Parei de tomar medicamentos que salvam vidas, diz homem exausto pela luta por atendimento do NHS

Tim Hull pode apontar muitas conquistas ao longo de seus 56 anos. Ele administrou seu próprio negócio de manutenção e abrigou refugiados ucranianos por dois anos. Ele até entrou para o Guinness Book: com quase 2,13 metros de altura, ele e seu irmão foram os gêmeos mais altos do Reino Unido por quase duas décadas.

Mas é uma vida que Tim decidiu pôr fim. Sua qualidade de vida, ele diz, é "muito, muito baixa". Tim tem uma condição médica — não relacionada à sua altura — que enfraquece seus músculos, e sua saúde piorou rapidamente nos últimos dois anos.

Foram as lutas para obter o apoio de saúde e cuidados de que necessita que o levaram a tomar essa decisão desesperada, diz Tim. Ele se sente abandonado pelos profissionais de saúde, foi transferido de uma lista de espera para outra, não recebeu o equipamento adequado para ajudá-lo e está acamado há quase sete meses.

Em fevereiro, ele parou de tomar a medicação que previne a falência dos rins. Agora, eles estão começando a falhar, e ele sabe que tem meses, se não semanas, de vida.

"Não acho que as coisas vão melhorar mais do que isso", diz ele à BBC News. "Só acho que [acabar com a minha vida] seria uma opção melhor do que ficar na cama 24 horas por dia."

A condição neurológica de Tim é rara, no entanto, muitas das dificuldades que ele enfrentou parecem familiares para muitos.

Nos últimos dois anos, a BBC News foi contatada por famílias de mais de 250 pessoas com deficiências ou doenças graves sobre suas dificuldades de acesso a serviços de saúde e assistência.

Muitos descreveram o impacto de longas esperas por avaliações, consultas e equipamentos vitais que podem ajudá-los a lidar com a situação em casa.

Eles também destacaram as frustrações de tentar fazer com que alguém sinalizasse os serviços certos, sendo passados de departamento para departamento, e a sensação de que só eram ouvidos quando chegavam a uma crise.

Para alguns, também houve longas discussões sobre se seus cuidados deveriam ser pagos pelo NHS ou pelos conselhos locais.

Tim, que mora sozinho em Worcester, foi ao seu clínico geral pela primeira vez em 2022 porque começou a tropeçar ao caminhar.

Ele foi encaminhado para um reumatologista. Esperou um ano pela consulta, mas acabou sendo informado de que era a especialidade errada.

Ele então esperou vários meses para consultar um neurologista local, e depois mais alguns meses para consultar um neurologista mais experiente em Birmingham. Nos dois anos que isso levou, ele perdeu a capacidade de andar e teve que usar uma cadeira de rodas.

Tim acabou sendo diagnosticado com uma doença neurológica rara, Paraplegia Espástica Hereditária (PEH), que causa espasmos e fraqueza muscular. Dor, fadiga e depressão também são sintomas comuns.

É incurável, mas, de acordo com o site do NHS, geralmente não afeta a expectativa de vida. Existem mais de 80 variantes, mas Tim diz que ainda não foi informado de qual delas ele tem. Fisioterapia e medicamentos são geralmente usados para controlar os sintomas, mas Tim sentiu que, após o diagnóstico, esperava-se que ele simplesmente "seguisse em frente".

Em 2024, ele passou dois meses internado. Enquanto esteve lá, fisioterapia regular o ajudou a recuperar alguma mobilidade, mas após a alta, não houve suporte contínuo. Seu caso foi encaminhado de volta para Worcester e sua equipe de terapia neurológica.

Tim recebeu uma carta datada de 10 de julho de 2024, dando-lhe as boas-vindas e informando que estava na lista de espera para uma avaliação. Apesar de ter tentado marcar uma consulta, ele afirma não ter recebido nenhuma resposta. Um ano depois, em 15 de julho de 2025, recebeu outra carta quase idêntica. Dizia: "Bem-vindo, você está na lista de espera". Desta vez, incluía um folheto informativo.

Quando Tim pediu ajuda ao seu clínico geral, ele disse que muitas vezes lhe disseram que seu caso era muito especializado e que ele deveria ligar para o 111.

A altura de Tim aumentou suas dificuldades. Acertar o básico para alguém de 2,08 m parecia impossível.

Ele usou todas as suas economias para adaptar sua casa e comprar equipamentos para poder morar no andar de baixo, mas passou dois anos em uma cama hospitalar padrão, fornecida pelo NHS (Serviço Nacional de Saúde do Reino Unido), que era pequena demais para ele. Ele a descreve como "terrivelmente desconfortável" e como uma "tortura". Há três meses, ele finalmente ganhou uma cama nova e mais comprida, mas isso o faz sentar-se em uma posição que, segundo ele, o levou a um grave incidente de engasgo durante uma refeição. Agora, ele toma principalmente bebidas substitutas de refeição.

Encontrar um elevador para colocá-lo e tirá-lo da cama também tem sido um grande problema. Os dois primeiros testados pelo NHS eram pequenos demais para serem usados com segurança.

No final de abril, houve uma discussão sobre a instalação de um elevador de teto. Dois meses e meio depois, eles ainda estão esperando. Isso significa que Tim não consegue sair da cama desde fevereiro deste ano.

Ele também está esperando que lhe seja adaptada uma cadeira de rodas que seja compatível com sua altura, mas isso não poderá acontecer até que haja um elevador para tirá-lo da cama.

"A vida é simplesmente ficar deitado na cama o dia todo, sentindo-se muito desconfortável, lutando para conseguir apoio", diz Tim. "Acima de uma certa altura, você não existe."

"Eu já estava farto de viver do jeito que estava. Não conseguia me imaginar melhorando e decidi que não queria mais ficar ali", diz ele. O sistema de saúde e assistência, acrescenta, "não funciona. Não há um pensamento integrado. Ninguém se importa."

As autoridades responsáveis pelos cuidados de Tim dizem que não podem comentar casos individuais, mas que revisam regularmente como o atendimento é prestado para atender às "necessidades únicas" de cada pessoa.

O Herefordshire and Worcestershire Health and Care NHS Trust diz que "quando forem necessários equipamentos, adaptações domiciliares ou suporte de enfermagem comunitária, buscamos tê-los em vigor [antes da alta] para garantir uma transição segura e bem apoiada do hospital para casa".

Tim tem uma condição renal hereditária distinta, chamada doença renal policística. Seu irmão gêmeo Andy, seu pai Alan e sua irmã Sue também nasceram com a doença.

Vinte anos atrás, Tim recebeu um transplante de rim de seu irmão mais velho, Richard. Os comprimidos tomados duas vezes ao dia por Tim supostamente impedem a falência renal.

Sem eles, Tim sabe que lhe restam meses, se não semanas, de vida. Ele sente que não tem outra escolha a não ser parar de tomar os comprimidos.

Sue, uma assistente social infantil aposentada, diz que está devastada pela decisão de Tim.

"Ele não precisa ficar aqui morrendo. Ele tem muito mais a dar", diz ela. "E eu sinto que ele foi completamente abandonado."

Ela passa quase todos os dias cuidando dele e faz inúmeras ligações para tentar conseguir o apoio de que ele precisa.

Em fevereiro, Sue fez ligações urgentes para o clínico geral de Tim, para os serviços locais de saúde mental e para os serviços sociais para adultos, porque ele estava muito deprimido. Mais uma vez, ela conta que foi passada de um lado para o outro e que conseguir ajuda foi uma luta. Não havia "nenhuma ideia integrada", diz ela.

Seis meses depois de parar de tomar os comprimidos, Tim diz que não se arrepende.

Mas, pressionado sobre o que faria a diferença, ele diz: "Se eu pudesse ser içado para fora [da cama] e me sentar para jantar, se eu pudesse ser levado para o jardim só para mudar de ares, isso poderia ajudar muito."

Um amigo sugeriu que Sue entrasse em contato com o hospice local. Ele se tornou o ponto central de aconselhamento, apoio e informação de que Tim precisava desesperadamente há dois anos. O hospice administra seus analgésicos e o ajudou a obter financiamento do NHS para quatro consultas diárias. Também providenciou um psicólogo para verificar se ele tinha capacidade para tomar a decisão de fim de vida.

Ele diz que os médicos já lhe fizeram essa pergunta diversas vezes, mas ninguém nunca perguntou o que poderia ser feito para fazê-lo repensar.

A trágica ironia de que foi necessária a mudança para cuidados paliativos para que eles obtivessem uma ajuda mais integrada não passou despercebida por Sue, mas ela diz que ainda não é o suficiente para fornecer o nível de apoio de que ele realmente precisa.

"Estou absolutamente arrasada com a situação", diz ela. "Acho que já superei a raiva. Simplesmente não consigo acreditar que o Reino Unido permitiria que isso acontecesse."

O NHS Trust local de Tim afirma que "trabalhamos em estreita parceria com outras organizações de saúde e assistência para garantir que os pacientes recebam um atendimento integrado. Equipes multidisciplinares (MDTs) reúnem profissionais de diferentes especialidades para avaliar regularmente as necessidades de cada paciente".

O Conselho de Cuidados Integrados (ICB) do NHS Herefordshire e Worcestershire afirma que analisa regularmente a forma como o atendimento é prestado para "garantir que atenda às necessidades dos pacientes e seja seguro e eficaz". Afirma também que possui "sistemas claros para responder a quaisquer preocupações, aprender com incidentes e melhorar continuamente o atendimento em todo o sistema".

O ICB diz que seu objetivo é "garantir que todos se sintam vistos, ouvidos e apoiados, independentemente de suas circunstâncias individuais".

O Departamento de Saúde e Assistência Social (DHSC) diz que "é inaceitável que o Sr. Hull não tenha recebido o atendimento que merece" e que está trabalhando para garantir que todos tenham acesso a cuidados de alta qualidade.

O DHSC afirma que seu plano de saúde de 10 anos "transferirá a assistência médica dos hospitais para a comunidade, para garantir que os pacientes e suas famílias recebam atendimento personalizado no lugar certo, na hora certa". Afirma também que está investindo mais £ 100 milhões em hospícios e cuidados paliativos.

Tim está muito mais frágil agora e toma analgésicos muito fortes. Ele diz que, no tempo que lhe resta, quer estar "o mais confortável e apoiado possível", acrescentando que "há muito medo do desconhecido com as decisões que tomei".

Se você estiver sofrendo angústia ou desespero, detalhes sobre ajuda e suporte no Reino Unido estão disponíveis na BBC Action Line .