Mężczyzna z Chicago stał się inspiracją, ponieważ urodził się z organami poza ciałem

Mężczyzna z zachodniej części Chicago wciąż pokonuje przeciwności losu, mimo że urodził się z rzadką chorobą, w przebiegu której jego organy znajdują się poza ciałem.

Liczba przypadków tej choroby genetycznej stale rośnie w całym kraju, a Darryl Hall z dzielnicy Austin stara się inspirować innych pacjentów i rodziny.

Nikt nie domyśliłby się na pierwszy rzut oka, jak poważna jest walka Halla ze zdrowiem.

„Kiedy tak myślę o swoim życiu, zdaję sobie sprawę, że przechodziłem przez trudny okres, wiesz, jeśli chodzi o mój stan zdrowia” – powiedział.

Hall, mieszkaniec Austin w Chicago, urodził się z wytrzewieniem, czyli schorzeniem, w którym narządy wewnętrzne dziecka znajdują się na zewnątrz ciała po urodzeniu.

„Stało się to możliwe dzięki wielu operacjom, które przeszedłem w okresie dorastania” – powiedział Hall.

Hall wspomina, że jego wczesne lata były inne. W szkole podstawowej nie mógł robić tego, co inne dzieci – rodzice nie pozwalali mu uprawiać sportu.

„Gdy stawałem się starszy, zacząłem zdawać sobie sprawę, że wszystko to, przed czym mnie chroniono, tak naprawdę ukształtowało moją psychikę, ukształtowało moją strukturę i po prostu pomogło mi zrozumieć moją własną chorobę” – powiedział Hall.

Gastroschisis to schorzenie, które dotyka co roku w USA jedno na 2000 niemowląt. Pomimo operacji układ trawienny nadal może ograniczać pacjentów i uniemożliwiać im przybieranie na wadze.

Mimo to, mając 23 lata, Hall pokonał swoją chorobę. Pracuje jako szef kuchni – miłość, którą rozwinął, oglądając z matką programy kulinarne w dzieciństwie. Ale oglądając te programy, widział też szefów kuchni przygotowujących apetycznie wyglądające dania, których on nie mógł zjeść.

Ograniczenia żywieniowe, jakie Hall miał w dzieciństwie, pozwoliły mu wykorzystać swoją pasję do pobudzania podniebienia i przygotowywania potraw z miłością dla innych.

Hall jest również inspirującym artystą muzycznym.

Pomimo, że udało mu się pokonać chorobę, Hall nadal zgłasza się na regularne badania kontrolne do Northwestern Memorial Hospital.

„Szczerze mówiąc, sukces Darryla jest równie rzadki, jak jego indywidualny sukces” – powiedział dr Harold Boutte, gastroenterolog z Northwestern Medicine.

Boutte leczy Halla od lat.

„To trwa całe życie i dlatego właśnie zacząłem się tym zajmować jako lekarz, bo w ten sposób poznaję swoich pacjentów” – powiedział Boutte.

Między nimi nawiązała się więź.

„Nigdy nie było dnia, żeby mnie nie zapytał: 'Okej, co się dzieje?'” – powiedział Hall. „Muszę dogłębnie omówić, co się ze mną dzieje, i to daje mi poczucie, że mam wsparcie, że mam za sobą zespół”.

Lipiec jest Miesiącem Świadomości Gastroschisis. Chociaż Hall jest przykładem sukcesu, trend pokazuje, że więcej niemowląt rodzi się z tą chorobą — ale nie jest jasne, dlaczego.

„Kiedy schorzenia są rzadkie i genetyczne, trudno je badać, trudno je badać, trudno je testować” – powiedział Boutte – „i dlatego zazwyczaj reaguje się na to, co się odkrywa, zamiast podejmować jakieś proaktywne działania”.

Hall opowiada swoją historię, aby dać nadzieję rodzinom, które ucierpiały.

„Nie możesz się poddać ani czuć, że straciłeś wszelką nadzieję, bo wiesz… to podróż. To część twojej podróży” – powiedział Hall. „To kształtuje charakter. To kształtuje ciebie”.

• Szpital Północno-Zachodni