Per mantenere il Medicaid, una madre che si prende cura del figlio adulto disabile deve dimostrare di lavorare

Quattro anni prima che Kimberly Gallagher si iscrivesse a Medicaid, le regole del programma di assicurazione sanitaria pubblica la spinsero a fare una scelta straziante: rinunciare alla tutela del figlio per poter lavorare come sua badante.

Ora, un'altra proposta di modifica alle regole potrebbe significare che, anche se il Missouri la paga per svolgere quel lavoro, lei potrebbe comunque dover dimostrare allo Stato di non essere disoccupata.

La residente di Kansas City, Missouri, si è presa cura del figlio disabile Daniel per tutti i 31 anni della sua vita. Una rara malattia genetica chiamata sindrome di Prader-Willi, oltre all'autismo, gli ha causato una disabilità intellettiva, una fame costante ed eccessiva e l'incapacità di parlare. Le sue esigenze hanno lasciato Gallagher, maestra elementare di formazione, con poche opportunità di lavorare fuori casa.

Mentre i repubblicani del Congresso valutano la possibilità di tagliare circa 1 trilione di dollari nella spesa federale per Medicaid, Gallagher è tra i 18,5 milioni di americani che potrebbero essere tenuti a dimostrare di lavorare abbastanza per mantenere la propria assicurazione sanitaria.

Le proposte di bilancio presentate alla Camera e al Senato richiederebbero 80 ore di lavoro o di servizio alla comunità al mese per gli adulti assicurati tramite il programma di espansione Medicaid dell'Affordable Care Act, che ha permesso agli stati di estendere la copertura Medicaid a un maggior numero di adulti a basso reddito. Quaranta stati, più Washington, DC, hanno ampliato i loro programmi, integrazioni che ora coprono circa 20 milioni di americani, tra cui Gallagher.

Ha sottoscritto la polizza nel dicembre 2023, dopo non potersi più permettere l'assicurazione privata. Prima che il marito morisse di cancro nel 2019, la coppia aveva pagato un'assicurazione privata e si sostentava con il reddito che lui guadagnava come maestro orologiaio. Dopo la sua morte, Gallagher si è ritrovata a dover guadagnarsi da vivere e a cercare un'assicurazione da sola. A 59 anni, è troppo giovane per percepire la pensione di reversibilità della previdenza sociale del marito.

Il programma Medicaid, che paga l'assistenza domiciliare per Daniel e altri 8.000 cittadini del Missouri con disabilità, consente ai familiari di essere risarciti per l'assistenza, ma solo se non sono il tutore legale della persona di cui si prendono cura. Gallagher si è quindi rivolta al tribunale per rinunciare al suo diritto di prendere decisioni per suo figlio e trasferire l'autorità ai genitori.

"Penso che sia spaventoso che sia obbligatorio, ma era necessario", ha detto. "Non potevo lavorare se non prendendomi cura di Daniel."

I repubblicani hanno promosso i requisiti lavorativi del Medicaid sia come un modo per ridurre la spesa federale per il programma, sia come un imperativo morale per gli americani.

"Esci. Fai lavori di livello base. Entra nel mondo del lavoro. Dimostra di essere importante. Dai voce alla tua vita", ha dichiarato Mehmet Oz, amministratore dei Centers for Medicare & Medicaid Services, in una recente intervista a Fox Business.

Nel frattempo, i democratici hanno bollato i requisiti come una lunga burocrazia che non aumenterà significativamente l'occupazione, ma farà sì che le persone idonee perdano l'assicurazione sanitaria a causa di ostacoli amministrativi.

In effetti, secondo un'analisi di KFF, un'organizzazione no-profit di informazione sanitaria che include KFF Health News, la stragrande maggioranza degli americani iscritti all'espansione di Medicaid lavora già, presta assistenza a persone, frequenta la scuola o è affetta da una disabilità.

E mentre il Congressional Budget Office stima che il requisito di lavoro incluso nel disegno di legge della Camera causerebbe la perdita dell'assicurazione a 4,8 milioni di americani , solo circa 300.000 di queste persone sono disoccupate per mancanza di interesse a lavorare, secondo l'Urban Institute, un gruppo di ricerca no-profit. La storia recente degli stati che hanno sperimentato l'introduzione dei requisiti di lavoro suggerisce che problemi tecnici e burocratici hanno causato una parte sostanziale delle perdite di copertura.

Tuttavia, le disposizioni sono generalmente apprezzate dai legislatori repubblicani e dall'opinione pubblica. Il senatore Josh Hawley (R-Mo.), che ha ripetutamente messo in guardia dal tagliare fuori le persone dal Medicaid, ha espresso sostegno all'aggiunta di requisiti lavorativi.

E il 68% degli americani è favorevole al requisito descritto nel disegno di legge della Camera, secondo un recente sondaggio condotto da KFF. Ma il sostegno ai requisiti lavorativi è sceso fino al 35% quando gli intervistati hanno scoperto che la maggior parte dei beneficiari di Medicaid lavora già e potrebbe perdere la copertura a causa di obblighi burocratici.

È quello che è successo in Arkansas, dove 18.000 persone hanno perso la copertura Medicaid nel 2018 dopo che lo stato ha introdotto gradualmente un requisito di lavoro. Migliaia di altre persone stavano per perdere la copertura nel 2019, prima che un giudice federale bloccasse il requisito , principalmente a causa delle preoccupazioni relative alle perdite di copertura. Nelle discussioni con i focus group, KFF ha scoperto che molti partecipanti a Medicaid in Arkansas non comprendevano appieno i requisiti, nonostante gli sforzi di sensibilizzazione dello stato, e alcune persone non hanno ricevuto notifiche per posta. Altri erano confusi perché la documentazione per la segnalazione del lavoro e i moduli separati per il rinnovo della copertura Medicaid richiedevano informazioni simili.

Molti assistenti familiari sarebbero esentati dai requisiti lavorativi proposti dal Congresso, ma Gallagher probabilmente no, dato che ha dovuto rinunciare alla tutela del figlio per essere pagata per il lavoro prestato. Sebbene le ore che già registra dovrebbero essere sufficienti a soddisfare il requisito, dovrà dichiararle nuovamente, a meno che lo Stato non riesca a identificarla tramite i dati esistenti. Tuttavia, il Missouri ha una storia di problemi procedurali nell'agenzia statale che gestisce Medicaid.

Ad esempio, all'inizio del 2022, il Missouri impiegava in media più di 100 giorni per elaborare le domande di estensione di Medicaid, un'attesa che spingeva i pazienti a rimandare le cure necessarie e che era più del doppio del tempo di elaborazione consentito dalla legge federale.

E il 79% degli oltre 378.000 cittadini del Missouri che hanno perso la copertura Medicaid quando sono terminate le tutele per l'iscrizione durante l'era del Covid nel 2023, lo hanno fatto per motivi procedurali .

L'anno successivo, un giudice federale stabilì che ai cittadini del Missouri venivano illegalmente negati gli aiuti alimentari da parte dello Stato, in parte perché la carenza di personale nei call center lasciava le persone idonee senza assistenza.

"Sono storicamente carenti di personale", ha detto Timothy McBride, economista sanitario della Washington University di St. Louis, a proposito dell'agenzia statale che gestisce Medicaid e l'assistenza alimentare. "Penso che sia proprio questo il problema di fondo".

L'analisi di McBride sui beneficiari di Medicaid in Missouri ha rilevato che meno di 45.000 delle persone iscritte all'espansione nel 2023 erano disoccupate per motivi diversi da assistenza, disabilità, frequenza scolastica o pensione. Ma più del doppio dei cittadini del Missouri potrebbero perdere la propria assicurazione se i requisiti lavorativi portassero a tassi di disiscrizione simili a quelli dell'implementazione in Arkansas, secondo uno studio del Center on Budget and Policy Priorities, un think tank di sinistra che analizza le politiche governative.

La stima presuppone che molte persone altrimenti idonee perderebbero comunque la copertura perché non hanno accesso alle garanzie, ha affermato McBride.

Hawley, che ha sostenuto il disegno di legge del Senato, ha rifiutato di commentare per questo articolo. Il senatore aveva precedentemente dichiarato ai giornalisti che "possiamo risolvere la questione" quando gli era stato chiesto se le persone idonee perdessero inavvertitamente il Medicaid a causa di esigenze lavorative.

Gallagher è preoccupata per la sua copertura, perché le è stata recentemente diagnosticata la tiroidite di Hashimoto, una malattia autoimmune che attacca la tiroide. Ha raccontato di aver dovuto cercare la sua tessera Medicaid per ottenere la ricetta successiva, avendola usata pochissimo nell'anno e mezzo in cui è stata coperta.

È preoccupata anche per il Medicaid di suo figlio. Una casa di cura non è un'opzione realistica, considerando le sue esigenze. La sua copertura sanitaria rappresenta l'unica fonte di reddito di Gallagher e, quando riesce a trovarne, paga anche altri assistenti che le permettono di prendersi del tempo per prendersi cura della sua salute e dei suoi genitori anziani.

Ma quasi tutti i servizi domiciliari come quelli di cui beneficia Daniel sono programmi opzionali che gli stati non sono tenuti a includere nei loro programmi Medicaid. E l'entità dei tagli proposti ha suscitato il timore che i programmi opzionali possano essere tagliati.

"Ci distruggerebbe la vita", ha detto Gallagher. "L'unica entrata che avremmo sarebbe quella della previdenza sociale di Daniel."