Kongres żąda odpowiedzi na temat prywatności danych przed sprzedażą 23andMe

Przedstawicielki USA Alexandria Ocasio-Cortez i Jan Schakowsky wysłały w czwartek listy do dwóch potencjalnych nabywców borykającej się z problemami firmy zajmującej się testami genetycznymi 23andMe , domagając się szczegółów na temat ochrony danych konsumentów, gdyby któraś z nich przejęła firmę.

Podpisane przez 20 innych członków Kongresu Demokratów listy — które można przeczytać tutaj i tutaj — zostały wysłane do Regeneron Pharmaceuticals i TTAM Research Institute, które złożyły oddzielne oferty zakupu 23andMe. W listach pytają Regeneron i TTAM, czy nadal będą dawać klientom możliwość usunięcia ich danych i wycofania zgody na wykorzystanie ich danych w badaniach medycznych. Chcą również wiedzieć, czy obecna polityka 23andMe, polegająca na nieudostępnianiu danych genetycznych organom ścigania bez nakazu, zostanie utrzymana i czy oba podmioty zamierzają proaktywnie powiadomić klientów 23andMe o sprzedaży.

Po latach walki o zysk, 23andMe złożyło wniosek o ochronę przed bankructwem w marcu i wystawiło swoje aktywa na sprzedaż. Niedługo potem dyrektor generalna, Anne Wojcicki , zrezygnowała. Wojcicki bezskutecznie próbowała sprywatyzować firmę, ale jej propozycje zostały odrzucone przez specjalną komisję powołaną przez zarząd 23andMe.

W maju firma biotechnologiczna Regeneron ogłosiła, że ​​została nazwana zwycięzcą aukcji upadłościowej, oferując 256 milionów dolarów za przejęcie 23andMe. „Wierzymy, że możemy pomóc 23andMe w realizacji i rozwijaniu swojej misji pomocy osobom zainteresowanym nauką o własnym DNA i sposobach poprawy własnego zdrowia, jednocześnie wspierając wysiłki Regeneron w zakresie wykorzystania szeroko zakrojonych badań genetycznych w celu poprawy sposobu, w jaki społeczeństwo leczy i zapobiega chorobom w ogóle” — powiedział George Yancopoulos, współzałożyciel i dyrektor naukowy Regeneron, w oświadczeniu firmy z zeszłego miesiąca.

Ale po zamknięciu aukcji Wojcicki złożyła własną ofertę — oferując 305 milionów dolarów za pośrednictwem nowo utworzonej organizacji non-profit, TTAM Research Institute. Oferta skłoniła sędziego federalnego do ponownego otwarcia procesu sprzedaży, a teraz zarówno Regeneron, jak i TTAM będą miały szansę złożyć ostateczną ofertę.

Założona w 2006 r. firma 23andMe była pionierem w dziedzinie genomiki osobistej dzięki zestawom do testów DNA, które pozwalają klientom dowiedzieć się o swoim pochodzeniu, powiązaniach rodzinnych i pewnych zagrożeniach medycznych po przesłaniu próbki śliny. Pomimo sprzedaży ponad 12 milionów zestawów do testów DNA firma nigdy nie osiągnęła rentowności i zmagała się z dywersyfikacją źródeł przychodów po wejściu na giełdę w 2021 r. Kolejnym ciosem dla firmy było poważne naruszenie danych w 2023 r., które ujawniło dane osobowe milionów klientów, w tym wyciek , który dotyczył użytkowników o chińskim i aszkenazyjskim pochodzeniu żydowskim.

Nowy właściciel 23andMe przejmie jego ogromne zasoby danych genetycznych, co rodzi pytania o to, jak te dane będą wykorzystywane. Zgodnie z obecną polityką 23andMe klienci mogą zdecydować się na udostępnienie swoich danych genetycznych i innych danych osobowych do badań medycznych. Mają również możliwość usunięcia wszystkich swoich danych i polecenia 23andMe zniszczenia próbki śliny. Członkowie Kongresu, którzy wysłali listy w czwartek, domagają się wyjaśnień od Regeneron i Wojcicki, czy planują kontynuować te praktyki.

Podpisujący są również zaniepokojeni udostępnianiem danych genetycznych organom ścigania i organom imigracyjnym oraz możliwością wykorzystania danych genetycznych i innych danych osobowych do trenowania modeli AI. Zwracają się również do Regeneron i TTAM o ujawnienie pełnej listy wszystkich podmiotów zewnętrznych, które obecnie mają dostęp do danych 23andMe, oraz kroków, jakie obie jednostki podejmą, aby zapewnić przejrzystość dostępu podmiotów zewnętrznych w przyszłości. 23andMe wcześniej prowadziło wieloletnią współpracę badawczą z gigantem farmaceutycznym GlaxoSmithKline.

Przedstawiciele firmy proszą Regeneron i TTAM o odpowiedź do 26 czerwca.

Wojcicki i tymczasowy CEO 23andMe, Joe Selsavage, zeznawali podczas przesłuchania House Oversight Committee w tym tygodniu na temat obaw dotyczących prywatności i bezpieczeństwa narodowego związanych ze sprzedażą 23andMe. Podczas tego przesłuchania Selsavage powiedział ustawodawcom, że 1,9 miliona osób, czyli około 15 procent jego bazy klientów, poprosiło o usunięcie swoich danych genetycznych z serwerów firmy od czasu, gdy firma złożyła wniosek o ochronę przed bankructwem w marcu.

W tym tygodniu ponad dwadzieścia stanów oraz Dystrykt Kolumbii złożyły pozew przeciwko 23andMe, twierdząc, że firma nie może wystawiać na aukcję szczególnie poufnych danych genetycznych 15 milionów klientów bez ich zgody lub wiedzy.