I californiani che ricevono assistenza domiciliare temono che i tagli al Medicaid possano mettere fine alla vita indipendente

OAKLAND, California — Con una tazza di caffè Starbucks in mano e mezzo gallone di latte sotto il braccio, Florence Owens è entrata nell'appartamento di Carol Crooks un lunedì mattina, si è presentata con un allegro "ciao", ha attraversato il soggiorno pieno di libri e si è messa al lavoro in cucina.

"Vedo che questo fine settimana sei impazzita per i popcorn", la prese in giro Owens mentre spazzava i chicchi dal bancone in un bidone della spazzatura. Crooks, che usa un deambulatore o una sedia a rotelle, riesce ad appoggiarsi al bancone mentre aspetta che le pannocchie scoppino. Ma problemi alla schiena, alle ginocchia e ai piedi hanno reso l'insegnante in pensione di 77 anni dai capelli argentati incapace di preparare e pulire la maggior parte del cibo.

Come quasi 800.000 altri californiani, Crooks dipende dagli assistenti dell'In-Home Supportive Services, un programma finanziato da Medi-Cal, la versione californiana del Medicaid. Owens lavora come assistente di Crooks da quasi tre anni. Oltre a cucinare e pulire, la aiuta a fare la doccia, fa la spesa, la accompagna agli appuntamenti medici e svolge altre commissioni.

Per oltre 50 anni, anziani e disabili a basso reddito hanno potuto rimanere nelle loro case in California – e non dover ricorrere a strutture di assistenza più costose – con l'aiuto di assistenti pagati dal governo. Ma nel loro ultimo tentativo di rinnovare i tagli fiscali del presidente Donald Trump, l'11 maggio i repubblicani della Camera hanno pubblicato un piano che eliminerebbe circa 625 miliardi di dollari in 10 anni dal Medicaid. e potrebbe mettere a repentaglio i finanziamenti per Owens e altri operatori dei servizi di supporto domiciliare.

Mentre una radicale revisione strutturale del Medicaid appare sempre più improbabile, i Repubblicani continuano a dibattersi su come tagliare il bilancio. Diverse proposte colpirebbero in modo sproporzionato la California, secondo Larry Levitt, vicepresidente esecutivo per le politiche sanitarie di KFF. I tagli federali, uniti agli attuali problemi di bilancio dello Stato, potrebbero infliggere "un doppio colpo alla California e innescare tagli a Medi-Cal e ad altri programmi statali", ha affermato. KFF è un'organizzazione no-profit di informazione sanitaria che include KFF Health News.

Sebbene la legge federale obblighi gli stati a offrire determinati servizi, come l'assistenza in case di cura, non hanno alcun obbligo di coprire l'assistenza domiciliare per gli anziani a basso reddito e le persone disabili come Crooks, rendendo il programma di servizi domiciliari particolarmente vulnerabile ai tagli, ha affermato Amber Christ, direttore generale per la difesa della salute del gruppo legale no-profit Justice in Aging.

Sulla scia della Grande Recessione, la California ha apportato una serie di tagli ai finanziamenti per gli assistenti domiciliari. Le cause legali hanno temporaneamente bloccato la maggior parte dei tagli, ma un accordo giudiziario ha portato a una riduzione dell'8% nel 2013 e a un ulteriore taglio del 7% nel 2014.

Un'ulteriore riduzione di questi servizi costringerebbe inevitabilmente più persone a trasferirsi in case di cura, ha affermato Christ. "Sarebbe un enorme passo indietro rispetto ai progressi che abbiamo compiuto nell'offrire assistenza domiciliare e nella comunità per supportare gli anziani e le loro famiglie", ha affermato. "Credo che costerà vite umane".

Owens mantiene se stessa e il figlio adolescente con quello che guadagna lavorando 136 ore al mese per Crooks. È convinta di poter trovare un altro modo per guadagnarsi da vivere, quindi è meno preoccupata di perdere il suo stipendio di 20 dollari all'ora di quanto lo sia del fatto che Crooks perda la sua indipendenza.

"Adoro Carol", ha detto Owens, 36 anni, mentre tagliava le cipolle per la colazione di Crooks. "La considero una nonna."

Da una scrivania improvvisata, dove aveva letto le email, Crooks guardò Owens con affetto e annunciò: "Sei stato adottato".

Nella sua proposta di bilancio del 14 maggio, il governatore Gavin Newsom ha ridotto i finanziamenti per i servizi di supporto domiciliare, in particolare imponendo un limite settimanale di 50 ore per gli straordinari e gli spostamenti dei fornitori, ripristinando un limite patrimoniale ed eliminando il servizio per gli adulti immigrati senza status legale che non siano già iscritti.

È improbabile che le modifiche proposte influenzino Crooks, ma se i repubblicani del Congresso taglieranno la spesa per Medicaid, ha avvertito il governatore democratico il 14 maggio , la California non potrà permettersi di coprire tutti i tagli federali proposti. Quasi due terzi dei 28,3 miliardi di dollari stanziati dalla California per il programma di assistenza domiciliare dovrebbero provenire da finanziamenti federali Medicaid a rischio. Il parlamento statale deve approvare un bilancio in pareggio entro il 15 giugno, indipendentemente dallo stato delle negoziazioni sui finanziamenti federali.

Owens portò una frittata e una tazza di caffè a Crooks. "So che sono politici", disse, "ma devono comunque capire che gli anziani sono le nostre radici. E sono sicura che devono avere un cuore."

Crooks è meno sicura, più ansiosa. "Se iniziano a intromettersi nei miei programmi", ha detto, "sono nei guai".

Anche Burt Conell, 64 anni, è preoccupato. Paraplegico, è costretto su una sedia a rotelle da 30 anni, da quando, demoralizzato dopo essere stato lasciato dalla sua ragazza, si è buttato sotto un treno. Si affida ad assistenti domiciliari per lavarsi e pulire il suo appartamento di San Francisco.

Quando sentì che il governo avrebbe potuto tagliargli i fondi, immaginò di non potersi fare la doccia, di avere eruzioni cutanee e piaghe da decubito e di dover essere trasferito in una casa di cura. Di nuovo, pensò al suicidio.

"Mi faceva sentire come se stessi utilizzando così tante risorse che non avrei dovuto esistere", ha detto.

Durante una riunione di aprile della Commissione per i Servizi alla Disabilità e all'Invecchiamento di San Francisco, la Commissaria Sascha Bittner ha chiesto informazioni sul destino dei Servizi di Supporto Domiciliare, su cui fa affidamento. "Non sappiamo cosa succederà", ha risposto la Direttrice Esecutiva Kelly Dearman, aggiungendo che i tagli a Medicaid potrebbero comportare una riduzione del numero di ore di assistenza ricevute dai beneficiari di San Francisco, come Conell e Bittner, tetraplegico con difficoltà di linguaggio. "Sarà terribile", ha concluso Dearman.

Ogni giorno, circa 30 persone contattano i California Advocates for Nursing Home Reform per chiedere consigli su come ottenere assistenza domiciliare, ha affermato Maura Gibney, direttrice esecutiva dell'organizzazione no-profit. Oggigiorno, il gruppo riceve spesso segnalazioni di beneficiari che hanno raggiunto una parvenza di normalità dopo una grave battuta d'arresto, come un ictus, ma temono di perdere i loro sussidi, ha aggiunto.

"È difficile rassicurare davvero le persone in questo momento perché non credo che nessuno di noi sappia cosa accadrà", ha affermato Gibney.

Ultimamente, quando sente persone che cercano aiuto a domicilio per la prima volta, Gibney si chiede se i loro sforzi finiranno per essere inutili. "È un po' come cercare di mostrare a qualcuno come entrare in un palazzo mentre l'ultimo piano è in fiamme", ha detto.

Paul Dunaway, direttore della divisione per adulti e anziani della contea di Sonoma, ha descritto la scarsità di informazioni che lui e il suo staff hanno da offrire alle persone anziane e disabili sui servizi futuri come "fonte di ansia".

"C'è molto caos in atto e non c'è ancora molto su cui riflettere per quanto riguarda i finanziamenti a livello federale", ha affermato Dunaway.

L'incertezza e la paura per i tagli ai servizi, unite alla riduzione graduale degli antidolorifici a seguito di un intervento chirurgico alla schiena, hanno impedito a Crooks, che si è ritirata dall'insegnamento dopo aver ricevuto una diagnosi di disturbo bipolare, di dormire, ha detto, ed è sprofondata nel suo primo episodio maniacale in più di un decennio.

Owens stava spazzando il soggiorno, ma si fermò ad ascoltare Crooks che parlava di stanchezza, preoccupazione e di sentirsi fuori controllo. "Le ho detto: 'Comunque, io sarò sempre qui per te, qualunque cosa accada'", ha raccontato Owens.

Crooks, che indossava una maglietta con la Statua della Libertà e le mani sul viso, annuì. "Mi ha aiutato molto", disse.

Ciononostante, senza un'assistente domiciliare, ha affermato Crooks, non avrebbe altra scelta che trasferirsi in una casa di cura, un destino che non può sopportare di considerare.

"Non sarebbe una casa", ha detto. "È il posto in cui la gente va a morire."

Questo articolo è stato prodotto da KFF Health News , che pubblica California Healthline , un servizio editorialmente indipendente della California Health Care Foundation .