Są za młodzi, żeby prowadzić samochód lub głosować — ale opiekują się chorymi bliskimi

Pod pewnymi względami Najiha Raman nie różni się aż tak bardzo od innych 17-latek. Czasami wkuwa do egzaminów. Ma problemy z niektórymi przedmiotami w liceum, a w innych jest znakomita.

Ale pod jednym ważnym względem jest zupełnie inna od większości swoich rówieśników. Od siódmego roku życia opiekuje się mamą, u której zdiagnozowano SLA, gdy Najiha miała trzy lata.

„Czasami próbowałam jej pomóc z wózkiem, ale był on o wiele większy ode mnie” – wspomina.

Minęły lata, zanim Rahman zdała sobie sprawę, że jej obowiązki — takie jak pomaganie mamie w piciu wody, jedzeniu jedzenia, korygowanie jej ciała, gdy czuła się niekomfortowo — nie były typowe dla dzieci w jej wieku.

Rahman mówi, że jej tata i siostra robili, co mogli, by ją uchronić przed tymi obowiązkami, ale było tak dużo do zrobienia, że ​​część tych obowiązków spadła na nią.

„Im byłam starsza i im więcej rozmawiałam z moją siostrą”, powiedziała, „tym bardziej uznałam, że to nie jest normalne. Robię rzeczy, które wykraczają poza to, co powinnam robić, i powinnam być z siebie dumna”.

Najnowsze dane pochodzą z 2018 r.

Według badania przeprowadzonego w 2018 r. przez Statistics Canada — ostatni raz, kiedy ta rządowa agencja prowadziła takie badania — w całej Kanadzie około 1,5 miliona Kanadyjczyków w wieku od 15 do 30 lat opiekuje się bliskimi z przewlekłymi problemami zdrowotnymi.

Może to jednak nie być pełny obraz. Nie dość, że liczby są nieaktualne, to jeszcze w tamtym czasie agencja nie liczyła opiekunów poniżej 15 roku życia.

Jak twierdzi Vivian Stamatopoulos, socjolog z Ontario Tech University, która badała ten temat i działa na rzecz opiekunów, potrzeby te jeszcze wzrosły od czasu przeprowadzenia badania StatsCan, zwłaszcza po pandemii.

„Wiele osób nie miało możliwości uzyskania opieki profilaktycznej, co oznaczało późniejsze stadium choroby i konieczność zapewnienia większej ilości opieki” – dodała.

Eksperci twierdzą, że stres związany z opieką — oprócz zwykłego stresu okresu dojrzewania — oznacza, że ​​młodzi opiekunowie są bardziej narażeni na problemy ze zdrowiem psychicznym, takie jak depresja lub lęk, izolacja społeczna i problemy z nauką w szkole.

Stamatopoulos twierdzi, że wraz ze starzeniem się społeczeństwa Kanady należy się spodziewać wzrostu liczby młodych opiekunów.

Usługi nie nadążają za starzejącym się społeczeństwem

Według prognoz Statistics Canada , do 2068 roku co najmniej jedna czwarta osób będzie miała 65 lat lub więcej, nawet przy wyższym wskaźniku dzietności.

Ale usługi dostępne do opieki nad nimi nie nadążają. Według danych opublikowanych w zeszłym miesiącu przez Canadian Institute of Health Information, w domach opieki długoterminowej pracuje mniej osób niż przed pandemią, a poziom zatrudnienia nadal spada.

Istnieje również kwestia dostępności finansowej: niektóre organizacje, takie jak Kanadyjskie Towarzystwo Walki z Rakiem, skrytykowały ulgę dla opiekunów w Kanadzie , twierdząc, że nie pomaga ona w wystarczającym stopniu ludziom płacić za usługi świadczone poza szpitalem.

Wszystko to oznacza, że ​​obowiązki opiekuńcze rozciągną się na całą rodzinę – twierdzi Stamatopoulos.

„Z tego powodu jest prawdopodobne, że więcej młodych ludzi zostanie wciągniętych w nieodpłatną opiekę” – powiedziała. „Nie zostaną oszczędzeni od konieczności wzięcia na siebie tej odpowiedzialności”.

Ale młodzi opiekunowie mają również wyjątkowe wyzwania. Są trudniejsi do zidentyfikowania, ponieważ w przeciwieństwie do dorosłych opiekunów, rzadziej mają rówieśników, którzy również doświadczyli stresu i odpowiedzialności opieki i rzadziej otwarcie o tym mówią, powiedział Stamatopoulos.

„To ukryta populacja”.

Zadawanie właściwych pytań

Niedawno opublikowane w recenzowanym czasopiśmie Canadian Family Physician studium przypadku dowodzi, że zespoły podstawowej opieki zdrowotnej powinny aktywnie uczestniczyć w identyfikowaniu i wspieraniu tych młodych ludzi w ramach leczenia ich bliskich.

„Opiekunowie mogą nawet nie zdawać sobie sprawy, że są opiekunami, dopóki nie zaczną pojawiać się szkodliwe skutki dla ich zdrowia psychicznego i dobrego samopoczucia” – powiedział Lucas Perri, jeden ze współautorów raportu.

Perri widział to na własne oczy. Od 14 roku życia opiekował się swoim dziadkiem, który był sparaliżowany i miał chorobę płuc.

„Czułem się dumny, że opiekuję się kimś, na kim mi naprawdę, naprawdę zależy. Ale też czułem się przytłoczony, ponieważ często opuszczałem zajęcia szkolne” – powiedział. „Nie byłem pewien, czego się spodziewać, jeśli chodzi o jego opiekę i postępy”.

Po śmierci dziadka Perri zaczął pracować jako wolontariusz w oddziale opieki paliatywnej. Wtedy zdał sobie sprawę, że są inni tacy jak on — opiekunowie w każdym wieku. Chciałby, żeby pracownicy służby zdrowia zapytali go i jego rówieśników o ich zdrowie psychiczne w tamtym czasie.

„Czy masz jakieś problemy z chodzeniem do szkoły rano? Czy masz jakieś problemy z uczestnictwem w zajęciach? Czy czujesz się wyczerpany?” – powiedziała Perri, wymieniając pytania, które mogłyby pomóc.

Perri uważa, że ​​to lekarze rodzinni mogliby zadawać takie pytania, identyfikować i wspierać młodych opiekunów, ponieważ często opiekują się wieloma członkami rodziny i mają ogólny obraz stanu zdrowia pacjenta.

Łączenie opiekunów z odpowiednimi zasobami

Dr Karen Okrainec, specjalistka medycyny wewnętrznej i klinicystka-naukowczyni w University Health Network w Toronto, uważa, że ​​byłby to dobry początek.

„[Lekarze rodzinni] mogą być bardziej skłonni rozpoznać dziecko, które może sprawować opiekę” – powiedziała, „ale ostrzegam, że nie sądzę, aby lekarze rodzinni byli jedynym [...] rozwiązaniem” – powiedziała.

„Wszyscy dostawcy usług opieki zdrowotnej ... mogą odegrać rolę we wspieraniu młodych opiekunów”.

Lecząc pacjentów cierpiących na złożone i przewlekłe choroby, Okrainec często dostrzegał młodych opiekunów, czasami mających zaledwie 10 lub 11 lat.

„Widziałam, jak niektórzy młodzi opiekunowie po prostu się załamywali i płakali, i opowiadali, jak to jest trudne i jak nikt ich tak naprawdę nie pytał, jak sobie radzą”.

Okrainec mówi, że istnieją zasoby dostępne dla młodych opiekunów, ale pracownicy służby zdrowia muszą być w stanie zidentyfikować osoby, które ich potrzebują.

Stworzyła zestaw narzędzi dla swoich współpracowników, który przedstawia, jak identyfikować młodych opiekunów w swojej praktyce, a także zawiera listę zasobów dostępnych w całej Kanadzie.

Eksperci twierdzą, że Kanada powinna również przyjrzeć się działaniom innych krajów mającym na celu wspieranie młodych opiekunów.

Władze lokalne w Wielkiej Brytanii muszą oceniać sytuację młodych opiekunów, aby mieć pewność, że ich obowiązki nie wpłyną na ich zdrowie psychiczne, samopoczucie ani naukę w szkole.

„Co najważniejsze, [rząd Wielkiej Brytanii] zapewnia im również bezpośrednie płatności na rzecz dzieci, dzięki czemu te dzieci mogą albo zatrudnić pomoc, albo skorzystać z pomocy już zapewnianej przez rząd, albo [...] wykorzystać ją na zakup niezbędnych rzeczy” – powiedział Stamatopoulous.

To rodzaj zasobu, który może okazać się pomocny dla opiekunów, takich jak 17-letni Rahman.

„Nie sądzę, żeby moja sytuacja była czymś, z czego źle się czuję. Uważam, że moja mama jest świetna i nie chcę, żeby ludzie myśleli o niej gorzej” – powiedziała.

„Jednocześnie jednak uważam, że nie można litować się nad kimś, ale jednocześnie zdawać sobie sprawę, że jego sytuacja nie jest zwyczajna”.