunicado da empresa no mês passado.

Mas, após o encerramento do leilão, Wojcicki fez seu próprio lance — oferecendo US$ 305 milhões por meio de uma organização sem fins lucrativos recém-formada, o Instituto de Pesquisa TTAM. A oferta levou um juiz federal a reabrir o processo de venda, e agora tanto a Regeneron quanto a TTAM terão a chance de apresentar um lance final.

Fundada em 2006, a 23andMe foi pioneira no campo da genômica pessoal com seus kits de teste de DNA, que permitem aos clientes descobrirem sobre sua ancestralidade, conexões familiares e certos riscos médicos após o envio de uma amostra de saliva. Apesar de vender mais de 12 milhões de seus kits de teste de DNA, a empresa nunca alcançou lucratividade e teve dificuldades para diversificar suas fontes de receita após a abertura de capital em 2021. Em outro golpe para a empresa, uma grande violação de dados em 2023 expôs os dados pessoais de milhões de clientes, incluindo um vazamento que teve como alvo usuários com ascendência chinesa e judaica asquenazita.

A nova proprietária da 23andMe adquiriria seu vasto acervo de dados genéticos, levantando questões sobre como esses dados seriam utilizados. De acordo com a política atual da 23andMe, os clientes podem optar por disponibilizar seus dados genéticos e outras informações pessoais para pesquisas médicas. Eles também têm a opção de excluir todos os seus dados e instruir a 23andMe a destruir sua amostra de saliva. Os membros do Congresso que enviaram as cartas na quinta-feira buscam esclarecimentos da Regeneron e de Wojcicki sobre se planejam continuar com essas práticas.

Os signatários também estão preocupados com o compartilhamento de dados genéticos com autoridades policiais e de imigração, bem como com a possibilidade de dados genéticos e outros dados pessoais serem usados ​​para treinar modelos de IA. Eles também solicitam que a Regeneron e a TTAM divulguem uma lista completa de todos os terceiros que atualmente têm acesso aos dados da 23andMe e as medidas que ambas as entidades tomarão para garantir a transparência do acesso de terceiros no futuro. A 23andMe já teve uma colaboração de pesquisa de vários anos com a gigante farmacêutica GlaxoSmithKline.

Os representantes estão pedindo que a Regeneron e a TTAM respondam até 26 de junho.

Wojcicki e o CEO interino da 23andMe, Joe Selsavage, testemunharam durante uma audiência do Comitê de Supervisão da Câmara esta semana sobre as preocupações com privacidade e segurança nacional em torno da venda da 23andMe. Durante a audiência, Selsavage disse aos legisladores que 1,9 milhão de pessoas, ou cerca de 15% de sua base de clientes, solicitaram que seus dados genéticos fossem removidos dos servidores da empresa desde que ela entrou com pedido de recuperação judicial em março.

Esta semana, mais de duas dúzias de estados e o Distrito de Columbia entraram com uma ação judicial contra a 23andMe, argumentando que a empresa não pode leiloar informações genéticas pessoais altamente confidenciais de 15 milhões de clientes sem seu consentimento ou conhecimento.