Mieszka w Valle de Uco, zdiagnozowano u niego rzadką chorobę i szuka pomocy w leczeniu.

Ariel Gómez ma 49 lat i mieszka w La Consulta w San Carlos . Półtora miesiąca temu doszło u niego do nawrotu zespołu Guillaina-Barrégo , rzadkiej choroby autoimmunologicznej atakującej obwodowy układ nerwowy. Leczenie jest niezwykle kosztowne . Lek kosztuje około 3 milionów pesos i musi go przyjmować co sześć miesięcy, co będzie go kosztować do końca życia.

Z tego powodu Ariel i jego rodzina proszą społeczność o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie. Kilka dni temu opublikowali film, w którym mieszkaniec Mendozy opowiada historię swojego życia i apeluje o solidarność, mając nadzieję na zwiększenie świadomości społecznej na temat jego sytuacji i pomoc dla niego.

Zespół ten jest tak rzadki, że przez te wszystkie lata Ariel i jego partnerka znali tylko jeden inny przypadek. „Jakiś czas temu dentystka powiedziała mi, że zna starszego mężczyznę, który na niego cierpiał. Dzięki Bogu przeżył, ale został dożywotnio niepełnosprawny” – wyjaśnia Vanesa Gómez, jego partnerka.

Od ponad 10 lat Ariel dzieli życie z Vanesą, a później dołączyła do niego córka. W La Consulta znany jest z aktywnego i wspierającego sąsiedztwa. Opisuje siebie jako entuzjastę sportu, uczestnika osiedlowych wyścigów charytatywnych oraz miłośnika kolarstwa po ulicach i wzgórzach Doliny Uco .

W 1999 roku Gómez uległ poważnemu wypadkowi motocyklowemu podczas uprawiania enduro. Upadek spowodował złamanie czaszki i konieczność wymiany płytki. „Nic nie pamiętam; powiedzieli mi o tym później” – mówi. Uraz spowodował u niego zaburzenia mowy i pamięci, zmuszając go do przejścia na emeryturę z wojska. Jednak jego determinacja, by iść naprzód, skłoniła go do wytrwałej rehabilitacji, która pozwoliła mu odzyskać sprawność ruchową i powrócić do aktywnego życia.

W 2014 roku poznał Vanesę. Od tamtej pory dzielą wspólne rutyny, aktywności i zespołowy styl życia. „Zawsze jesteśmy razem: wędrujemy, jeździmy na rowerze, chodzimy w góry. Lubimy te same rzeczy” – opisuje. Ona się zgadza: „Robimy wszystko razem”. Ta więź była kluczowa, by stawić czoła temu, co miało nadejść.

Do końca 2020 roku życie Ariela upływało pod znakiem sportu i kontaktów towarzyskich. Brał udział w biegach osiedlowych, nie po to, by walczyć o miejsce, ale raczej dla „wytrzymałości” i wspierania celów charytatywnych. „Lubiłem się zapisywać, biegać i przebywać z ludźmi” – mówi.

Ariel Gomez

Łagodność

W grudniu 2020 roku , na krótko przed swoimi urodzinami, Gómez zaczęła zauważać, że jej ciało nie reaguje tak jak zwykle. Coś było nie tak; jej ciało sygnalizowało zmianę. Jak wspomina, przeszła od treningów trzy razy w tygodniu do sytuacji, w której nie była w stanie przebiec nawet 100 metrów.

Myślał, że to tylko przejściowy problem i kontynuował krótkie spacery, ale w kolejnych tygodniach mrowienie w stopach i dłoniach stało się uporczywe. Doszło do utraty sił i trudności z utrzymaniem równowagi.

26 grudnia, kiedy nie mógł już chodzić, brat zabrał go do szpitala Tagarelli w San Carlos. Niepewni, co się z nim dzieje, lekarze skierowali go do Szpitala Centralnego. Tam przeprowadzili bardzo skomplikowane badania i po kilku dniach postawiono diagnozę: zespół Guillaina-Barrégo.

Początkowe leczenie obejmowało plazmaferezę. „Oczyścili mi krew” – wyjaśnia. Później dożylne wlewy immunoglobulin. „Zacząłem chodzić 8 stycznia, ale tydzień później znowu zacząłem upadać. W marcu nie mogłem ruszać stopami ani palcami u stóp; potrzebowałem jedzenia i pomocy w toalecie” – wspomina w wywiadzie dla Los Andes.

Vanesa wspomina, że wówczas nie zdawali sobie sprawy, że wysiłek fizyczny może pogorszyć stan jego zdrowia, i zachęcali go do spacerów, nie zdając sobie sprawy, że może to spowodować u niego nawroty.

Po pobycie w szpitalu San Carlo, został przeniesiony do szpitala Lagomaggiore. Tam otrzymał dalsze leczenie gammaglobuliną i zastrzykami z rytuksymabu. Dzięki temu jego stan zaczął się znacznie poprawiać.

Przez prawie cztery lata Ariel dostosowywała swój plan dnia do ograniczeń, jakie narzucał jej organizm: umiarkowana aktywność fizyczna, opieka medyczna i regularne badania kontrolne. W trakcie pandemii rzuciła pracę jako pomoc domowa i niania i razem z Ariel otworzyli w domu mały sklep spożywczy, aby zarobić na życie.

Ariel Gómez

Łagodność

Niecałe półtora miesiąca temu Ariel ponownie zaczęła odczuwać osłabienie nóg, mrowienie i utratę siły: te same objawy co w 2020 roku. Różnica polega na tym, że tym razem diagnoza była szybka: nawrót zespołu Guillaina-Barrégo.

Zalecenia lekarskie były jasne: przyjmować rytuksymab co sześć miesięcy, dożywotnio. To stworzyło nowe wyzwanie: koszt jednej dawki, według tego, co im powiedziano, wynosi od 3 do 3,5 miliona pesos. „Każdy dzień bez leczenia to dzień, w którym się cofam” – mówi zmartwiony Ariel. W międzyczasie otrzymuje kortykosteroidy, aby ustabilizować objawy i zapobiec dalszemu pogorszeniu.

Leczenie ma na celu spowolnienie reakcji autoimmunologicznej, aby organizm nie atakował samego siebie. W pierwszej fazie lekarze byli zdumieni siłą woli Ariela: przeszedł z wózka inwalidzkiego na balkonik, a następnie zaczął chodzić samodzielnie.

Dziś, czekając na zebranie pieniędzy na kolejną dawkę rytuksymabu, pozostaje w stanie spoczynku i kontynuuje przyjmowanie kortykosteroidów. Jej celem jest spowolnienie choroby, odzyskanie sprawności ruchowej i powrót do codziennego życia. „To kosztowne, ale dzięki temu mogę wrócić do życia, które miałam. I co pół roku będę musiała to robić, żeby nie cofnąć się w rozwoju” – mówi Ariel. „Nauczyłyśmy się doceniać małe kroki naprzód i wspierać się nawzajem. Czas ponownie stawić czoła temu wyzwaniu” – podsumowuje Vanesa.

Osoby chętne do pomocy mogą to uczynić, pisząc na alias Mercado Pago: vanesa.mate.mp w imieniu Claudii Vanesy Gómez.