'Precisamos continuar lutando': ativistas do HIV se organizam para salvar vidas enquanto Trump corta financiamento

GREENVILLE, Miss. — Cedric Sturdevant acordou com "um pouco de depressão", mas foi à igreja, como faz todos os domingos. Em poucos dias, ele dirigiria do Mississippi até Washington, D.C., para se juntar a defensores do HIV em um protesto em abril contra as ações do governo Trump.

O governo havia recuperado mais de US$ 11 bilhões em verbas federais para saúde pública destinadas aos estados e encerrado abruptamente milhões de dólares em verbas para o trabalho com HIV nos Estados Unidos. Os testes e a divulgação do HIV fracassaram no Sul , região responsável por mais da metade de todos os diagnósticos de HIV.

Mudanças perigosas se aproximavam: para compensar os cortes de impostos para os ricos, o projeto de lei "grande e belo" e a proposta orçamentária de Trump para o ano fiscal de 2026 ameaçam restringir o Medicaid, que oferece cobertura de saúde para pessoas de baixa renda e com deficiência. Cerca de 40% dos adultos com HIV dependem dele para seus tratamentos vitais.

Além disso, o orçamento propõe a eliminação de todos os programas de prevenção ao HIV nos Centros de Controle e Prevenção de Doenças. Só isso poderia levar a mais 14.600 mortes relacionadas ao HIV nos próximos cinco anos, de acordo com uma análise.

A proposta orçamentária de Trump também cancelaria um importante subsídio que fornece assistência habitacional para pessoas com HIV. E encerraria uma iniciativa estratégica para expandir os serviços de HIV em comunidades minoritárias e outra para apoiar a saúde mental de pessoas negras com HIV ou em risco de infecção.

“O presidente Trump está comprometido em eliminar ideologias radicais de gênero e raça que envenenam a mente dos americanos”, afirma um adendo da Casa Branca ao orçamento. Cartas que encerravam os subsídios para HIV usavam linguagem semelhante, visando “diversidade”, “equidade” e “minorias de gênero”, termos que concentram recursos onde são mais necessários. Negros e latinos representam cerca de 70% das novas infecções por HIV nos EUA.

Os cortes afetam Sturdevant pessoalmente. Ele é um homem negro e gay que vive com HIV e é cofundador de um grupo de base que combate as disparidades de saúde no Delta do Mississippi, uma das regiões mais pobres do país.

Naquela manhã, na igreja, um amigo próximo, o pastor Jerry Shelton, do Ministério Ungido Oásis de Amor, pediu a Sturdevant que o ajudasse a pregar um sermão sobre como resistir à vontade de desistir quando a vida é difícil. "A tempestade pode vir, mas eu não serei abalado!", pregou Shelton, orientando a congregação a encarar a adversidade com confiança em si mesmos e em Deus. "Andem com ousadia!", gritou ele.

Após o culto, Sturdevant decidiu levar a mesma energia para Washington. Ele diria aos seus colegas que eles são sobreviventes, disse ele. Ele lhes diria: "Vamos nos reunir e fazer um plano".

Nos últimos meses, os defensores do HIV começaram a se organizar e criar estratégias para limitar os danos, à medida que os fundos federais são cortados e a retórica inflamatória aumenta.

“É um momento muito assustador para ser negra, queer e viver com HIV”, disse Marnina Miller, codiretora executiva da Positive Women's Network , um grupo nacional para mulheres vivendo com HIV. “Mas sou grata por fazer parte de uma comunidade que não se curva.”

“As pessoas não estão desistindo”, disse June Gipson, CEO de uma organização sem fins lucrativos de saúde, a My Brother's Keeper , no Mississippi. Em seguida, ela fez referência ao desenho animado dos anos 1980 , em que heróis unem forças para criar um super-robô para defender o universo:

“Temos que formar o Voltron.”

O Peso do Estigma

Sturdevant frequentemente lembra seus colegas de tudo o que o movimento do HIV superou. Na década de 1980, o governo se recusou a reconhecer o HIV, pois homens gays morriam jovens. Com a disponibilidade de tratamentos potentes na década de 1990 e no início dos anos 2000, o sistema de saúde pública negligenciou amplamente os negros com HIV, especialmente no Sul. Nesse período, a demografia da epidemia se afastou das populações gays brancas, de classe alta e média nos estados liberais. Metade dos novos diagnósticos hoje ocorre no Sul e um terço entre pessoas de baixa renda.

Quando Sturdevant testou positivo para HIV pela primeira vez em 2005, ele não procurou tratamento. Ele manteve o diagnóstico escondido de amigos e familiares porque sabia como as pessoas falavam sobre o HIV. Elas o consideravam uma sentença de morte, uma punição por comportamento irresponsável ou uma doença que poderia infectá-las através de um toque ou de um assento de banheiro compartilhado — o que não é possível.

“Achei que minha família iria me rejeitar”, disse ele.

Um ano depois, seu peso despencou porque ele não conseguia mais reter comida ou água. Magro e febril, ele foi ao hospital e descobriu que tinha AIDS. Sua mãe dormiu ao lado de sua cama no hospital por duas semanas: "Ela disse: 'Deus te protegeu'."

Assim que recuperou a saúde, Sturdevant decidiu cuidar de outras pessoas na mesma situação. Cientistas desenvolveram medicamentos poderosos contra o HIV que, se tomados diariamente, transformam a doença de uma sentença de morte em uma doença crônica controlável , na qual os níveis do vírus de uma pessoa são tão suprimidos que ela não consegue transmitir o HIV para outras pessoas. E os formuladores de políticas garantiram que quase todos os portadores de HIV nos EUA pudessem ser tratados, independentemente de sua capacidade financeira, em grande parte graças ao Medicaid e ao Programa Ryan White de HIV/AIDS.

Mas os especialistas em HIV não conseguiram superar um problema crucial: cerca de um terço das pessoas vivendo com HIV nos EUA não recebem tratamento ou não tomam os medicamentos regularmente o suficiente para terem a carga viral suprimida. As taxas de supressão viral são melhores em muitos países africanos do que nos Estados Unidos.

Para buscar tratamento e persistir, Sturdevant entendia que as pessoas precisavam ter suas necessidades básicas, como alimentação e moradia, atendidas e, igualmente importante, um senso de pertencimento e empoderamento. Em seu primeiro emprego em uma organização de apoio ao HIV em Jackson, Mississippi, Sturdevant conversava regularmente com clientes que não tinham familiares para apoiá-los. Ele organizava reuniões em seu apartamento e até o oferecia como um lugar para ficar. Ele assumiu o papel de pai ou tio para muitos. "Nós nos chamávamos de a família do amor", disse ele.

Ele viu como o cuidado melhorou vidas, mas o governo federal precisava de dados para orientar sua abordagem ao HIV.

Em 2012, o CDC expandiu suas pesquisas aprofundadas para aprender mais sobre a vida de pessoas em risco de HIV e daquelas com HIV que não tiveram a carga viral suprimida. As pesquisas revelaram o que Sturdevant sabia: um número desproporcional delas lutava contra a instabilidade habitacional, insegurança alimentar, depressão e ansiedade. Muitos participantes concordaram com perguntas como: "Ter HIV me faz sentir que sou uma má pessoa", ou "A maioria das pessoas acha que uma pessoa com HIV é nojenta", ou "A maioria das pessoas com HIV é rejeitada".

Os dados mostraram aos formuladores de políticas que, para conter a epidemia, era preciso abordar os problemas subjacentes enfrentados pelas pessoas com HIV. Fundos federais começaram a fluir para grupos de base inseridos em comunidades marginalizadas.

Pesquisadores de saúde pública incorporaram igrejas negras ao esforço, reconhecendo-as como centros de voluntariado e líderes de movimentos sociais. Embora as igrejas nos EUA historicamente tenham alimentado o estigma contra doenças sexualmente transmissíveis, Amy Nunn, pesquisadora de saúde pública da Universidade Brown, disse que todos os pastores com quem conversou estavam ansiosos para ajudar. Valeu a pena . Em Kansas City, por exemplo, pesquisadores descobriram que fiéis que frequentavam igrejas negras envolvidas em educação e conscientização sobre HIV tinham mais que o dobro de probabilidade de serem testados.

Intervenções baseadas na comunidade funcionaram: novas infecções por HIV caíram 12% entre 2018 e 2022.

Agora, os grupos de base que têm sido tão eficazes estão em risco, e as pesquisas aprofundadas foram interrompidas , com o governo Trump cortando verbas e demitindo funcionários do CDC. Alguns departamentos de saúde emitiram ordens de paralisação de atividades para grupos comunitários que testam pessoas para HIV e as conectam ao tratamento, devido ao atraso incomum nos subsídios federais para HIV. E, como o Departamento de Saúde e Serviços Humanos continua cancelando subsídios para HIV, os diretores dos grupos de base preveem mais cortes.

“Muitos deles são novos e não têm recursos para sobreviver um ano sem financiamento”, disse Masen Davis, diretor executivo da Funders Concerned About AIDS.

Um desses grupos é o de Sturdevant.

"Confiar no processo"?

Em 2017, Sturdevant retornou ao Delta do Mississippi para fundar uma organização sem fins lucrativos, a Community Health PIER , em uma das regiões mais pobres e carentes de assistência médica do país. A expectativa de vida média no Delta é de 68 anos , uma década a menos que a média nacional. A privação de direitos de sua população majoritariamente negra decorre da história da região, na qual as políticas concentravam riqueza e poder entre a população minoritária branca durante a era da parceria entre o algodão, as leis de Jim Crow e a segregação, e, recentemente, devido à manipulação eleitoral .

Sturdevant abriu uma loja em Greenville, perto de uma igreja negra que serviu como sede para ativistas dos direitos civis na década de 1960. Em um pequeno escritório, sua equipe organiza eventos de saúde, testa pessoas para HIV e conecta aqueles que testam positivo com tratamento e assistência habitacional, financiados por programas federais como o Ryan White.

“Os brancos recebem o Ryan White e outros programas há anos e vivem com saúde”, disse Ashley Richardson, assistente administrativa do grupo de Sturdevant. “Por aqui, os negros estão apenas começando a perceber que existem recursos para ajudar.”

Ultimamente, a equipe recebe ligações de pessoas com HIV que estão com medo de perder seus medicamentos e moradias vitais se os programas governamentais não ajudarem mais com os custos.

Sturdevant se preocupa em manter seus funcionários empregados e sua comunidade segura. No caminho de volta para casa após o evento de abril em Washington, ele relatou, com tristeza, conversas com republicanos no Congresso: "Basicamente, todos disseram para confiar no processo."

Os chefes de organizações nacionais de HIV intensificaram sua defesa, pedindo ao Congresso que se oponha aos cortes no pedido de orçamento do presidente Donald Trump, disse Gregorio Millett, diretor de políticas públicas da Fundação para Pesquisa da AIDS, uma organização sem fins lucrativos conhecida como amfAR.

Emily Hilliard, porta-voz do Departamento de Saúde e Serviços Humanos, respondeu às perguntas do KFF Health News escrevendo: "Programas críticos de HIV/AIDS continuarão sob a Administração para uma América Saudável". No entanto, o orçamento proposto pelo governo para prevenção do HIV representa uma redução de 78% em comparação ao ano fiscal de 2025, de acordo com uma análise da KFF.

O Secretário do Departamento de Saúde e Serviços Humanos (HHS), Robert F. Kennedy Jr., fomentou o ceticismo em relação aos fatos científicos relacionados ao HIV, sem citar evidências. "Qualquer questionamento da ortodoxia de que o HIV é a única causa da AIDS continua sendo uma heresia imperdoável – até perigosa – entre o nosso cartel médico reinante", escreveu ele em um livro de 2021.

Não se curvar às barreiras

Pesquisadores e defensores do HIV estão elaborando estratégias para preencher o vácuo no tratamento do HIV que o governo está prestes a deixar. Durante décadas, o governo impulsionou prioridades, coordenou uma constelação de grupos de HIV e monitorou a epidemia. Leisha McKinley-Beach, CEO de um instituto de treinamento, a Black Public Health Academy, em Atlanta, disse que as pessoas precisam se lembrar de que nem sempre foi assim.

“Essa enorme indústria que temos hoje foi criada por indivíduos comprometidos nas bases, que iriam ajudar as pessoas a viver com HIV ou morrer com dignidade, por todos os meios necessários”, disse ela.

Uma ideia é ter organizações de HIV maiores e estabelecidas em parceria com grupos emergentes em regiões carentes. Os maiores têm mais chances de angariar doações privadas significativas. E, ao assumir a gestão fiscal das doações, os grandes grupos poderiam permitir que os pequenos dedicassem tempo ao serviço em vez de à arrecadação de fundos, disse McKinley-Beach.

Outra estratégia, disse Kathy Garner, diretora executiva da AIDS Services Coalition do Mississippi, é preencher lacunas por meio da coordenação com igrejas e organizações sem fins lucrativos dedicadas à assistência alimentar, moradia ou saúde mental.

“Uma das soluções será a intervenção da sociedade civil”, disse Garner. “Esse é um termo antigo para pessoas cuidando umas das outras, fora do governo.”

“Precisaremos intensificar nossos serviços de todas as maneiras, e a saúde e o HIV farão parte disso”, disse o bispo Ronnie Crudup, da New Horizon Church International em Jackson, e membro da Mississippi Faith in Action, uma coalizão de igrejas afro-americanas envolvidas no combate ao HIV.

“Tenho preocupações reais com o que o governo Trump está fazendo e como isso afetará a saúde das pessoas em um estado pobre”, disse ele.

Grupos nacionais, como a AIDS United, têm conversado com financiadores corporativos e filantropos sobre a criação de um fundo comum para ajudar a sustentar organizações de HIV nos EUA.

No entanto, a filantropia para o HIV nunca chegou perto de igualar os recursos federais. Financiadores não governamentais destinaram US$ 284 milhões ao HIV nos EUA em 2023, em comparação com cerca de US$ 16 bilhões em fundos federais anuais para o HIV nos últimos anos.

“A verdade é que não há como a filantropia compensar os cortes do governo federal”, disse Davis. “Suspeito que veremos novas infecções aumentarem em 18 meses, o que é de partir o coração.”

Sturdevant se concentra na sobrevivência, não em previsões. "Isso não vai ser fácil", disse ele, "mas precisamos continuar lutando por aqueles que não têm a coragem de lutar".