Je pensais que m'endormir devant la télé était normal. Mais c'était le signe d'une maladie qui, selon les médecins, pouvait me tuer à tout moment.

Agé de 55 ans, l'ancien coureur olympique Roger Black pensait que le fait qu'il s'assoupissait parfois devant la télévision en début de soirée était « juste un signe que je devenais un vieux con ».

De même, Roger, aujourd'hui âgé de 58 ans, a imputé le vieillissement au fait qu'au cours des deux dernières années, il était tellement fatigué en revenant de ses conférences qu'il s'arrêtait dans une station-service pour prendre une tasse de café énergisante « toutes les demi-heures environ ».

Il se demande maintenant si ce n'est pas le vieillissement qui est responsable de sa fatigue, mais plutôt son cœur.

En août dernier, les médecins ont annoncé à Roger qu’il souffrait d’une grave maladie des valvules cardiaques, une des quatre valves du cœur ne fonctionnant plus normalement. Sans opération, les perspectives étaient sombres, notamment parce que son aorte, le principal vaisseau sanguin qui alimente le cœur en sang, était également endommagée.

« Les médecins ont dit que je pourrais être en train de faire du jogging un jour et que mon aorte pourrait éclater et que je mourrais – ils ne l'ont pas vraiment exprimé comme ça, mais c'est ce qu'ils disaient », explique Roger, qui vit à Guildford, dans le Surrey, avec sa femme Jules, 57 ans, directrice d'un théâtre pour jeunes.

C'est une nouvelle difficile à accepter pour tout le monde, mais surtout pour Roger, qui jusqu'à présent courait 30 minutes par jour et avait l'air aussi mince qu'en tant qu'athlète.

« Le fait est que je me sentais bien – je n’avais aucun symptôme à part la fatigue », explique Roger, qui a remporté l’argent au 400 m aux Jeux olympiques de 1996.

Pourtant, Roger se considère comme l'un des chanceux. Les médecins ont été alertés de la nécessité d'une intervention chirurgicale après que sa valve défectueuse a été détectée à l'âge de 11 ans par une infirmière scolaire lors d'un examen au stéthoscope de son cœur (comme c'était la routine à l'époque).

Il a effectué des contrôles annuels depuis et savait que sa valve aurait besoin d'être remplacée un jour, mais il « ne s'attendait pas à ce que ce soit si tôt ».

Beaucoup n’ont pas cette chance : environ 40 000 personnes au Royaume-Uni meurent chaque année d’une maladie des valvules cardiaques, souvent due à une insuffisance cardiaque (la valvule défectueuse oblige leur cœur à travailler beaucoup plus fort pour pomper le sang).

Plus de 1,5 million de personnes vivent avec cette maladie, dont beaucoup l’ignorent, même si elle peut être facilement détectée par un examen d’une minute avec un stéthoscope.

Roger soutient une campagne menée par l'association caritative Heart Valve Voice pour améliorer la sensibilisation aux symptômes (essoufflement lors d'un effort léger, étourdissements, sensation d'être plus vieux que son âge et fatigue) et exhorte toute personne de plus de 65 ans qui en souffre à demander à son médecin généraliste de procéder à un contrôle au stéthoscope pour détecter une maladie des valvules cardiaques.

La forme la plus courante de maladie des valves cardiaques, la sténose de la veine aortique, est généralement associée au vieillissement et est plus fréquente chez les personnes de plus de 60 ans. Elle n'est souvent pas évitable et peut toucher des personnes en bonne santé (Mick Jagger a été traité pour cela à l'âge de 75 ans).

Elle se produit lorsque la valve aortique, située entre l’aorte et le ventricule gauche, la principale chambre de pompage du cœur, se durcit ou se calcifie (résultat de la combinaison de caillots sanguins avec le cholestérol autour de la valve, puis durcissement). Cela rétrécit l’ouverture, réduisant ainsi le flux sanguin dans le corps.

Comme l'explique Dincer Aktuerk, chirurgien cardiothoracique consultant au St Bartholomew's Hospital NHS Trust de Londres : « Une valve typique mesure 2,5 cm de large, mais chez les personnes atteintes de sténose sévère, le sang peut passer par une ouverture de 1 cm ou moins.

« Cela signifie que vos artères coronaires et votre cœur ne reçoivent pas suffisamment de sang et que vous développez des douleurs cardiaques, un essoufflement et d'autres symptômes. »

Roger souffre de cette maladie et d'une forme plus rare, la régurgitation de la valve aortique, qui se produit lorsque la valve aortique ne se ferme pas normalement, de sorte que le sang qui devrait s'écouler dans l'aorte s'infiltre dans le cœur et les poumons.

Cela se produit le plus souvent en raison d’une malformation présente à la naissance, comme dans le cas de Roger.

Toutes les formes de valvulopathies cardiaques peuvent être traitées si elles sont détectées à temps, mais si elles ne sont pas traitées, elles peuvent avoir des conséquences plus graves que de nombreux cancers. Une fois les symptômes apparus, 50 % des patients risquent de mourir dans les deux ans, explique M. Aktuerk.

« Le problème est que les gens ont tendance à attribuer ces symptômes à une baisse de forme physique ou au simple fait de vieillir », ajoute-t-il.

« Mais si vous êtes essoufflé et fatigué au moindre effort – comme monter les escaliers – ou si vous ressentez une douleur thoracique inexpliquée, vous devez alors vous demander s’il pourrait s’agir d’une maladie des valves cardiaques. »

Il ajoute que certains symptômes sont parfois confondus avec ceux de l’asthme ou de la bronchite.

Un examen au stéthoscope permet de détecter le souffle caractéristique d'un problème de valve cardiaque. D'autres examens comprennent une échocardiographie (une échographie du cœur) pour montrer la valve plus en détail.

Les retards du NHS peuvent signifier que certains patients doivent attendre un an après avoir été orientés vers un échocardiogramme, « ce qui, étant donné qu'il y a 50 % de risque de mort subite dans les deux ans suivant l'apparition des symptômes, n'est pas bon », explique Wil Woan, directeur exécutif de Heart Valve Voice.

Le traitement dépend de l’âge et de l’étendue de la maladie.

En cas de régurgitation, des médicaments tels que des diurétiques peuvent être proposés pour réduire le volume sanguin.

L'implantation transcathéter de valve aortique (Tavi) – où une valve faite de métal et de tissu animal est enfilée à partir d'une artère de l'aine et positionnée sur la valve existante – est souvent proposée aux patients plus âgés atteints de sténose, car elle ne nécessite pas d'anesthésie générale.

L’inconvénient est que le calcium reste en place et qu’une fois la nouvelle valve installée, elle peut appuyer sur les fibres qui envoient des messages électriques au cœur. Le patient peut donc avoir besoin d’un stimulateur cardiaque.

Dans les cas plus graves, une intervention chirurgicale de remplacement de la valve peut être nécessaire. « C'est une intervention chirurgicale lourde, mais le risque de décès est inférieur à 1 % », explique M. Aktuerk.

Pour Roger, c'était la seule option viable car sa valve était très malade.

Après son échocardiogramme annuel en août dernier, on lui a annoncé qu’il avait besoin d’une intervention chirurgicale majeure. Roger se souvient : « Mon médecin m’a appelé et m’a dit : « Le moment est venu. »

« Mais je n’ai vraiment réalisé que lorsque j’ai reçu la lettre de l’hôpital. Je savais que cela devait arriver, mais avais-je peur ? Absolument. Je me sentais très vulnérable. Le risque que je ne me réveille pas après était inférieur à 2 % – mais c’est justement ce qui me faisait peur. »

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Lui et Jules ont digéré la nouvelle avant de l'annoncer à leurs enfants : Isabelle, 25 ans, et les jumeaux Max et George, 19 ans, ainsi qu'à une poignée d'amis.

Au cours de l'opération de six heures effectuée à l'hôpital Spire de Southampton (du NHS), le 22 janvier, les chirurgiens ont remplacé sa valve malade et remplacé une section de l'aorte amincie par un matériau synthétique.

Il est revenu aux soins intensifs 11 heures plus tard et s'est retrouvé sous respirateur, avec des tubes « sortant de partout » – et Jules à ses côtés.

« On m'a dit que lorsqu'ils m'ont ouvert, ma valve était plus mal en point et mon aorte plus fine que prévu », raconte-t-il. « Mais chaque jour, un autre tube était retiré et je me sentais un peu mieux. »

Le deuxième jour, il a parcouru 20 mètres dans la salle et s'est effondré sur une chaise, épuisé.

Son plus gros problème était le manque de sommeil, en partie parce que son gabarit de 1,90 m ne lui permettait pas de s'adapter à un lit d'hôpital. C'était donc « transformateur » de se retrouver de retour dans son propre lit huit jours plus tard.

Il n'a réussi à marcher que cinq minutes à l'extérieur le lendemain, « mais c'était si bon de respirer de l'air frais ».

Roger prend du paracétamol pour soulager la douleur provoquée par la plaie de 28 cm qui lui descend le long de la poitrine, ce qui est « douloureux mais pas terrible ».

Il prend également de l'aspirine pour prévenir les caillots sanguins, des statines pour réduire l'hypercholestérolémie (découverte avant l'opération) et un médicament pour contrôler un rythme cardiaque irrégulier, une complication courante de la chirurgie à cœur ouvert (qui, lui a-t-on dit, sera temporaire).

Il admet avoir été « ému » depuis l'opération et ne tarit pas d'éloges sur Jules, ajoutant : « Sans elle, je ne sais pas comment j'aurais pu surmonter cette épreuve. Elle a été incroyable. »

Roger espère que son médecin lui donnera bientôt son congé et qu'il pourra ensuite subir des échocardiographies annuelles. Dans une quinzaine d'années, sa valve devra être remplacée, la prochaine fois par Tavi.

Roger ajoute : « Je ne suis pas encore complètement rétabli, donc je ne sais pas à quel point je serai différent d'avant l'opération. J'espère que je ne m'endormirai plus devant la télévision. »

Il marche davantage chaque jour et va bientôt s'attaquer à des collines, mais lorsqu'on lui demande si la course lui manque, il répond : « Curieusement, non. »

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