"Vivrò più a lungo di nostro figlio, non ci sono parole"

Quando Amanda e Nick hanno scoperto che il loro figlio era affetto da una malattia mortale, non avevano nessuno nella stessa situazione a cui rivolgersi.

Jack ha solo 11 mesi, ma è uno dei soli 16 bambini al mondo affetti da una malattia genetica così rara da non avere un nome.

"Vivremo più a lungo di nostro figlio e sapere che un giorno i suoi fratelli e sua sorella potrebbero dovergli dire addio... non riesco nemmeno a cominciare a spiegare quanto sia difficile elaborare tutto questo ogni giorno", ha detto Amanda.

La mamma ha affermato che aver trovato una donna in Georgia, negli Stati Uniti, la cui figlia soffriva della stessa patologia di Jack, è stata per loro una fonte di "forza", aggiungendo però che è stato "molto agrodolce" perché purtroppo sua figlia è morta.