Hartziekten behandelen door middel van lichaamsbeweging

Na verschillende artikelen over cerebrovasculaire aandoeningen gepubliceerd door Observador, is het belang van hartrevalidatie en lichaamsbeweging steeds belangrijker geworden. Dit is een onderwerp waar ik de afgelopen vijf jaar aan heb gewerkt, en in ons geval is het ook van toepassing op een vaak over het hoofd geziene doelgroep: kinderen met een aangeboren hartafwijking – dat wil zeggen kinderen geboren met afwijkingen in de anatomie of functie van het hart.

Aangeboren hartafwijkingen zijn wereldwijd de meest voorkomende geboorteafwijking en treffen ongeveer één op de honderd pasgeborenen. Momenteel worden veel van deze afwijkingen tijdens de zwangerschap vastgesteld. In deze vroege stadia zijn de vragen van ouders altijd vergelijkbaar: er ontstaan zorgen over de overleving, cognitieve ontwikkeling, fysieke capaciteiten en kwaliteit van leven van hun dochter of zoon.

Dankzij medische en chirurgische vooruitgang is het antwoord op de vraag 'overleving' steeds positiever. Gepubliceerde gegevens schatten dat meer dan 95% van de kinderen met een aangeboren hartafwijking de volwassen leeftijd bereikt. Andere factoren blijven echter relevant – en het antwoord ligt deels in het vermogen van deze kinderen om veilig en regelmatig te bewegen.

Bewegen wordt nu erkend als therapeutisch. Voor kinderen met een aangeboren hartafwijking is het, net als voor alle andere kinderen, essentieel voor de motorische en cognitieve ontwikkeling – gezonde kinderen zijn kinderen die vrijuit spelen en de wereld verkennen – en voor de spier- en skeletsterkte. Spier- en skeletmassa zijn fundamentele componenten van gezondheid en bereiden het lichaam voor op toekomstige uitdagingen. Het is ook gunstig voor sociale integratie, zelfvertrouwen en een gevoel van normaliteit – fundamentele componenten van de kwaliteit van leven. Bovendien verbetert het direct het cardiovasculaire risico, dat bij deze kinderen al verhoogd is. Bij bepaalde ziekten kan bewegen zelfs de natuurlijke progressie van de ziekte vertragen.

Decennialang werd deze kinderen, vanwege een gebrek aan bewijs en ongegronde angsten onder zorgprofessionals, families en leraren, verboden om aan sport deel te nemen. Vandaag de dag weten we dat dit algehele verbod een vergissing bleek te zijn. Alle kinderen met een hartaandoening zouden moeten bewegen. Het belangrijkste is om te definiëren welk type beweging, met welke intensiteit en in welke context.

Met deze missie in gedachten hebben we het HERO-programma opgezet op de afdeling Kindercardiologie van het Santa Cruz Ziekenhuis, in samenwerking met de Faculteit Menselijke Kinetica. Dit programma biedt strenge klinische en functionele beoordelingen, persoonlijke trainingssessies met pediatrische inspanningsfysiologen en een multidisciplinair team bestaande uit voedingsdeskundigen, psychologen en revalidatiespecialisten. We bieden ook een programma voor afstandsonderwijs aan, met live online lessen onder begeleiding, voor kinderen die buiten Groot-Lissabon wonen.

Kinderen met milde ziektes hebben geen beperkingen nodig. Kinderen met complexere aandoeningen hebben een individueel voorschrift nodig, gebaseerd op tests zoals een loopband- of fietstest om de hartcapaciteit te beoordelen. Voor iedereen geldt dat beweging aangepast moet worden – en dat betekent niet beperkt; het betekent veilig en effectief.

Maar ons werk is nog lang niet af. Ten eerste omdat deze kinderen idealiter met hun leeftijdsgenoten en in hun gemeenschap zouden kunnen sporten – de ervaring van 'normaliteit' is op zichzelf al therapeutisch. Om dit te bereiken, moeten we de professionals die met hen werken meer mogelijkheden geven. Ten tweede omdat de middelen beperkt zijn en de bevolking verspreid is. We hebben decentrale oplossingen nodig, met behulp van technologie (zoals hartslagmeters en digitale platforms) en lokale training. Ten derde omdat het essentieel is om de hele gemeenschap te betrekken: ouders, artsen, leraren lichamelijke opvoeding, coaches en verzorgers.

Dit is ook een directe oproep aan leerkrachten en coaches: wees alert op de mogelijkheden en behoeften van kinderen met een hartaandoening. Niet alles is taboe. Integendeel: bewegen is onderdeel van de behandeling. De vragen die u aan de cardioloog van uw kind moet stellen, zijn: wat voor soort beweging, hoe vaak en intensief, en met welke begeleiding?

Tot slot mogen we niet vergeten dat de ernstigste gevallen een robuust vangnet vereisen: scholen die zijn uitgerust met automatische externe defibrillatoren en personeel dat is opgeleid in basisreanimatie, zijn geen luxe, maar noodzaak.

Bewegen is een veilig, effectief en goedkoop medicijn met weinig bijwerkingen. Bij hartaandoeningen – ook bij kinderen – zou het onderdeel moeten zijn van de behandeling en klinische follow-up. Het is tijd om deze boodschap te normaliseren. Kinderen met hartaandoeningen hebben het recht om te spelen, rennen en bewegen. Het is aan ons om ervoor te zorgen dat ze dat veilig doen.

João Rato is kindercardioloog in het Santa Cruz-ziekenhuis – ULS Lisboa Ocidental en het Beatriz Ângelo-ziekenhuis – ULS Loures en Odivelas. Hij is oprichter van het HERO-programma – Pediatric Cardiac Rehabilitation, coördineert de werkgroep Sports in Pediatrics van de Portugese Vereniging voor Kindergeneeskunde en is gastcolumnist voor Arterial, de Observador-sectie die volledig gewijd is aan cerebrovasculaire ziekten.

Voordat u vertrekt, hebben we drie vragen over het artikel dat u zojuist hebt gelezen. Het is een korte en volledig anonieme mini-enquête. Doe hier mee .