Fibrosi polmonare, a Roma una mostra in realtà aumentata

Le fibrosi polmonari colpiscono migliaia di persone in Italia (circa 400mila in Europa) e sono malattie rare, progressive e irreversibili, che vengono spesso diagnosticate in ritardo, con gravi conseguenze sulla salute e sulla qualità della vita dei pazienti. Per sensibilizzare su queste patologie, ieri è stata inaugurata al Chiostro del Bramante a Roma la mostra 'AiR - una nuova dimensione per le fibrosi polmonari', iniziativa di Boehringer Ingelheim nata dal confronto tra quattro associazioni di pazienti - Anmar (Associazione nazionale malati reumatici), Apmarr (Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare), Gils (Gruppo italiano lotta alla sclerodermia), Fimarp (Federazione italiana Ipf e malattie rare polmonari) - e cinque giovani artisti digitali. Il progetto punta a tradurre plasticamente il 'patient journey' della persona con fibrosi polmonare, dalla comparsa dei sintomi, alla diagnosi della malattia, dalla presa in carico alla corretta gestione della patologia, senza trascurare l'impatto psicologico. Le cinque opere - 'Rifiorire' di Francesca Macciò, 'Il respiro ritrovato' di Adolfo Di Molfetta, 'Stringimi la mano' di Laura Micieli, 'Anelito' di Francesco Pestarino e 'L'altalena' di Federico Niccolai - offrono allo spettatore un'esperienza immersiva e multisensoriale, grazie all'ausilio dell'arte figurativa e del linguaggio digitale della realtà aumentata, con animazioni in 2D e 3D. All'inaugurazione della mostra hanno partecipato rappresentanti delle istituzioni, delle società scientifiche e delle associazioni pazienti. Le opere rimarranno esposte fino al 29 giugno. "La mostra 'AiR - una nuova dimensione per le fibrosi polmonari' vuole rappresentare, in una modalità immediata ed emozionale, il vissuto complesso delle persone con questa patologia e si inserisce nel percorso di collaborazione che Boehringer porta avanti da anni con le associazioni di pazienti - ha dichiarato Morena Sangiovanni, Presidente e AD di Boehringer Ingelheim Italia. Sappiamo quanto possa essere in salita la vita per loro. In aggiunta alle difficoltà di ottenere una diagnosi corretta e di poter accedere alle terapie, chi ha la fibrosi polmonare sperimenta quotidianamente limitazioni progressive nella vita sociale, relazionale e lavorativa. Siamo grati alle associazioni di pazienti per la fiducia che ci hanno dimostrato, rendendo possibile questa mostra, alle comunità scientifiche e alle istituzioni, per questo ulteriore tassello di partenariato, consapevoli che solo insieme possiamo fare la differenza per le persone con fibrosi polmonare". Proprio partendo dai bisogni inascoltati dei pazienti è stato presentato nei giorni scorsi in Senato un Documento di posizionamento per una presa in carico più strutturata dei pazienti. Il documento, realizzato con il contributo non condizionante di Boehringer Ingelheim e promosso dalla Senatrice Elena Murelli, è stato frutto di tavoli di lavoro a cui hanno partecipato le stesse Società Scientifiche e Associazioni di Pazienti coinvolte nel progetto AiR.